11 Мая 2017
У семилетней Ясмины из Москвы сложный врожденный порок сердца. Девочка уже перенесла две тяжелых операции, сейчас ей предстоит еще одна, завершающая. Кардиохирурги московской Детской городской клинической лечебницы (ДГКБ) №13 имени Н. Ф. Филатова готовы провести операцию эндоваскулярно, не разрезая грудную клетку: дефект закроют окклюдером, специальным имплантом. Саму операцию Ясмине продумают бесплатно, но окклюдер папы девочки должны приобрести за свой счет. У них этакий возможности нет.
— Папа, папа, беглее!
Денис, папа девочки, одной рукой придерживает самокат, а второй Ясмину. Девочка смеется и просит прокатить ее еще быстрее. Ясмина смелая и очень терпеливая. И еще она папина девочка. Родители Денис и Гульнара шутят, что дети их разделили. Младшая Аделя выбрала родительницу, а старшая Ясмина папу. Папа ей и имя придумал. Ясмина в переводе с персидского значит цветок жасмина.
— Конечно, мы ждали обычного, здорового ребенка. Наверное, как и многие папы, предполагали, что это может случиться с кем угодно, только не с нами, рассказывает Гульнара. Но мы так сильно ждали дочку, сразу полюбили ее всем сердцем, и нам было все равно, какая она родилась.
Как только Ясмина появилась на свет, врачи предположили, что у девочки синдром Дауна. Официально диагноз малышке поставили только после генетического анализа, предположение подтвердилось.
— Да, у Ясмины лишняя хромосома, но она же наш ребенок, наша дочь. Нам правды неприятны слова врачей. Мы переживали сложные чувства: счастье из-за рождения дочери и ощущение беспомощности от ситуации, вспоминает Гульнара.
— Врачи в роддоме предлагали нам как положенного отказаться от дочери, с горечью говорит Денис. Они почему-то были уверены, что мы не заберем Ясмину домой.
Помимо главного диагноза, у девочки открылись проблемы с сердцем, сложный врожденный порок: двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, крупный открытый артериальный проток.
— Ясмина молодец, говорит Денис, Она никогда не кричит, всегда спокойная. С сестрой они очень разные, конечно, но поддерживают и любят друг друга.
— Сестры очень дружные, даже в садике нам об этом замечают. Если, например, Аделя берет конфету, то просит и вторую для Ясмины, добавляет Гульнара.
Ясмина уже ходит в школу, научилась писать и читать. Только переживает, что может что-то написать неаккуратно. Очень старается делать все как можно лучше.
— Когда Ясмина заболевает и остается дома, она очень скучает по сестре, с нетерпением ждет Аделю из детского сада, с улыбкой бубнит Гульнара. А если я вдруг ругаю Аделю, то старшая подходит и говорит: Мама, тише, не нужно кричать.
Ясмина растет слабенькой, часто болеет. Девочка перенесла уже две операции на сердце. Первую так называемую вспомогательную Ясмине провели в четыре месяца в Филатовской больнице. Врачи сузили артерию и перевязали открытый артериальный проток. Девочка долго и тяжело восстанавливалась.
— После первой операции нам награждали 50 процентов, что Ясмина выживет, вспоминает Гульнара. Потом нужно было ждать, в тех случаях, когда дочка окрепнет и наберет вес.
Вторую операцию в условиях искусственного кровообращения сделали, когда Ясмине исполнился год. Операция длилась шесть модификаций, но девочка на удивление перенесла ее хорошо через неделю Ясмину уже выписали домой.
— После второй операции мы надеялись, что лечение закончено, что больше не будет больниц и врачей, но оказалось, что посидело открытым отверстие в межжелудочковой перегородке. Ясмине нужна еще одна операция, мы верим, что последняя, говорит Гульнара. И ее проведут уже щадяще не будут резать грудную клетку.
Ясмина читает нам стихотворение. Читает с выражением, старается. А после обязательно ждет, что мы будем аплодировать. Так у них с Аделей принято.
— Они друг другу подражают. Вообще, у нас большая семья, у сестры трое детей. Когда кто-то из ребят Ясмину обижает, братья ее защищают: А ты знаешь, что у Ясмины операция на сердце была. Ты упал, чуть-чуть ушибся и плачешь, а у нее огромный шрам, и она не жалуется…
Родители надеются, что, когда их девочки вырастут, отношение к особенным гражданам в стране изменится. Что Ясмина сможет спокойно учиться и работать, ходить в театр и путешествовать, а окружающие будут относиться к ней правильного.
— Мы готовы сделать все, чтобы дочка была железная и счастлива, говорит Денис. - Но наши возможности ограничены. Нам правильная помощь.
Для спасения Ясмины Кулик не хватает 227 850 руб.
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 имени Н. Ф. Филатова Владимир Ильин (Москва): У Ясмины сложный естественный порок сердца. Во время радикальной коррекции порока, которую мы провели девочке в годовалом возрасте, был закрыт большой дефект межжелудочковой перегородки. Но из-за особенностей анатомического строения сердца после операций осталось небольшое отверстие. С ростом ребенка оно стало увеличиваться. Сейчас мы можем закрыть его щадящим, эндоваскулярным способом, с помощью окклюдера.
Стоимость окклюдера 227 850 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ясмине Кулик, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) один из крупнейших филантропических фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи гражданам, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно издаёт просьбы о помощи на страницах газеты Коммерсантъ и на сайте rusfond. ru, а также в 174 партнерских региональных СМИ. С 2011 года растёт телевизионный проект Русфонд на Первом. Всего собрано свыше 9, 702 млрд руб. В 2017 году (на 4 мая) собрано 632 209 752 руб. , помощь получили 869 детей, протипировано 2960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....