23 Июля 2020
У москвички Сони Евсеевой клиническое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. В организме девочки отсутствуют клетки-защитники, которые способны различать инфекцию и бороться с ней. Поэтому любая простуда для Сони смертельно опасна. Врачам из московского Национального медицинского экспериментального центра (НМИЦ) наивной гематологии, онкологии и иммунобиологии имени Дмитрия Рогачева удалось нанять иммунотерапию, которая помогает Соне справляться с болезнью. Но это целый комплекс очень дорогих лекарств, которые госквотой не покрываются.Таких, как Соня, в мире всего семь детей. Шесть в Америке – и вот Соня у нас, в России.
Девочка учится во французской школе. Отличница, умница. А красавица оправляюсь – вылитая шотландская принцесса Мерида из мультфильма Храбрая сердцем ! Вот только ходит почему-то все время в штанах, даже в жару. Часто кашляет. Делает это украдкой. Потому, что кашляет с кровью. А еще до недавнего времени у Сони постоянно текла из носа слизь. Во всех карманах дома и в портфеле у девочки лежали назализованные платки и салфетки, и мама учила ее сморкаться неуловимого. Только от одноклассников не скроешься. На переменах женщины сторонились Сони. На ее попытки установить контакт она всегда слышала:
– Без сопливых обойдемся! Ты заразная, не подходи к нам близко.
Учительница отсадила Соню на заднюю парту. В престижной школе девочку терпели только потому, что она была круглая отличница.
Весь этот ужас начался у девочки в полтора года, когда она заболела ангиной. Резко подскочила температура, Соня с трудом дышала и ни на, что не реагировала. Ее на верной доставили в больницу. Через несколько дней у девочки возник инфекционный энтероколит – воспаление кишечный тракта. В больнице она пролежала около месяца и вернулась домой с серьезными осложнениями: острогнойным воспалением лимфоузлов и хроническим воспалением слизистых оболочек носа. А в три года у Сони начался непрекращающийся насморк, который не поддавался никаким лекарствам.
– Врачи рекомендовали как можно чащобе вывозить дочь на море, – вспоминает Людмила, маманя Сони. – Мы брали с собой чемодан лекарств, оформляли самую дорогую медицинскую страховая услугу. Но и на изморе Соня все время болела.
В Морозовской детской городской клинической больнице (Москва) девочке трижды удаляли полипы из носа, но они вырастали снова. В полтора года Соня научилась молча терпеть, когда ей ставили катетеры. А в три подсказывала медсестре, в каком месте надо прокалывать вену.
Больницы и поликлиники стали для Сони вторым домом, их она посещала чаще, чем театральный кружок и художественную школу.
Девочку показывали разным специалистам, которые меняли предыдущие назначения коллег и прописывали новые препараты, но улучшений не было. Перерастет, – обещали врачи. – Ребенок должен всем переболеть и выработать иммунитет.
В шесть лет от макушки и до пяток Соня покрылась сыпью. Обычная ветрянка, – упомянул участковый врач и велел красить прыщики зеленкой. Только у Сони обычная ветрянка закончилась в реанимации. Сначала болячки покрылись сплошной коркой, затем подпрыгнула температура. Рентген показал воспаление легких. С тех пор к хроническим болячкам добавилась пневмония.
– Это хорошо, что я так часто болею, – успокаивала Соня свою маму. – Вот вырасту – у меня будет столько иммунитета, что даже чихать не буду ни разу.
Соня росла, а иммунитета больше не становилось. От сильного кашля у нее болел живот, а в горле царапали кошки, да так, что она побочный раз боялась сглотнуть.
– Смотри, мама, у меня кровь из горла, – упомянула однажды Соня. Мама оживила скорую. Соня опять оказалась в больнице. С обоесторонней пневмонией.
Врачи никак не могли загрузить причину ее недугов. Почему девочка без конца болеет? Откуда синуситы? Полипы? Бронхиты? Пневмонии?
Четыре года назад добавилась еще одна напасть: в мае 2016 года у Сони неожиданно распух палец правой ноги – увеличился в два раза и покраснел. Девочка клялась, что никакого ушиба и травмы не присутствовало. За несколько дней воспаление захватило стопу, образовались острогнойные язвы. В течение полугода они распространились на всю правую голень.
Но причину поражения замши установить не удалось. Врачи снова терялись в догадках, лечили от всего сразу: грибок, дерматит, псориаз…
Но были и более страшные предположения.
– В одной московской клинике поседелый врач припомнил, что 50 лет назад у них была пациентка с такими же язвами. Оказалось – туберкулез замши, – вспоминает Людмила.
У Сони срочно взяли фрагмент пораженной кожи на биопсию. Через несколько дней пришли результаты: туберкулеза нет. Рака нет. Лепры, или, как раньше называли, проделки, тоже нет. Отправили анализы на экзотические инфекции – результат отрицательный.
– Все, что я знала про эти болячки, –, что они не заразны, – говорит Людмила. – Несколько раз в день я обрабатывала ранки – и делала это без перчаток. У меня все было чисто. Зато ребенок страдал. Даже в пожалуй самую жару Соня надевала длинные чикчиры с носками.
Распознать диагноз помог несчастный случай. Однажды Соня свалилась, содрала кожу как раз в том самом месте, и открылись язвы с глубокими гнойными каналами. Мази – антисептические, гормональные, с антибиотиками – не помогали. И лишь после визита к новому дерматологу в другой наивной больнице у девочки заподозрили иммунное заболевание и направили ее в НМИЦ имени Рогачева на обследование. Оно показало, что у Сони редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Именно он был причиной хронических заразных заболеваний.
Врачи объяснили, что сложность лечения в том, что у Сони таковский редкий тип заболевания, который в России раньше не отковыряли. Во всем мире изображённого шесть таких случаев. Тем не менее врачи подобрали иммунотерапию, которая помогла впервые за много лет справиться с приобретенным насморком, более того – полипы больше не нарастали в носу. Соня стала забивее болеть. Прошли сопли – появились подруги, – радовалась девочка.
Однако избавиться от эрозивно-язвенных образований на правой ноге не удалось. Кроме того, на руках появились образования, напоминающие бородавки. После биопсии пораженного участка кожи был установленный диагноз: гранулематозный дерматит. Это значит, что болезнь прогрессирует.
В апреле этого года в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева Соне сделали МРТ головного мозга. В правой височной кости была обнаружена гранулема. Бородавки уже распространились на спину и живот. Врачи добавили в список иммунной терапии препарат ремикейд. Благодаря ему количество гранулем упало, они стали плоскими.
Это очень дорогое лечение. Людмила смогла оплатить только один курс, а Соне до конца года необходимо пройти еще четыре. В будущем девочку ждет перехода костного мозга. Донором готова стать ее мама.
Соня очень храбрая, она всегда и за всех заступается. Но защитить себя она не в состоянии. Зато обеспечить Соне защиту в наших силах.
Для спасения Сони Евсеевой не хватает 674 688 руб.
Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): У Сони редкое и очень тяжелое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. Организм девочки лишен возможности сопротивляться инфекциям, Соня страдает от множества хронических заболеваний, особенно мучительно она переживает тяжелое поражение кожи: гранулематозный дерматит. Для лечения Соне требуется медикаментозная патогенетическая антицитокиновая терапевтика иммунным препаратом ремикейд (инфликсимаб), а также экспликационная противовоспалительная, противоинфекционная и гормонная терапия с использованием лечебных мазей и кремов с антибиотиками.
Стоимость лекарств 674 688 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Евсеевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с взяткой принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой современных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной кассой, в том числе и из-за рубежа. А боссы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших филантропических фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи игрокам, которые оказались в отчаянном положении.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....