6 Декабря 2021
МОСКВА, 6 декабря —, Мария Семенова. Пациенты с муковисцидозом редко доживают до тридцати. Это очень тяжелое хроническое заболевание. Один из немногих шансов на спасение — инновационный препарат Трикафта. Благодаря ему те, кто ожидает пересадки легких на аппарате НИВЛ, могут дышать самостоятельно и даже заниматься спортом. Но региональные чиновники не желают оплачивать дорогостоящее лекарство.На прошедшей неделе в Нижнем Новгороде заставить себя забыли десятилетнюю Инну (имя изменено). Ее убил муковисцидоз. Родители почти год через суд добивались от местных властей лекарства, которое могло бы спасти девочку.
При этой болезни в легких скапливается слизь. В итоге человек оказывается привязанным к кислородному концентратору. Долгое время лечения не было: врачи только купировали симптомы.
Разработанная в 2019-м Трикафта — другое дело. Это средство останавливает болезнь, причем даже при мутациях. Принимать нужно пожизненно. Лекарство не зарегистрировано в России, но назначить его может федерационный консилиум. Закупают за находится бюджета региона. Стоимость — около 22 миллионов рублей в год.
Семья Инны одной из первых получила заключение врачей о необходимости Трикафты, подала документы в Минздрав, судилась. Но закупки не дождалась. У других пациентов сложности даже с консилиумом. В Нижнем Новгороде есть федеральный центр, где наблюдаются дети с муковисцидозом. Но за назначением нужно ехать в Москву. Впрочем, и там не всегда выносят решение в пользу больного, — объясняет Татьяна Пушкова, руководитель нижегородской региональной общественной компании помощи больным муковисцидозом.
Станислав Красовский, врач лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии, убежден: Трикафта удобного эффективна.
Это подтверждают и сами болезненные. Илья Власов из Волгоградской области несколько лет ожидает имплантацию легких. В ноябре один неравнодушный человек, тоже с муковисцидозом, прислал мне продукт из-за границы. Хватило на неделю, но сразу находилось легче. Раньше из дома выходил с мобильным концентратором, за неделю ушел с кислорода, — говорит он.
Девятнадцатилетний болезненный, у которого практически отвернули легкие, после Трикафты буквально ожил, добавляет Пушкова. Семья закупила препарат за свой счет.
Через месяц даже смог заниматься спортом. Пациенты на НИВЛ с прогрессирующим заболеванием, которым становилось все хуже, обходились и выходили из дома, — уверяет Сонина.
По словам Красовского, люди с муковисцидозом обычно умирают в 20-30 лет. Трикафта может переломить ситуацию, вот только того, что закупили, хватит для немногих десятков больных. А в России таких более четырех тыщ.
И на всех этапах получения продукта они сталкиваются с проблемами. Лишь детей от 12 до 18 лет обеспечивает лекарствами народный внебюджетный фонд Круг добра.
Фонд предложит Трикафту 70 пациентам и еще 200 — Оркамби, отмеченный у нас, но более слабый. До 18 лет его будут покупать, а после — умирайте. Совершенно несправедливо, чудовищно. Что касается взрослых: для десяти-тринадцати больных закупили Трикафту регионы. Еще 30 приобретают за свой счет, в том числе нелегально в Америке, Европе. Это намного дешевле, но все равно в месячишко выходит около 300 тысяч рублей. Кто-то умирает, некто из последних сил ищет финансы, кто-то объявляет сбор в соцсетях, кто-то судится. Бывает, продают квартиры — хватает на полгода лечения, — описывает ситуацию Красовский.
По его мнению, препарат зарегистрируют в России не раньше чем через два года.
Лабораторию муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России решила проверить столичная прокуратура.
Проверку организовали на основании жалоб. Якобы протоколы медицинских комиссий оформляли без пациентов и назначение препаратов не обосновано. Красовский уточняет: Обоснование можно предоставить в трех абзацах, а можно на 15 страницах. Если захотеть, всегда найдется, к чему придраться. Больные, уверяет он, обязательно участвуют в консилиумах.
Любопытно, что пациенты Красовского действительно претендовали в прокуратуру. Но не на НИИ пульмонологии, а на московский департамент здравоохранения.
Наталья Демина, страдающая муковисцидозом, поведала, что уже после того, как у нее на руках было заключение федерального консилиума, департамент здравоохранения Москвы вытребовал на госпитализации в Центр орфанных заболеваний.
Было три консилиума. На одном мне назначили токсичный продукт от грибка, которого у меня никогда не было в анамнезе. На втором — забыли выписать антибиотики и ограничили дозировку основного препарата. На третьем — отменили таргетную терапевтику вовсе, — возмущается она.
Это не первая претензия. Так, в октябре пациенты со спинально-мышечной амиотрофией сообщили СМИ, что центр вынес решение о нецелесообразности назначения дорогостоящих препаратов в связи с отсутствием доказанной эффективности и безопасности.
Центр орфанных заболеваний создали на базе ГКБ № 67 имени Л. А. Ворохобова. В департаменте здравоохранения Москвы указали, что он выписывает Трикафту только тем, кому она действительно исходная.
Практически по всем незарегистрированным продуктам нет опыта применения, поэтому крайне важно знать, что польза от лекарства кратно превышает потенциальный вред, — разъяснили в ведомстве.
В орфанном центре к каждому пациенту индивидуальный подход, учитывающий все особенности течения заболевания, подчеркнули в депздраве. К работе привлекают ведущих заштатных специалистов, экспертов-врачей и научных сотрудников.
По словам чиновников, назначение незарегистрированных препаратов — ответственность лечащего врача. Он имеет право не учитывать рекомендации других спецев — в том числе из федеральных учреждений здравоохранения.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....