Ребенок как голый . Почему пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата - новости на сегодня 15.06.2018



 Ребенок как голый . Почему пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата

15 Июня 2018

МОСКВА, 15 июн, Ирина Халецкая. В Московской местности взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. В региональном Министерстве здравоохранения гласят, что произошла ошибка с закупками, поэтому аукцион не состоялся. Дело в том, что Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата.
В результате болезненные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации разбиралось. Сто к одному

У большинства страдающих основным иммунодефицитом врожденное нарушение гуморального звена иммунитета. В крови не вырабатываются особые белки (иммуноглобулины), которые играют опасным важную роль в защите органона от инфекций. Проще указываю, человек не способен сопротивляться инфекции, даже самой пустячной. В Московской области людей с таким редким заболеванием не так много всего 50 человек. Половина есть в организации Общество пациентов с первичным иммунодефицитом.

Вице-председатель организации Виолетта Кожерева рассказала корреспонденту, что единственное лечение для таких больных пожизненная помесячная заместительная терапия, как щит укрывающая от болезней и позволяющая нормально жить. По существительным Кожеревой, инъекцию вводят регулярного, однако с февраля в Подмосковье иммуноглобулин не получают.

Министерство здравоохранения Московской области не закупило препарат в этом году. Кому-то перепали старые запасы в январе и феврале, но с марфа никому ничего не выдавали. Люди обращались в ведомство с просьбой прокомментировать ситуацию. Ответили так: закупки не состоялись, иммуноглобулина нет, просите лечащего врача подобрать вам аналог заместительной терапии. Но это просто невозможно в мире пока ничего другого не придумали, вдолдонивает Кожерева.

Закупить препарат самостоятельно тоже непросто: по подсчетам Кожеревой, 2, 5 грамма иммуноглобулина стоят от пяти до десяти тысяч рублей. Взрослому нужно примерно 30 граммов. Суммы нереальные. Учитывая, что болезнь отнимает много сил, не все пациенты потеют и могут себе позволить такие траты, указывает она.

Почему аукцион не состоялся, ведомство не объясняет, применяет Кожерева. Однако согласно информации на сайте госзакупок, Министерство здравоохранения области выставило две заявки на Иммуноглобулин человека нормальный для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих группу инвалидности по цене 1, 25 рубля за миллиграмм, тогда как средняя цена выше примерно в сто раз. В этом можно убедиться, сравнив аналогичные закупки в других регионах: например, в Кировской области подписали контракт с компаниями на поставку иммуноглобулина по 117, 34 целкового за миллиграмм, в Калужской за 106 рублей.

Задержки с закупками были и прежде, но не более месяца. А тут все тянется уже полгода. Они будут заново выставляться на сайте, но когда пройдут рынки, никто не знает. А иммуноглобулина нет уже сейчас, недоумевает Кожерева.

По ее существительным, у ведомства по закону есть возможность оформления разовых хлебозакупок на месяц или два в ручном режиме для конкретных больных, но министерство этим почему-то не пользуется. Нашим болезненным говорят одно: как только препарат поступит, вас оповестят. Месяцы проходят, ровным счетом ничего не меняется, разводит руками она.


Потерял 15 килограммов и покой

На момент публикации препарата лишены 25 человек (остальные пока используют остатки, которых ударит примерно на месяц). Почти все они подали челобитной в подмосковный Минздрав, в больницы, где проходят медицинское вмешательство, в Росздравнадзор и прокуратуру.
Один из больных, Сергей Ларкин (имя изменено по его просьбе), из-за отсутствия белка был госпитализирован с осложнениями в Раменскую ЦРБ, однако даже там ему отказали в жизненно важном препарате.

Последний раз я получил иммуноглобулин в полном объеме в декабре. В феврале выдали 20 граммов из 30 положенных. И все. Началось осложнение. Я попал с внутренним кровотечением в больницу. В условиях стационара мне в иммуноглобулине отказали, потому, что его не было даже там, указывает Ларкин.

Ему пришлось писать жалобы во все возможные инстанции, чтобы препарат все-таки прокапали. В итоге через четыре дня выдали 17 граммов из 30 необходимых остановить кровотечение.

Диагноз тотальное поражение толстого кишечника. Если бы не лекарство, просто отняли бы кишку. Но в больнице мне сказали, что препарата не будет. В Минздраве области на жалобу поплатились, что закупки не выполнены, поэтому обратитесь к лечащему врачу за альтернативным лечением. В МОНИКИ (Московский региональный научно-исследовательский клинический институт имени М. Ф. Владимирского. Прим. ред. ) я получил заключение врача, что альтернативного медицинское вмешательства не существует. Его легко не может быть. В подмосковном Минздраве недостаточно хорошо разбираются в лечении такого сложного заболевания? задается вопросом пациент.

При этом Сергей утверждает: он заранее предупредил работников ЦРБ, что из-за нехватки белка ему будет плохо.
Ларкин отправил челобитную в прокуратуру с просьбой принести оценку действиям министерства, поскольку из-за непроведенных торгов, по его мнению, нарушаются его конституционные права.

За четыре дня я потерял 15 килограммов и душевное спокойствие. Я должен в течение месяца получить полную дозировку, иначе состояние, из которого я только, что выкарабкался, настигнет меня снова. Я могу купить себе лекарство один раз инъекции обойдутся в 100 тысяч целковых. Поэтому попросил помощи у благотворительного фонда. Они обещали помочь, однако это только расхолаживает наш Минздрав. У меня есть права, которые ими не соблюдаются. Кроме того, мне нужна и психологическая поддержка. С этим тяжело смириться: сегодня ты сильный и работоспособный мужчина, а завтра превращаешься в тряпку, признается Ларкин.


Ободрал колени заболел корью

Помимо больших пациентов, в ежемесячных инъекциях иммуноглобулина нуждаются и дети. По словам Кожеревой, речь идет примерно о 20 болезненных, которые обеспечены инъекциями лишь до конца июня. В начале месяца первая жалоба в Общество пациентов с первичным иммунодефицитом поступила от Екатерины Павловой (имя изменено), матки десятилетнего мальчика. Она изложила, что роднейший курс иммуноглобулина намечен на 22 июня, а потом инъекций не будет в лучшем карамболе до сентября.

Нам заявили в Минздраве, что инъекции появятся через два месяца. Все из-за закупок. Пока лето, сын будет у бабушки на свежем воздухе, там за его иммунитет не так страшно. Но после этихом начнется учебный год, значит, придется спасаться не общаться со сверстниками, не выходить в общественные места. Для нас это накаленного. Люди, которые с таким заболеванием не сталкивались, не понимают, каково это. Без иммуноглобулина мой сын будто голый, будто без одежды, обрисовывает Павлова ситуацию.

Молодая мама говорит, что диагноз ребенку поставили в восемь месяцев и проблем с поставками иммуноглобулина не было. В целом мы стараемся вести обычную жизнь, как другие дети. Но на подсознательном уровне бережем себя: если кто-то в общественном транспорте покашляет, я уже переживаю. Вдруг это туберкулез? Сын знает о своем заболевании, но ведь он маленький мальчик активный, юркий. Может кататься на велосипеде, упасть, ободрать сочленение. Попала инфекция или нет, заранее не узнаешь, поэтому, если инъекции не вводить, есть опасность занемочь чем угодно, хоть корью, хоть краснухой, объясняет Екатерина.

По информации Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, на момент публикации этого пластика трем матерям уже отказали в терапии. Вероятно, табель будет расти. Это обозначает только одно: в конце июня к страданиям взрослых пристанут и дети, предупреждает Виолетта Кожерева.

В пресс-службе Министерства здравоохранения Московской области на запрос сообщили, что аукционы на иммуноглобулин были считанным несостоявшимися из-за отсутствия заявок.

В соответствии с законодательством, при расчете цены за один миллиграмм присутствовало выбрано минимальное значение. Информация о выходе на торги со стоимостью, заниженной в сто раз, не соответствует действительности, прокомментировали в ведомстве.

Повторное размещение заявки на поставку препарата, по информации отдел связи с общественности, запланировано на июнь этого года. После закупки белок незамедлительно доставят в аптеки. Также в Минздраве уточнили, что посредством аукциона был приобретённый аналог препарат Габриглобин-IgG. В связи с этим, по мнению ведомства, ситуация, сложившаяся с закупками, никак не повлияла на состояние и ход лечения больных.


Редактор рубрики


Место события на карте мира:










комментарии (0)


Вы можете оставить комментарии от своего имени, через сервисы представленные ниже:


Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Державшим псковских жриц любви держали в рабстве могут дать 8 лет заключения - Россия 24




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

30 Сентября 2018, 15:16 Alexander

Санация идет по плану. Интересно, кто станет новым владельцем? ... »

5 Сентября 2018, 20:43 Larisa

"С жалобами на подземные толчки". Забавно)) ... »

27 Мая 2018, 04:50 Irina

Ошибка: До 2014 года только в Паттайе, по данным таиландских властей, бредили более 60 тысяч россиян. ... »

26 Мая 2018, 02:52 evgen69th

Здесь есть нацеленный обман, т.к. "аналогов которому в России до сих пор не существовало" - это откровенная ложь. Уже 17-й сезон существует Байкальский проект - https://baikalproject.com - который является первопроходцем образовательной ... »

29 Апреля 2018, 17:49 Denis

Точно Шмаков говорит, не допустят депутаты такого "равноправия" с обычными людьми. Подзажрались уже, даже если раньше были рабочими. пять лет в думе и бронзовеют. Хотя, было бы прикольно посмотреть, как они ... »

27 Апреля 2018, 07:39 Дина

Назначение Медведева на этот пост вновь будет большой ошибкой Президента. Мы голосовали за Путина без Медведева, ибо тот ,несмотря на хвалебные отчеты, практически саботирует вместе со своим кабинетом все инициативы Путина. ... »

16 Апреля 2018, 09:48 Kristel

Ну сколько они еще будут ее мучить? Издеваются над невинным человеком как хотят, Бога не боятся! ... »

Новости шоу-бизнеса

Турчак попросил Мединского запретить показ комедии о блокаде Ленинграда

Турчак попросил Мединского запретить показ комедии о блокаде Ленинграда

МОСКВА, 15 октября Замглавы Совета Федерации и член партии Единая Россия Андрей Турчак обратился к министру культуры Владимиру Мединскому с просьбой не выдавать прокатное удостоверение фильму Праздник режиссера Андрея Красовского, снятому в жанре черной комедии и посвященной блокаде Ленинграда. / Алексей Даничев Петербуржцы возмущены идеей … Прочитать