пятница, 29 марта 2024

У вас лейкоз, редкая форма . Как ищут доноров костного мозга



 У вас лейкоз, редкая форма . Как ищут доноров костного мозга

15 Сентября 2018

МОСКВА, 15 сентября , Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга классный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск обывателя с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом 32 миллиона. К Международному дню донора костного рассудка поговорило с теми, кто отыскал генетического родственника и победил болезнь.


Десять лет борьбы

В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37, 5 держалась больше трех семидневок даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. Взглянув на результаты анализов кровушки, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там заменили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание рак крови, я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это, делится воспоминаниями Кузьминова с

Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. После четырех курсов еле умолила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу, рассказывает Юлия.

Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели кровушки все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разлаживаться суставы, дважды Кузьминова угождала в реанимацию. Врачи рекомендовали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. Еще один вариант пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни знахари сказали, что можно постараться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась, говорит Юлия.

Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. В общей уровень сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно учится хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть родители других хоккеистов, помогали друзья, уточняет собеседница агентства.

Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. Чтобы задушить иммунитет и дать возможность за гору костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали поступать в норму, говорит Кузьминова.

Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно медли. Я согласилась. Не ожидала, что моим победителем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя подох от рака.


Даже если все изменить, не хватит

Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.

Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: размер гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии проявило редкий вид лейкоза.

Мне объяснили, что нужна пересадка костного рассудка. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, наличные средств бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: Тебе еще внуков воспитывать. Решила ходить на капельницы и переливание крови, рассказывает Татьяна.

Несмотря на слабость, она продолжала работать главный бухгалтером. Я скорее ползала, чем ходила: иногда пигмент опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих.

Лечащий врач помог пообщаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся датель из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо пониженнее. Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог финансами, какую-то часть собрал кредит. Уже хотели покупать медицинский работнику билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем отказ донора, восстанавливает хронологию событий Татьяна.

Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: Сегодня первый день весны, ты обязана жить, вспоминает Трифонова.

Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. Высыпали пятна по всему телу трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, меня спасает любовь, резюмирует Татьяна.


Бактерицидная лампа на Новый год

Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного рассудка просто нет. Так приключилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде Волонтеры в помощь детям-сиротам, успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.

Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. На руках ни с того ни с сего показались ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я превратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази, вспоминает в разговоре с Олеся.

Осень заканчивалась, а лучше не стало. Думала просто устала к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, ткнул таблетки от простуды и ушел.

Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже отэкзаменовалась на ВИЧ. За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть медли проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой, продолжает Олеся.

В поисках основная причины недомоганий она мониторила интернет. Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли следы, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу, рассказывает собеседница.

За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. Коллеги привезли елочку, декорировали палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: есть, без оливье и шампанского. Только пожелали друг товарищу здоровья.

Химиотерапия вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время дефинитивного курса произошло кровоизлияние в мозг я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла, описывает события тех дней Олеся.

Параллельно с химиотерапией ей искали дателя костного мозга. В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного дателя занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась. У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.

Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе не уметь лапти плесть еще долго, два не один месяца нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный прием похудеть, но никому не советую, горестного шутит Деснянская.


Нужны доноры

Забор материала, удостоверяют врачи, практически безопасен вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. Костный мозг вцепим из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анэстезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга воссоздаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выскочить в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях, комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии дисциплин Алексей Масчан.

Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. Сейчас уже намного более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей, уточняет гематолог.

И добавляет: Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, нарисовавший проект по увеличению притока дателей и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования ключевого анализа для пополнения регистра.

Цифры и правда пугающие. Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем вящему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы, резюмирует Евгения Лобанова из Национального регистра доноров костного мозга.


Редактор рубрики

Место события на карте мира:







комментарии (0)




Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Путин: внедрение цифровых технологий поможет повысить производительность труда




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....

[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...

[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...

[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...

[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...

[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...

[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....

Новости шоу-бизнеса

Суд рассмотрит иск экс-супруги Бондарчука о разделе имущества

МОСКВА, 28 марта Симоновский суд Москвы 22 апреля начнет процесс по иску катерины Бондарчук (Рудской), имевшейся жены режиссера Федора Бондарчука, о разделе совместно нажитого имущества, сказали в суде. Рудская настаивает на видоизмененье соглашения о разделе имущества, нажитого в период свода. Подробности … Прочитать