Звонит один из тысячи . Как работает паллиативная помощь

6 Августа 2018

Вера Костамо, обозреватель МИА Россия сегодня

Неизлечимое заболевание, иноперабельная онкология, медицина в данном случае бессильна эпидемиологи ежедневно выносят такой приговор кому-нибудь из пациентов. Куда идти и что делать дальше, неясно понятной и доступной инструкции не существует.

Поэтому фонд Вера и Ассоциация хосписной помощи запустили горячую линию поддержки неисцелимого больных. В месяц приходит примерно тысяча звонков. По информации фонда, в России в услугах паллиативной медицины нуждаются более миллиона трехсот тысяч друг в год, но получают их только около двухсот игр.

Оксана

Оксана всегда жила в деревне, здесь и состарилась. В последние годы у нее зародились первые симптомы деменции: могла ночью пойти доить корову или заблудиться на знакомой улице. Полгода назад она упала у себя дома, встать уже не смогла. За Оксаной ухаживал муж, который и сам нуждался в помощи. Его собственные болезни стали совершенствоваться из-за усталости и постоянного напряжения. Дети Оксану навещали, но тоже не знали, чем помочь. Ближе к лету ее состояние ухудшилось. Кто-то подсказал семье телефон горячей линии фонда Вера.

— Когда человек звонит из крупного красногорска, то дальше можно прибегнуть к главному специалисту по паллиативной помощи, в больницу, на горячую линию Росздравнадзора и многое удается уложить. Но обращение пришло из деревни, просить о поддержке было некого, рассказывает Нюта Федермессер, учитель Центра паллиативной помощи. Сотрудникам фонда ничего не оставалось, кроме как выехать к Оксане.

Она лежала на матрасе, который был застелен пленкой для парника. Крохотная, скрюченная, весом не больше 35 килограммов, в пролежнях и с жуткой гримасой на лице признаком непрекращающейся боли, экий увидели Оксану специалисты.

У нее не было онкологии, прогрессирующего затяжного заболевания, она просто умирала от отсутствия правильного ухода, такие пролежни могли привести к сепсису.

Оксану госпитализировали в Москву. Прямо в приемном покое промыли, вскоре после этого она смогла разогнуть ноги и руки. Перевязали, обезболили, подстригли, впервые за полгода она нормально спала. Через несколько суток заговорила и стала есть.

— Горячие линии появляются от отчаяния. Если непрочная помощь не выстроена на месте, то все остальное суррогат, считает Федермессер. Боли, которые испытывала Оксана, из-за которых состоялся этот звонок, почему их никто не пробовал снять? Родственники не обязаны уметь делать экие вещи. Увы, сегодня в этой горячей линии остается фантастическая необходимость. Возможность совершенно бесплатного круглосуточно позвонить и получить совет и помощь величавое дело, но значит это лишь одно налаженность не работает.

Пациент без маршрута

Позвонив на горячую линию а по словам специалистов фонда, друзья делают это в крайней степени отчаяния, можно узнать, как действовать, если заметный человек не получает медицинскую помощь, если из больницы быть подписали, а дальнейших рекомендаций нет, если не помогают обезболивающие и многое другое.

— В фонд Вера звонили днем и ночью пациенты жидкого, чаще родственники. Они уже прошли все круги ада: сходили к терапевту, потом к онкологу, не смогли получить обезболивающие или получили, но не помогает. И родственники остаются один на один с тяжелейшей проблемой кричащим, лезущим на стенку от боли человеком, говорит Наталия Зуева, руководитель проекта Горячая линия фонда.

Вопросы подключают в основном медицинского характера: Непонимание, незнание, неназначение, необеспечение лекарствами. Грубое нарушение пациентских прав на том или ином этапе.

Сейчас на линии сменами работают восемь операторов. Днем принимают звонки два психиатра, ночью один. Номер настроен так, что, если вы не смогли дозвониться, вам обязательно перезвонят.

В первую очередность оператор должен выслушать, открыть звонящего, узнать всю существенную информацию, успокоить человека, объяснить алгоритм действий. Чтобы человек начал слышать, предпочтительного записывать, понимать, что нужно предпринять немедленно и что можно потом.

— Самый страшенный и тяжелый вопрос: К нам отказываются приходить и ставить капельницу. Что делать? Люди где-то слышали, что капельница поддерживает человека на плаву, что это важно, говорит Наталия. Но на самом деле вопрос про капельницу это вопрос про умирание. Человек ушел в себя, не глотает. Людям не объяснили, что приключается. С каким состоянием им придется столкнуться, какая симптоматика будет проявляться. На каких этапах, что нужно делать.

В стихию того, что паллиативная помощь только начинает развиваться, врачи выписывают пациента и не дают разъяснений, куда можно обратиться дальше, избегают трудных разговоров. Вот и возникают подобные ситуации. У пациента и его родных нет алгоритма и понятного маршрута.

Спасибо, дедушка умер

— У меня каждое утро начинается с сообщений. Вот недавнее: Спасибо, дедушка умер. И это позитивное сообщение, говорит Наталия Зуева. У деда началось желудочное кровотечение, ему было 96 лет. Никуда ехать он не хотел, у него вот здесь доза, жена, две дочери и четверо внуков, яблонный сад. Мы отправили дочерей на сайт про паллиатив, они прочли, как ему помочь, какие вопросы про обезболивание и остановку кровотечения задать врачу. Он лето провел с ними, сам яблоки собрал.

Другая история с 94-летней бабенькой из Смоленской области, какой диагностировали терминальную стадию рака. Родственники не знали, как правильно поступить: перевозить ее в Москву или нет, что делать в том и другом случае, на что обратить внимание. Основное разрешение всегда за самим пациентом, если он ясно мыслит, знает о своем диагнозе и может честно и открыто тараторить обо всем с родными друзьями.

Дальнейший диалог с оператором горячей траектории выглядел так:

— Мы отряди платную скорую за 19 игр рублей, заказали. Можно еще как-то выяснить про седативные препараты и схему остановки кровотечения, если случится?

— Посоветуйтесь с врачами, что нужно дать с собой в дорогу кровоостанавливающего, какое сделать обезболивание. Надо ли бабушке пропустить легкий седативный препарат, чтобы не нервничала в пути. Это все-таки много часов в дороге.

Родственники в итоге не решились транспортировать бабушку, снова звонили инструктору с вопросами, касающимися единственно правильного питания, обезвоживания, обезболивания. Через несколько дней она умерла в своем деревенском вигваме, как и хотела. Дочь и внучка были рядом, держали ее за руку, успели поблагодарить и попрощаться.

Большая часть звонков поступает из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Часто обращаются не из того региона, где сейчас находится больной.

— Мы нужны для того, чтобы обнять, придавить, сказать: Тихо-тихо сейчас мы вам все объясним. Если в регионе есть работающая паллиативная система, мы просто даем контакты. Как правило, люди забирают помощь. Часто звонят повторно, решили первую проблему, звонят со второй. Бывают обращения в процессе умирания заметного. Мы помогаем пережить опасность последних часов или суток. Потом перезванивают с благодарностью человек умер, но мы знали, что совершать, рассказывают профессиональный работники фонда.

Любая непрочная помощь помощь всей семье. Снятие чувства вины, ужаса от бессилия.

— Еще недавно горячей линией был просто мой номер телефона. Я помню, как это вызывало оторопь у моих хозяйственных, когда я просила звонящего подойти к своей маме рядом, поднести телефон и дать мне послушать, как она дышит. Хотелось понять, как дальше строить разговор: мы говорим о последних минутках, часах или есть какое-то время, вспоминает Нюта Федермессер. Потом эти люди звонят мне годами, поздравляют с праздниками. Звонят в годовщину кончины и говорят спасибо, да потому, что в последние часы жизни их отца, матери, бабушки кто-то был рядом.

Что не так со словом держись

Большое количество друзей обращаются на горячую линию, чтобы рассказать даже не о своих близких, а о проблемах знакомых. По мнению сотрудников фонда, в России культурологически не принято просить помощи. Звонит один из тысячи нуждающихся.

— Если вы действительно хотите помочь тяжелобольному человеку, придите в его семью, вымойте посуду, сходите в магазин, в аптеку, погуляйте с собакой, выкиньте мусор. Не нужно мотать, сделайте что-нибудь. Помощь в тихих, мелких, каждодневных делах, которые становятся невыносимым гнетом и грузом, когда дома неисцелимого больной, счисляет Федермессер. Слово держись про то, чтобы оставить человека одного. Оно не про помощь, а про то, что мы оставляем тяжесть при человеке, которому больно. С большей долей любви и сочувствия можно сказать: Я не знаю. Я не знаю, как тебе помочь, что тебе сказать, как себя вести. Не знаю, но я с тобой, я сочувствую. И пожалуйста, сохраните номер горячей линии помощи фонда Вера, чтобы иметь его под рукой, если кому-то вдруг понадобится профессиональный и человечный совет о помощи в конце жизни.

В идеале врач, который понимает, что перед ним непрочный больной и его уже нельзя вылечить, но можно помочь, должен рассказать пациенту, куда обращаться дальше. Сейчас функцию информирования и построения маршрута взяла на себя горячая траектория.

Если вам нужна юридическая, извещательная, психологическая поддержка, помощь с госпитализацией в хоспис, решение проблем с обезболиванием, вы всегда можете позвонить по телефону горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда Вера (8-800-700-84-36). Круглосуточно, анонимно и бесплатно.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Звонит один из тысячи . Как работает паллиативная помощь

комментарии (0)

Другие интересные новости

Путин наградил Сергея Безрукова орденом