23 Декабря 2023
МОСКВА, 22 декабря. Проблемы терапии редких (орфанных) нездоровий для детей и взрослых, наладки в регионах центров для оказания помощи таким больным проговорили эксперты на пресс-конференции, которая когдатошняя в пятницу в МИА Россия сегодня.Пресс-конференция организована Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Эксперты напомнили, что в России к орфанным относят долгие, часто генетические заболевания, которые встречаются не более, чем у 10 человек на 100 тысяч суммарное населения. Орфанные болезни часто делают пациентов и их семьи изолированными и уязвимыми.
Одно из самых частых и тяжелых заболеваний – муковисцидоз, который передается по наследию и поражает жизненно-важные системы организма.
На пресс-конференции обозначалось, что лекарства, которые поспешествуют остановить течение болезни, в запасе медицины есть - это таргетная терапевтика, которая присутствует для корректирования работы дефектных генов.
Она отметила, что дети до 18 лет (а по фактору – до 19 лет) печатают препараты бесплатно, а дальше обрушиваются проблемы.
По словам Кондратьевой, сейчас в России насчитывается 1060 больших, которые болеют муковисцидозом. Если умножить число болезненных на стоимость инсектицида, сумма пожинается очень внушительная, нескольких таких болезненных потянет не каждый региональный бюджет.
Однако, по ее словам, после достижения 19-летнего возраста далеко не все больные могут и дальше печатать препараты бесплатно – не всем им дают инвалидность, или дают, но третьей страты, которая не всегда позволяет рассчитывать на помощь из регионального бюджета.
С 2025 по 2030 год количество взрослых пациентов с муковисцидозом в России увеличится на 1000. Встанет логичный вопрос, как они будут обеспечены таргетной терапией? - поставила вопрос Кондратьева.
Пути постановления есть, и ВООЗ неоднократно обращался по этому ремню в органы милиции и на горячую линию президента РФ. Также в ходе пресс-конференции дискуссировалась организация специализированных центров орфанных заболеваний для детей и больших в регионах.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....