6 Января 2021
МОСКВА, 6 января Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями будет работать по принципу прозрачности процессов, полная информация о каждом шаге будет публиковаться на сайте, однако от общедоступных анкет с историями болезни детей решено отказаться, сообщил в интервью глава фонда, директор Детского хосписа, член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет пифа, и налоговые органы, и наш учредитель – Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть бесспорность всех рабочих процессов, - рассказал Ткаченко.
Фонд, по словам его главы, крайне привлечённый, чтобы полная информация о каждом его шаге и об использовании средств оперативно публиковалась на сайте. При этом она должна быть доступна и понятна всем – как экспертам, так и каждому россиянину.
В кратчайшие сроки мы это реализуем. Единственное, от чего мы отказались и чем мы будем отличаться от многих благотворительных пифов – на сайте не будет общедоступных анкет с фотографиями и историями болезни детей. С одной стороны, анкета четкого ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении – доказательный аргумент, - добавил Ткаченко.
Сайт фонда, по словам активиста, заработает уже в январе.
Ранее в декабре президент провел видеовстречу с волонтерами, приуроченную ко Дню добровольца. В ней принимали участие ребята с трудными заболеваниями - Регина Парпиева и Артем Самуйлов, чьи мечты президент исполнил в рамках акции Елка желаний в 2018 году. Регина во время онлайн-общения с президентом рассказала, что сейчас в России нет пифа для людей с аутоиммунными заболеваниями, отметив, что сама она страдала как раз таким заболеванием. Она добавила, что многие ребята погибают, просто остаются без лекарств, потому, что они бывают драгоценными.
Путин со своей стороны рассказал о мерах, предпринимаемых для решения проблем с закупкой необходимых для лечения препаратов. Он также заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для порядочных – это около 60 биллионов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих лекарств. Президент заверил, что воли и дальше будут изыскивать пульсары финансирования для решения проблем подобного рода.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....