9 Февраля 2022
МОСКВА, 9 февраля. Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении того или иного препарата принимает медицинский консилиум, исходя из интересов клиента вне зависимости от источника оплачивания лечения, заявил директор Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главный внештатный доктор по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев.При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для врачевания болезни – Нусинерсен ( Спинраза ), Рисдиплам и Золгенсма. Одна инъекция Спинразы стоит 125 тысяч долларов. Препарат Золгенсма самый дорогой в белый свете, стоимость одной инъекции бонитируется от 2, 1 до 2, 5 миллиона долларов. Обеспечение лечения в РФ осуществляется за счет средств фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и приобретенными заболеваниями Круг добра.
Ранее в прокуратуре Кубани заявили, что протестируют историю с отказом федерального консилиума в переводе трехлетнего мальчика из Краснодара на лечение Золгенсмой, деньги на которое собрал филантропический фонд Евгения Ройзмана.
По словам Куцева, несмотря на то, что все дети обеспечены современным дорогостоящим патогенетическим лечением с внедрением того или иного препарата, в последнее время участились случаи обращения в медицинские организации с требованиями о смене терапии и переводе пациентов с препаратов Нусинерсен или Рисдиплам на препарат Золгенсма.
Часто это происходит даже в тех случаях, когда прогрессирование заболевания приостановлено и отмечается положительная микрофона в развитии ребенка, а также отсутствуют нежелательные явления на фоне лечения. Это спознанного с тем, что у немедицинского сообщества существует распространенное мнение о большей эффективности геннозаместительной терапевтики по сравнению с другими препаратами, - рассказал Куцев.
Он уточнил, что достаточная доказательная станция по применению препарата Золгенсма созданная с участием детей в выпасте до 9 месяцев жизни, данные об эффективности препарата сокращённым шестилетней длительностью наблюдения, широчайшая эффективность терапии имеет место на ранней стадии болезни – до развития симптомов или при первых симптомах заболевания. Научно небеспричинные данные об эффективности и безвредности применения препарата Золгенсма у детей более старшего возраста с длительным течением заболевания отсутствуют, отметил Куцев.
Решение о назначении или коррекции терапии для каждого конкретного клиента принимается исключительно на основании оценки соотношения риска и пользы с учетом всестороннего анализа состояния ребенка. При этом медицинский консилиум всегда исходит из абсолютного приоритета интересов пациента – вне связи от источника финансирования дорогостоящего врачевания, добавил специалист.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....