21 Марта 2017
МУРМАНСК, 21 марта Маме двух дочерей, успешной предпринимательнице из Мурманска Елене Мищук было 36 лет, когда у нее родилась дочь Ника с синдромом Дауна. Елена оставила работу, основала благотворительный фонд в честь дочери, взяла под опеку 23-летнего Василия с таким же диагнозом и решила продать мир ради своих детей. Елена считает, что должна сделать все, что в ее силах, для помощи семьям с солнечными детьми, и надеется изменить ситуацию в обществе, которое, по ее мнению, сегодня испытывает дефицит любви и доброты.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-800-й младенец в мире рождается с диагнозом синдром Дауна. Это соотношение не зависит от места жительства, национальности, материального положения семей. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их самочувствия, привычек и образования. 21-го марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день пациентов с синдромом Дауна.
Ника
Сказали, что может родиться с синдромом Дауна, предложили сделать дополнительный анализ, чтобы подтвердить диагноз. Я отказалась сказала, что у меня есть двое обычных детей, и какой бы ни родился – все равно будет мой. Мы с мужем так решили, вспоминает Елена.
Елена Мищук признается, что тогда она ничего не знала о солнечных детях, поэтому сразу ринулась за информацией в интернет. Через полтора месяца, изучив тему, поняла: она готова встать мамой особенного ребенка, пройти вместе с ним все трудности и открыть для своей дочки все двери. Сегодня Елена уверена достаточно было открыть дверь для Ники, чтобы и у других детей появился шанс на полноценную жизнь, учебу, увлечения и понимание окружающих.
Но сразу после принесения Ники все оказалось не так радужно. Пока Елена норовила осознать, свыкнуться с тем, что произошло, постоянного слышала намеки от врачей: зачем вам такая девочка?
Прямо не говорили – откажитесь, но намекали – у вас ведь двое здоровых детей уже есть… Тогда в роддоме было три отказника. Я даже мысли не допускала оставить Нику – я сказала, лучше оторвите мне руку, говорит Елена.
Она вспоминает, что депрессия после родов длилась всего полторы недели.
Если бы я знала, какой у меня родится ребенок, я бы ни одной слезинки не уронила. Это золотой ребенок. Она дает мне все: любовь, энергию, крылья…, – признается Лена.
Правда, крыльям, которые выросли у Елены, не хватило сил поднять всю семью – отец Ники, для которого девочка стала первым ребенком, вскоре после рождения солнечного карлика начал выпивать и терять силы. Он не вынес эмоционально. Мы разошлись. Я сказала – мне нужны силы для моего ребенка. Я поняла его состояние, не обозлилась. Мы сейчас хорошие друзья, он боготворит Нику, объясняет Елена.
В честь своей необычной дочурки сразу после ее рождения Елена открыла благотворительный фонд Ника, целью которого стала помощь фамилиям с солнечными детьми.
Не болезнь, а особое состояние
Девочке не было еще двух лет, когда мама отдала ее в обычный детский сад. Воспитателям я сказала: я вам всем помогу, и вы справитесь. Как мне сказали, до Ники таких специалистов, которые бы работали с этими детьми, не было. Я сказала: значит, будут, усмехается Елена.
Никиной маме пришлось обзвонить два десятка специалистов с необходимым его формированием в Мурманске, и удача ей улыбнулась нашлись логопед и дефектолог, которых с помощью спонсоров Елене удалось отправить на обучение. Сегодня обе женщины работают в детском саду с такими детьми, как Ника.
Сама Ника занимается в спортивной школе – три раза в неделю у нее аэробика, раз в неделю ходит на подготовительные занятия в школу – 1 сентября Нике предстоит сесть за парту вместе с обычными первоклассниками. Для нее, а значит и для других таких же детей, разрабатывается специальная кода обучения. Ходить в школу на первых порах Ника будет вместе с тьютором, который будет помогать девочке в течение всего учебного процесса.
Елена не допускает мысли о плохом, она уверена: Ника несет, свет, добро и любовь, ее нельзя обидеть. Напротив, мама уверена, что Ника может восполнить недостаток всего этого у современных детей.
Кроме того, с начала учебного года Ника пойдет учиться в музыкальную школу играть на фортепьяно – адаптивная программа также сейчас разрабатывается. Многие мамы, воспитывающие солнечных детей, об этом не могли и мечтать. Этим детям надо научиться раскрываться. Они очень музыкальные, музыка поможет им раскрывать их потенциал, уверена Елена.
Вася
Вася пережил огромный стресс – потеря родителей, бабушки. И вот после 18 лет его должны былины отправить в психиатрическую медсанчасть. Мне сказали помогите Васе, вспоминает Елена. Борьба за Васю продолжалась четыре года, Елена норовила оформить опеку, местные державы затягивали процесс. Елена уверена: причиной была не любовь государства к молодому пациенту, а имеющиеся у него две квартиры в Североморске.
Впрочем, в алчности и желании завладеть недвижимостью подозревали и Елену. Женщине пришлось обратиться на телевидение, в программу с участием Эвелины Блёданс, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Дауна, где она защищала позицию Елены. Я смогла использовать его только через 4 года, год у меня бывала сильнейшая депрессия из-за этого, говорит Елена.
В результате и этот бой она выиграла. Сегодня Вася живет с Еленой, двумя ее дочурками и двумя собаками в однокомнатной квартире на окраине Мурманска. Елена устроила его неофициально работать дворником в управляющую компанию. На первых порах ему помогал волонтер из мурманского университета. Впрочем, учиться жить заново пришлось не только Василию.
Когда я его привезла к себе, больше адаптация была у меня. Помню, ушла на Пасху освятить пасхи в церковь. И он так не хотел, чтобы я покидала, и взял пульт от телевизора и стукнул себе по лбу. Я думаю – ну, что за реакция? После этого напряглась – не может ли он еще чего-то сделать? Но мы все выяснили, и сейчас такого не происходит. Потом я доверила ему ключи от дома и все остальное, смеется Елена.
Джентльмен и солнечный дворник
Он очень благородный – каждый праздник дарит мне цветы – обнимает, целует. Я ему лыжи тут купила – он был так доволен, он бредил о них! Пошел и купил мне цветы!, со слезами в глазах рассказывает Елена. Она вспоминает, что когда навезла Васю к себе, он говорил всего три слова. Прошло 10 месяцев, и он заговорил целыми предложениями, полюбил общение. Я всегда знала, что не логопед и дефектолог помогают таким детям, а общество, в котором они живут. Эти дети – отражение батюшек в духовном плане, говорит Елена, которой пришлось 23-летнего Васю даже заново учить читать после окончания интерната.
Она подчеркивает: в солнечных людях – концентрация любви и нежности, тепла и заботы. Они равнодушны к материальному: не требуют от родителей и близких конкретных благ в виде нового смартфона, игровой приставки или модного платья. Они отдают любовь щедро и бескорыстно, ничего не требуя взамен. У них нет гена зла, объясняет Елена.
А как распорядиться Васиными квартирами, Елена уже решила: она обменяет их на одну в Мурманске – для Васи и одной замечательной девушки. Я познакомлю Васю с одной девочкой – Аллочкой (у нее такой же диагноз), чтобы они жили вместе. Ему она уже очень понравилась, они оба плавают, у них есть общие интересы. И так он будет не один, мечтает Елена.
В начале апреля Вася отметит свой день рождения. Елена уже приготовила для него один подарок – напечатала листовки с Васиным фото и просьбой ко всем жителям района поздравить в этот день солнечного дворника. Елена уверена – равнодушных не будет, и солнца в заполярном Мурманске станет гораздо больше.
Фонд Ника
Некоммерческий благотворительный фонд Помощь детям с синдромом Дауна Ника немного младше самой дочки Елены. Его офис, штаб-квартира и мозговой центр находятся все в той же однокомнатной квартире, где живет Лена с девочками, Васей и собаками. После появления Ники я все силы отдаю фонду, потому, что я понимаю никто не поможет моим детям, кроме меня, говорит президент актива.
Чтобы лучше управлять фондом и понимать, как сделать работу отличнее, Лена поступила в магистратуру Мурманского Арктического Университета на специальность Психология и организация управленческой деятельности. После окончания университета наставленная на аспирантуру – председателю фонда нужен статус, удостоверенная она.
Сегодня в списках фонда – 25 семей с детьми с синдромом Дауна из Мурманска и столько же из области. Вместе собираются нечасто – на Новый год, в день детей с синдромом Дауна и в день Матери. Чтобы организовать праздник, Елена задолго до планируемых встреч начинает рассылать письма и обращения с просьбой о помощи к различным организациям. Президент говорит – равнодушие встречает редко, помогают компании, занимающиеся строительством и ремонтом, грузоперевозками и доставкой цветов, а также гостиницы, да и просто отзывчивые люди.
Еще одна миссия фонда – дать удобная возможность детям с синдромом Дауна нормального развиваться, а родителям – не оставаться одним и настроиться на позитив. Сейчас молодые семьи с такими детьми живут по-другому, они не делают такую большую трагедию из этого, нет депрессии, как это было раньше. Сейчас больше стали говорить о синдроме Дауна, люди стали больше знать о том, что это солнечные дети, их не надо трепетать, их надо только читать, любить и научиться любви от них, поясняет Елена.
Мечты о райском саже
Как девочка с синдромом Дауна исполнила свою мечтуСегодня, пожалуй, все дети дошкольного в лета с синдромом Дауна в Мурманске ходят в обычные детские сажи, вслед за Никой каждый в свое время отправятся за школьные парты. Тех, кто окончил школу, ждет работа, уверена Елена Мищук. Она ведет переговоры с мурманским центром занятости и настаивает на том, чтобы юные люди с синдромом получили не только возможность зарабатывать на существование, но и жизненно важный им круг общения.
В центре нехватки мне намекнули: давайте мы их будем пристраивать туда, где 2-3 человека работают. Я говорю – это ошибка, такой человек должен развиваться в большом круге общения. Им нужна любовь, взаимность. Им не то, чтобы работа нужна – они должны быть в обществе, уверена Елена. Она точно знает – солнечные люди умеют многое, они исполнительны и трудолюбивы и могут справиться со многими видами работ.
Кроме того, как президент фонда Елена консультирует жён в других городах страны, которые также хотят объединяться, чтобы помогать семьям с детьми с синдромом Дауна. Вот в Сургуте недавно консультировала. Они мне потом позвонили, говорят нас трибстали чиновники слышать, смеется Елена и признается, что сама она уже давно ничего не боится и верит, что ее сил еще на многое хватит.
Сегодня Елена норовит добиться коммунальных льгот для семей с особенными детьми , чтобы они не платили за свет и тепло, выполняет беседы с женщинами, у которых рождаются солнечные дети, убеждает их в том, что они – выбранные и никогда не пожалеют о рождении такого малыша.
Лена верит: у ее Ники, которая родилась в день Матери, в жизни – особая миссия – вести за собой таких же, как она сама, менять общество, дарить любовь и учить других быть милосердными. Вы еще услышите о моей дочери, загадочно говорит Елена. А еще она мечтает создать Райский сад с экзотическими животным и растениями, где бы хозяевами стали дети с синдромом Дауна.
День солнечных пациентов
21 марфа в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна заболеванием, появляющимся в результате генетической аномалии, при которой в организме. Впервые он был проведен в 2006 году по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который просунулся в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно они маленьким отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые обрисовал в 1866 году британский кардиолог Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется специальная хромосома (вместо двух гетерохромосом 21 присутствует три); в результате общее количество гетерохромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие евнухоидизма Дауна у ребенка может бывать выявлено еще во время сукрольности. Однако каждый год примерно от трех до пяти игр детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство случается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда Даунсайд Ап, в России ежегодно рождается около 2, 5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они разгораются медленнее, чем их однолетки, но могут достигать полноценного уровня развития, хоть и несколько позже.
Многие из них могут освоить профессию, достичь комфортного качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году 25 лет).
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....