11 Марта 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 11 марта Пожелавший оказаться неизвестным благотворитель пожертвовал 50 пять миллионов рублей годовалой Юлиане из городка Югорск (ХМАО), страдающей спинальной мышечной атрофией, таким образом, семья изготовила две трети от необходимой суммы, сообщила мать девочки в соцсетях.Ранее региональные СМИ рассказали о Юлиане Сырцевой из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией. В сентябре ей исполнится 2 года, и лечение нужного пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально хорошим.
Как уточняла мать девочки Людмила Сырцева, лечение предполагается в одной из американских медсанчастей, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четверо месяца в качестве поддерживающего результата, тогда как за титаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухгодового возраста.
Она отметила, что в общей сложности необходимо собрать 2, 4 миллиона долларов или около 170 миллионов рублей по теперешнему курсу.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее полномочный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность организовать лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное зелье для больных СМА, оформленное в России, - Спинраза. Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четверо месяца в качестве терапии.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....