31 Мая 2021
МОСКВА, 31 мая - Семье Гепаловых удалось с помощью общественности и бизнеса собрать необходимую сумму - 160 миллионов рублей - для лечения двухлетнего сына Кости, страдающего редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила мама Кости - Светлана в Инстаграм.При СМА постепенно атрофируется вся мускулатура, утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России отмеченного два препарата для лечения болезни, их требуется принимать вечного и лечение обходится в миллионы рублей ежегодно. При задействовании же третьего препарата, который пока находится в процессе записи в РФ, достаточно одной инъекции для выздоровления, но стоит укол около 160 миллионов рублей. Лекарство, сообразовывается самым дорогим в мире.
Как говорило RT, для лечения выходца Светлана и Алексей Гепаловы два года назад переехали в Санкт-Петербург. Раньше они жили в Забайкальском крае, затем в Иркутске — по месту работы мужа-военнослужащего, где у них в сентябре 2018 года родился Костя. Практически сразу Светлана заметила, что мальчик перестал двигать ногами и поднимать кумекалку. На 15-й день свою жизни показались врачу, он заподозрил СМА. Когда Косте было полтора месяца, пришли результаты генетических анализов, подтвердивших диагноз.
До настоящего времени благодаря средствам дарителей, в том числе из Забайкалья, и поддержке специализированных фондов Гепаловым удалось собрать около трети необходимой суммы на исцеление сына. К сбору средств подключился и губернатор края Александр Осипов.
В конце мая недостающие средства - 115 миллионов рублей – перечислила компания Удоканская медь Алишера Усманова.
На начало года в России было зарегистрированы 890 детей с СМА. Как сообщил в мае председатель правления фонда помощи детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Круг добра Александр Ткаченко, все пациенты с подтвержденным диагнозом СМА будут оснащённым зарегистрированными в РФ лекарствами до конца 2021 года. К апрелю фонд закупил лекарства для пациентов со СМА уже на сумму 9, 4 миллиарда целковых.
Сообщалось, что фонд будет принимать заявки на лекарства от опекунов детей, нуждающихся в продуктах, от главных внештатных знатоков Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. По данным Минздрава, больные уже начали получать зарегистрированные препараты.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....