20 Апреля 2020
МОСКВА, 20 апреля. Социальный местком Совфеда разработал законопроект, какой позволяет правительству дополнять перечень жидких (орфанных) заболеваний, ранее утвержденный кабмином, сообщила в понедельник член комитета Татьяна Кусайко.(Инициатива) вносит изменения в законодательство, в соответствии с которыми порядок формирования круга редких (орфанных) заболеваний, который бы учитывал показателе и порядок включения в круг новых заболеваний, периодичность пересмотра перечня, будет утверждаться правительством РФ, - сказала Кусайко на совещании по редким заболеваниям.
Она отметила, что Совет Федерации на протяжении последних лет преемственного и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на федерационный уровень. В 2018 9-12 месяцу был принят федеральный закон, который с 2019 года ввел централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний.
Учитывая хороший социально-экономический эффект от принятия закона, члены Совета Федерации составили еще один федеральный закон, который с этого года переместит еще два орфанных заболевания на федеральный уровень, - предостерегла Кусайко.
По словам сенатора, Совфед поставил перед собой задачу не снижать этот темп и настоять передачи в несколько этапов перепавших 17 орфанных заболеваний из круга правительства на федеральный уровень, начиная с 2021 года исходя из возможностей федерального бюджета.
Она также отметила, что подготовленная сенаторами инициатива позволит в рамках нормативно-правового поля легитимно переводить нозологии из длинного в короткий перечень правительства.
Важно отметить, что на пункт утверждения перечня правительства, в котором на данный момент перепало 17 заболеваний, никто не принял во внимание, что фармацевтическая отрасль может создать новые лекарственные препараты для патогенетического лечения других редких (орфанных) заболеваний, которые не были на тот момент включены в перечень кабмина, - разъяснила законодатель.
Таким образом, в корреляции с отсутствием специальной нормы в законодательстве, перечень правительства показался закрытым для включения в него новых редких заболеваний из длинного перечня 258 заболеваний, придала она.
В отсутствие такой специальной нормы, любое решение по расширению перечня правительства, а равно как издание нового нормативного законного акта, утверждающего новый круг редких (орфанных) заболеваний, будет являться нелегитимным и непрозрачным. Кроме того, может возникнуть ряд вопросов, в том числе коррупционного душа, о мотивах включения именно определенных редких заболеваний в указанный перечень, - пояснила Кусайко.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....