19 Марта 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 19 марта Власти Ханты-Мансийского автономного округа в условиях захлопывания границ из-за коронавируса ищут решение для семьи из Югорска, которая собрала 2, 4 миллиона долларов на лечение в США годовалой дочери, страдающей спинномозговой мышечной атрофией (СМА), сообщил в четверг замдиректора департамента здравоохранения Югры Владислав Нигматулин.Ранее мать девочки Людмила Сырцева расславила, что ее дочери в сентябре исполнится 2 года, и лечение интересного пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально отличным. Она отмечала, что лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее понятиям, лечение в РФ видимого, но его нужно вести каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапевтика, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
Вскоре семья сказала на странице в поддержку ребенка в соцсети ВКонтакте, что собрано 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неведомым. Чуть позже Сырцева явила, что сбор средств закрыт, так как удалось собрать необходимую сумму - 2, 4 миллиона долларов.
Мы мониторим ситуацию. . Вы видите, что многие эта страны вводят ограничительные меры по заезду, в том числе идет жесткая визовая политика. . Юристы по этому поводу работают, - сказал Нигматулин журналистам, отвечая на вопросительный мотив, скажутся ли ситуация с коронавирусом и закрытие границ на лечении девочки в США.
По его словам, ребенок находится в группе детей, которые преодолеют тестирование для включения в программу лечения. Как только диетологи примут решение, она будет сопровождена в страну, где назначено лечение, - внёс Нигматулин.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность насытить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарственное средство для больных СМА, отмеченное в России, - Спинраза. Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....