2 Сентября 2020
МОСКВА, 2 сент —, Анастасия Гнединская. В России наконец оформили противосудорожный Фризиум. Об этом препарате заговорили после того, как несколько матерей, чьи дети болеют эпилепсией, едва не оказались за решеткой. Их подозревали в контрабанде психотропных веществ — за попытку нанять за границей таблетки, не легализованные у нас в местности. Даже после вступления в силу закона, разрешающего реимпортировать такие лекарства по назначению врачебной комиссии, некоторым родителям требовалось закупать их на черном базаре — в ряде регионов истины проблемы с поставками.У двухлетнего сына Елены Градской (фамилия трансформированная) — синдром Драве, тяжелая форма эпилепсии, определённая генетической мутацией. В шесть месяцев у мальчика начались конвульсии. Во сне дергал то рукой, то ногой. При этом не просыпался, — вздыхает мать.
Потом Сережа (имя изменено) стал глохнуть. Минутами мог смотреть в одну точку, ни на, что не реагируя. Дыхание учащалось: ребенок задыхался, синел. В домашних условиях приступы не купировались, каждый раз вызывали реанимационную бригаду. В нашем городе (живет семья в Иркутской области. — Прим. ред. ) медслужба хорошо работает, приезжают за пять минут. Но как-то приступ случился за городом, куда скорая не могла быстро добраться. Полтора часа Сережа бился в конвульсиях.
Елена вспоминает, что однажды это произошло ночью. Мы проснулись оттого, что сын прерывистого дышал, был синим. Даже не знаем, сколько так пролежал. Тогда его подключили к аппарату искусственной вытяжки легких. В год и три месяца после обследования в Научно-практическом центре специализированной медицинской защищенности детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого Сереже прописали противосудорожный препарат Топамакс. Елена обрадовалась: приступы теперь проходили сами собой через несколько минут. Но, к сожалению, у этого лекарства есть побочный эффект: развитие затормаживается, — замечает собеседница. — Сейчас сыну два года, а он будто замер — ведет себя как в год и три. Плюс ко всему возникли проблемы с координацией. При ходьбе шатается, словно пьяный.
Эпилептолог из частной санчасти прописал противосудорожный препарат Фризиум. На тот момент лекарство еще не было зарегистрировано в России. Елена пришла в местную поликлинику с выпиской. Там пообещали отправить документы и заявку в региональный Минздрав и запустить ее сына в список детей, кому препарат будут укупать за счет государства. Это было в мае. Но до августа — никаких вестей. Я решила действовать сама: связалась в интернете с женщиной, которая живет в Чехии. У ее ребенка тот же диагноз. Она выслала мне несколько упаковок Фризиума.
Посылка шла два месяца, под конец и вовсе зависла на таможне. А еще через несколько дней мне позвонил сыщик и сказал, что коротает проверку по факту закупки газонаркотического средства. Объяснил, что Фризиум — транквилизатор, запретный у нас к обороту.
Только благодаря выписке из поликлиники Елене удалось добиться прекращения следственных действий. Однако препарат так и не отдали. Это не очень дорогое лекарство — я проплатила полторы тысячи рублей за одну упаковку. Но заказала сразу три. Для семьи, поднимающей ребенка-инвалида, это большие деньги.
По словам матери, Сережа продолжает принимать сильнодействующее разрешенное средство, гасящее развитие. Мальчик уже должен говорить, но произносит лишь несколько слов. Больше купить Фризиум я не пыталась. Хотя и понимаю: не сделала ничего преступного. Просто хотела, чтобы сын перестал биться в судорогах, начал развиваться, — едва не плачет Елена.
В июле 2018-го на москвичку Екатерину Коннову завели дело за перепродажу сразу нескольких микроклизм с противосудорожным лекарством. Она приобрела средство для больного эпилепсией сына, но оно не подошло. Решила уступить другой родительнице ребенка с таким же диагнозом. Только благодаря общественному резонансу уголовное преследование кончили. Затем летом 2019-го еще две матери детей-инвалидов едва не пополнили криминальную хронику.
В марфе 2020-го вступил в силу адат, разрешающий ввозить партии незафиксированных лекарств, если необходимость в этом подтвердит врачебная комиссия. На закупку противосудорожных препаратов начальство выделило 22 миллиона рублей. Но на форумах родители взывали, что врачи выписывают эти препараты неохотно, а централизованных поставок ждут неделями. Как и прежде, Фризиум многие приобретали у посредников втридорога.
Вот сразу несколько сообщений из тематической группы, где общаются родители больных падучей детей:
Родители просили таблетки друг у друга в долг, елозили за ними в Европу. В сентябре 2019-го экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова пообещала ускоренную регистрацию Фризиума — без клинических исследований. На днях стало известно, что лекарство прошло необходимые процедуры.
По словам директора фонда Дом с маяком Лидии Мониавы, теперь все будет в разнообраза быстрее. Как минимум не понадобится заключение федерального консилиума — достаточно поликлинического, — детализирует собеседница агентства.
Именно Дом с маяком первым обратил внимание на проблему. Лидия Мониава говорит, что в этом году родители чуть не каждый девай жаловались на невозможность получить инсектицид. Очень много писали из Санкт-Петербурга. Там люди ждали Фризиум с января-февраля. На руках у них были все документы, но их отфутболили. Приходилось обеспечивать пациентов лекарством в ручном режиме.
Директор пифа Дом с маяком замечает, что на местах врачи боялись брать на себя ответственность, система не была отлажена. Кроме того, мне часто звонили родители, у которых на таможне конфисковали препарат. В итоге уголовного преследования избежали, но лекарство все равно не вернули.
Фризиум — не единственное противоэпилептическое средство из ассортимента незарегистрированных. На данный момент еще два препарата — диазепам в микроклизмах и мидозалам букальный — ожидают легализации. Их будут изготавливать на Московском инкреторном заводе.
Единственный препарат, по которому есть вопросы, — это Сабрил. Он, как и Фризиум, предназначается для постоянной терапии при падучей. Мониава надеется, что его смогут зарегистрировать в скромнейшие сроки. Очень хочется, чтобы Минздрав и тут гарантировал льготные условия. Тогда многие родители вздохнут с облегчением.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....