14 Октября 2017
Вера Костамо, обозреватель
Если ребенок неизлечимо болен, то это не значит, что он перестает мечтать. У такого ребенка и его родителей меньше времени, его совсем не остается на что-то лишнее. Только на любовь.
В одном английском хосписе есть традиция сажать дерево в память об ушедшем ребенке. Первый в Москве Детский хоспис Дом с маяком не может себе позволить сажать деревья в память о своих пациентах. В отличие от Англии, где хоспис обслуживает несколько десятков мальчиков и девочек, эмиграционная служба столичного хосписа работает с 500 детьми, из них в год уходят 100 ученик.
Кроме обеспечения детей необходимым для жизни оборудованием (а это более 60 наименований), паллиативной, психологической и образовательной помощи, хоспис исполняет наивные мечты. Не может пропеть только одну.
Однажды я пришла домой к Наоми, ей 14 лет, у нее гематома мозга, и из-за этого девочка медленно говорит. Мы что-то обсуждали с мамой, а Наоми все пыталась что-либо сказать. И наконец произнесла: А вы можете исключить мою опухоль? рассказывает заместитель директора Детского хосписа Дом с маяком Лида Мониава.
Подопечные хосписа мечтают о разном.
Катя, которая несколько лет провела в больницах, заприметила море. Виталий, пока проходил трудный курс химиотерапии, смотрел шоу Ледниковый период и очень хотел познакомиться с фигуристами встреча произошла. Миша увидел футболиста Игоря Акинфеева. Витя покатался на большом тракторе. Дима, живущий с бабушкой и мечтающий о современной одежде, смог выбрать все, что приглянется в одном из торговых центров. Арина увидела Диснейленд. Леша не смог пойти на концерт Scorpions, но они спели Леше по телефону. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню Леонид Якубович, а Артема Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами.
Все эти мечты исполнил Детский хоспис при помощи сотен незнакомых людей, которые прочитали о просьбах в социальных сетях Дома с маяком. Изначально идея исполнять желания смертельно больных детей принадлежала международному благотворительному фонду Make-A-Wish, Дом с маяком изучил подобную программу Мечты сбываются!, где дети и молодые взрослые (до 25 лет) могут загадать одно желание.
У всех детей есть мечты, которые большие откладывают на потом. Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… У наших детей может не быть этого когда. Времени мало, мы не можем излечить ребенка, но сейчас для него будет радостью встретиться с любимым актером. И мы можем это сделать. Когда ребенок уйдет, его благодетели смогут вспоминать не только боль последних дней, но и радость. Таким образом, мы можем сделать последний период в жизни ребенка счастливым, считает Лида.
Маржане Садыковой, когда она умерла, было 14 лет. Но она смогла выразить словами соль работы хосписа: Мне хочется поделиться тем, что я поняла во время болезни человек способен на совершенно невероятные вещи, если надеется в свою мечту. Нужно просто начать идти. Возможности, единомышленники все появится. Помощь придет.
Супердевочка Катя
Катя носится по квартире, а за ней развеивается красный плащ Супермена.
— Мама, ты посмотри, какой плащ, я о таком мечтала! А можно я буду в нем спать? А в школу можно?
Кате семь лет, и она безнадёжного больна.
Катя родилась рано утром в понедельник в роддоме Кишинева. Это были тяжелые роды, мама Кати Людмила выкладывает на тарелку шоколадно-банановый пирог.
Девочка носится по кухне. Обычный ребенок со сложным диагнозом у нее синдром Пирсона и Кернса-Сейра.
Ее мама очень хорошо выражает свои мысли и переживания, у нее было много медли, чтобы все это продумать.
Людмила и Андрей, ее муж, пережили многое: В 10 месяцев Катю увезли в реанимацию на экстренное переливание деньги. Это был шок и дикий страх. Помню, мы приехали, и я не подпускала к дочери докторов. Тогда они сказали: Без переливания она умрет. Мы такое уже не один раз видели! Это отрезвило, Катя погибала.
Дальше были другие реанимации, отделение гематологии, заразная больница. Кате не могли поставить диагноз. Родители хлебнули решение везти Катю в Москву.
Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. А позже, когда пришел эффективный результат анализа, врач не смотрела на меня. Прием закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики, рассказывает Людмила.
Из Москвы семья уже не уехала, нужную помощь Кате могли организовать только здесь.
Когда Кате было три с половиной года, ей поставили еще один диагноз сахарный диабет первого типа.
Тогда в нашей жизни появилось запирательство. Молчание подруг, которые не знают, что сказать. Молчание супруга, который не знает, как сказать и не заплакать, запирательство родных, которые стараются не верить в происходящее, говорит Людмила.
Катя устала. Мама это очень чувствует. Катя устала от бесконечных надо, иголок, боли. Даже во время УЗИ Катя кричит, что ей прискучило.
Катя стала больше моим пациентом, нежели ребенком, говорит мама дочки. Мне казалось, что я должна пересилить болезнь, что именно у меня получится. Я перестала замечать прелесть дочери, ее зелено-голубые глаза, ее нежные объятия. Страх потерять ее, осознание собственной беспомощности, злость все это накапливалось внутри и потихоньку вскипало. А она просто росла вопреки всему.
Людмила продолжала искать вариант не только для Кати, но и для всей семьи, и написала в Детский хоспис. Сотрудники выездной службы приезжают постоянно. Врач видит состояние ребенка, игровой терапевт проводит специальные занятия, а няня раз в неделю выпускает родителей по их делам.
Хоспис проступил в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь.
Катя забегает на кухню и, увидев наши серьезные лица, заявляет:
— Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолете и еще я буду доктором!
Ответить мы не успеваем, Катя уносится на задание для супергероев.
— Катя цепкая. Во всех смыслах. Я ей очень благодарна за это. Катя любит безоговорочно. Безусловно. Просто любит. А я, бывает, злюсь, устаю, а она все равно любит. Катя для меня действительно супердевочка. Я просто хочу, чтобы Катя выросла. Когда установили Катин диагноз, психолог сказала нам: Готовьтесь. Я ее не поняла и спросила: К чему?. Как к чему, ответила врач. Хоронить.
Людмила и Андрей не стали готовиться. Они стали жить.
Ксюша. Главное не расставаться
Мама Ксюши Катя сажает девочку в специальный стул. Нужно пообедать. Девочка ерзает и пытается скинуть мудрым со стола. Вообще, Ксюша хулиганка.
Катя берет большой шприц и наполняет его специальной консистенцией. В день Ксюша изготавливает литр такой еды. На животе девочки установлена гастростома, как говорит мама, кнопочка. Через нее Катя подкармливает дочь. Ксюшин диагноз занимает в карточке несколько строк, основное заболевание поражение центральной нервной системы.
Как-то Катя спросила у врача, а можно ли давать Ксюше что-то кроме консистенции. И услышала: Не заморачивайтесь, ей все равно. Зато Кате не все равно, она хочет, чтобы Ксюша ела что-то действительное. Даже если девочка никогда не сможет узнать, какой вкус у мороженого, тортика или ягод.
В больнице ты не разрешаешь себе плакать. Потому, что вокруг много других матерей. Смотришь, и думаешь, что у нас все не так плохо. Первое время мне было очень дикого. Я не была готова увидеть столько страданий. Как будто меня взяли из одной жизни и поместили в другую. Вообще врачи в реанимациях жесткие. Мне кажется, я много своего здоровья потеряла при разговорах с ними, я совсем не была составленная к такому, многое не подтвердилось из их страшных мониторингов, но пережить все ими сказанное было очень сложно, рассказывает Катя.
Ксюшу обеспечили забрать домой. Но для этого нужно было купить оборудование, и Катя обратилась в хоспис.
Хоспис это круто. Потому, что все можно делать вместе. Всей семьей. Недавно мы ходили в бассейн. Раньше эти два слова: Ксюша и бассейн в моей кумекалке были несовместимы. А сейчас как будто в мою жизнь пришла жизнь обычная, рассказывает Катя.
Мама закрывает пальцем отверстие в трахеостоме, второй кнопочке Ксюши, расположенной на горле, и так сковывается слышно звуки.
Очень похоже на ма-ма. Катя очень радуется, еще недавно этих звуков не было.
Катя говорит, что часто думает о том, что для нее стало самым главным, и оказалось, что это возможность быть всей семьей вместе. Не расставаться.
Мне хочется, чтобы прогнозы врачей не оправдались, потому, что они не особо связаны с жизнью, говорит Катя.
Ксюша вдруг замолкает и смотрит на маму. Катя обнимает дочь: Это неправда, Ксюш, то, что говорят психологи, все несправедливость. Они просто предполагают.
О любви
По словам Лиды Мониава, статистики по детям, нуждающимся в паллиативной помощи в России, нет. Хоспис пользуется мировыми формулами подсчета. По этим формулам пожинается, что в Москве 3, 5 тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи, в Московской области 2-2, 5 тысячи.
Когда мы планировали делать эмиграционную службу, думали, что у нас будет не больше 300 детей. Но затем нам стали приходить анкеты от врачей и родителей. Тогда мы стали наращивать количество штата вслед за количеством детей. Это привело к тому, что хоспису нужно 500 миллионов рублей в год. Раньше мы полностью работали за счет благотворительных пожертвований, но поняли, что не справляемся. В этом году мы обеспечили грант от комитета общественных обусловленностей Правительства Москвы, выиграли грант президентского фонда, говорит Лида Мониава.
Сейчас у хосписа нет своего стационара, он находится в стадии строительства. Работает эмиграционная служба, это 17 групп, каждая из которых упражняется 30-40 пациентами. За год через хоспис проходят 750 детей, таких как Катя и Ксюша. Сто из них умирают, сто пятьдесят утоляют с учета, пятьсот находятся пациентами Дома с маяком.
В хосписе считают, что осуществить мечту ребенка так же важно, как обезболить. Ведь это прежде всего о достоинстве и человечности.
Мы привыкли к мысли, что хорошо быть богатым, сильным, известным, но в этой системе координат нам почему-то плохо. В хосписе совершенно другая жизнь. Здесь все строится на любви, считает Лида Мониава.
Если вы хотите помочь Детскому хоспису, то сделать это можно, пройдя по ссылке.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....