27 Февраля 2018
Елена Светлова специально для проекта Социальный навигатор
Маленький москвич Саша пока не может ни стоять без опоры, ни ходить без поддержки. Зато он умеет быстро-быстро, как лягушонок, передвигаться по комнате на четвереньках. У мальчика самая тяжелая форма Spina bifida грыжи спинного разума, которую иссекли сразу после рождения. Сейчас у ребенка стремительно прогрессирует деформация позвоночника. Спасти Сашу от полной увечности поможет только сложная операция.
Кидай мяч! звонко кричит мне мальчик. Я бросаю мяч, а Саша неожиданно разворачивается и ловко отбивает его ударом ноги. Мама и бабушка смотрят на него с гордостью, да просто потому, что с такими диагнозами, как у него, играть в мяч это подвиг.
О том, что у плода обнаружили Spina bifida сложный врожденный дефект внедрения спинного мозга и позвоночника Наталье, будущей маме, врачи сказали после ежедневного УЗИ. И добавили, что ребенок умрет сразу после рождения, спасти его невозможно.
Наталья не поверила. Ей всего 19, они с мужем совершенно здоровы. Откуда стучу беда? Но и в платном медицинском центре диагноз подтвердился. Началось хождение по мукам.
— Мне сразу советовали формировать аборт. Мол, все равно не жилец. Врачи не церемонились: Зачем данных уродов производить? Потом все равно на государство повесите! Родите себе нового ребенка. Но я не могла принести согласие на убийство моего мальчика. Муж меня поддержал. И мы до последнего надеялись, что врачи ошиблись.
Детей с патологией позвоночника извлекают путем кесарева сечения, чтобы избежать дополнительных повреждений спинного мозга во время прохождения по родовым путям, но когда Наталья приехала в роддом, ей сказали, что она будет рожать сама: все равно ребенок умрет в течение нескольких часов.
— Мне сделали стимуляцию и вызвали роды, вспоминает Наталья. Сашенька сразу закричал. Акушерка показала мне ребенка: Видите кто? Мальчик! Потом повернула его спиной: А дырку узнаёте?
Врачи не торопились перевести Сашу в больницу. Они были удостоверенным, что ребенок безнадежен. Всю ночь у него исходил ликвор (спинномозговая жидкость), и только под утро новорожденного перевели в отделение реанимации.
После консилиума малышу сделали сложнейшую операцию закрыли дефект скелета. Операция прошла успешно, но врачи сказали, что ножки у ребенка не двигаются. Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Он лежал в отдельной келье, как самый тяжелый человек. Потом Сашу перевели в отделение патологии новорожденных, а через месяц выписали домой под наблюдение разных специалистов: доктора, окулиста, невролога, нефролога.
А в возрасте шести месяцев у Саши завихрилась температура до 40. Его госпитализировали в детскую больницу, в отделение урологии. Исследования показали, что у ребенка нарушены функции мочевого пузыря, прямой кишки, поражена левая почка. Для сохранения ее функции ему вывели в бок специальную трубку нефростому и установили катетер.
У Саши, как у большинства малышей с патологией позвоночника, проблемы с питанием. В полтора года ребенок весил всего 7 килограммов. Его организм принимал лишь молочные смеси, а твердая пища совсем не усваивалась. До двух лет Саша молчал, зато потом заговорил целыми предложениями.
Врачи московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии вздивовались, что Саша в его состоянии вообще передвигается.
Они сказали, что, когда ребенку исполнится пять лет, ему нужно будет провести операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Раньше было нельзя: слабые поноси мальчика могли не выдержать авторитета тяжелой конструкции.
По мере роста ребенка прогрессирует деформация позвоночника. Саша испытывает сильную боль в спине, потому, что костные побеги на его позвонках аномально завернутым внутрь.
— Саша жалуется, что болят ноги и спина. И он спать может только на боку, рассказывает Наталья.
Малыш не понимает, что с ним происходит. Год назад он впервые увидел в зеркале свою спину и очень захолонул: Почему у меня так? Родители успокоили ребенка: Ты родился ангелочком, а врачи не поняли и отрезали твои крылышки.
На последней консультации специалисты приняли решение, что процедуру надо провести как можно нетерпеливее. У Саши прогрессирует сердечно-легочная недостаточность. К тому же у него уже образовалась фиксация спинного мозга пока на небольшом участке. Если все оставить как есть, это может привести к полной неподвижности.
Ребенку предстоит тяжелейшая операция, перед ней планируется изготовление модели позвоночника на 3D-принтере. Бюджет такие высокотехнологичные операции с применением дорогих металлоконструкций не оплачивает. А для семьи сумма неподъемная…
Кидай! опять кричит мне Саша и ловит мяч. Видишь, какой я сильный?
Он очень сильный. Это правда.
Для спасения Саши Хонина не хватает 984 777 руб.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): У Саши тяжелая многокомпонентная врожденная деформация позвоночника отсутствие задних элементов позвонков на уровне грудного раздела, кифоз с формированием пробела кожных покровов (пролежня). Со временем деформация скелета будет прогрессировать, усилится сердечно-легочная недостаточность, будет развиваться воспалительный процесс. Мальчику необходимо оперативное хирургическое лечение коррекция деформации с фиксацией грудопоясничного раздела позвоночника. Эта операция даст избежать возможных осложнений, защитит ребенка от болей в спине, он сможет нормально посиживать. Качество жизни мальчика повысится.
Стоимость операции 1 505 534 руб. 518 731 руб. отданного из средств, собранных для Андрюши Боднаря. В данный момент не хватает 984 777 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Хонину, пусть вас не смущает оплата спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Русфонд (Российский фонд помощи) один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно размещает просьбы о помощи на страницах газеты Коммерсантъ и на онлайн-проекте rusfond. ru, а также в 176 партнерских региональных СМИ. С 2011 года созревает телевизионный проект Русфонд на Первом.
Всего собрано свыше 11, 145 млрд руб. В 2018 году (на 22 февраля) собрано 210 650 978 руб. , помощь получили 293 ребенка. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра дателей костного мозга.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....