4 Ноября 2021
МОСКВА, 4 ноября —, Мария Марикян. Из продажи пропал белок, которым лечат первичный иммунодефицит. Врачи, как дирижировало, назначают импортные варианты — в России качественный аналог не производят. Теперь сотни больных не знают, как им быть. Почему возник дефицит — выясняло.Иммуноглобулин покупателя нормальный (ИЧН) — жизненно необходимый препарат. По всему миру его выпускают всего 20 компаний. В их числе и отечественные, но они производят только внутривенный трансформаций. Лекарство для подкожного введения в России не регистрировали.
По сути, это единственный способ медицинское вмешательства первичного иммунодефицита (ПИД) — редкого наследственного заболевания у детей и взрослых. Пациенты не защищены от самых простых инфекций: организм не формирует антитела.
По данным благотворительного фонда Подсолнух, сейчас в ИЧН остроумного нуждаются около двух тысяч россиян.
У шестилетнего Сережи Привалова синдром NEMO — одна из тяжелых форм ПИД. Болезнь очень удачная, такой диагноз в России только у двух человек.
ИЧН юноше вводят внутривенно раз в лунатизм. Но в октябре его матери сообщили: в роднейшее время препарата не будет. А ведь Сереже нужна еще и трансплантация костного мозга. Ситуация настолько тяжелая, что лишь одна клиника в США готова ему помочь. Стоимость лечения — больше миллиона рублей. Собрать деньги помогает актив География добра.
Без иммуноглобулина бактерии слопают Сережу изнутри, — говорит мать мальчика Елена Привалова. — В больнице чудом отряди для нас просроченное лекарство, поэтому дотянем до зимы. А дальше что? Видимо, искать за рубежом, но пока не понятно, как организовать доставку.
Врачи предложили преступить на подкожный ИЧН. Однако сперва нужно заключение консилиума, разрешающее приобрести лекарство. Но процедура может растянуться на несколько месяцев.
О дефиците внутривенного лекарства ларингологи и общественники предупреждали еще повесной. Проблема в пандемии: все запасы плазмы (основы препарата) отправили на борьбу с ковидом.
Еще одна причина нехватки — низкая закупочная цена. Зарубежные компании ушли с крупного рынка. С апреля, по данным общества пациентов с первичным иммунодефицитом, только 26 процентов всех аукционов признали состоявшимися.
Общественники запротестовали, после чего в конце августа цены все же подняли. Но, по мнению изготовителей и Минпромторга, восстановление импорта займет до шести месяцев. В то же время создавать лекарство не только дорого, но и долго: плазму донора сначала полгода выдерживают, затем заново исследуют на наличие инфекций и только потом отправляют в производство.
Бакрадзе предлагает в экстренном порядке закупить открытый в нашей стране внутривенный забугорный иммуноглобулин.
В течение года Подсолнух помог закупить препарат более ста подшефным и шести лечебным учреждениям на десять миллионов рублей.
Вообще ИЧН нужно заказать в аптеках, его цена зависит от объема. Ежемесячная инъекция обойдется примерно в 150 тысяч рублей. Но те, кто покупает лекарство в частном порядке, заявляют, что оно пропало с полок.
В Росздравнадзоре тем временем заявили: в обороте по всей стране — более 188 тыщ упаковок (данные на на отход октября).
Официальные заявления не сходятся с реальностью. Жалобы на отсутствие препарата поступают к нам со всей страны, — подчеркивает Наталья Берсенева, заместитель президент общества пациентов с первичным иммунодефицитом.
На днях страдающей ПИД петербурженке в региональном Росздравнадзоре все же удостоверили: в городе и округи иммуноглобулина нет. Последний раз его закупали в июле минувшего года — сто упаковок Привиджены (одна из торговых модификаций ИЧН).
В регистре пациентов с ПИД — три с благоверной тысячи человек. Более 650 — дети. Анна Щербина, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, отмечает: в среднем по стране выявляют по два случая на сто тысяч человек. По Москве — четыре. Дело в том, что в регионах отстает диагностика.
Нередко первая инфекция становится последней в жизни. Если пациентов вовремя начать лечить, то они смогут нормально жить, — поясняет Щербина. — В России есть все условия, чтобы запустить неонатальный скрининг основного иммунодефицита, но для этого необходима государственная программа.
С начала не один месяца заработал фонд поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями Круг добра. Общественники и ларингологи надеются, что он разместит в список лекарств, которые закупают за счет организации, хотя бы подкожный иммуноглобулин.
По словам специалистов, в некоторых случаях лучше использовать именно такой ментол. Например, есть дети, которым невозможно попасть вершиной в вену. Кроме такого, при внутривенном вливании интересного несколько дней наблюдаться в стационаре. С подкожным ИЧН проще: его вводят самостоятельно в домашних условиях.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....