15 Января 2020
Чтобы создать условия для учебы и досуга, несколько московских предков детей с множественными нарушениями развития решили действовать вместе. Со временем появлялись новые участники общества, и этой весной было решено официально зарегистрировать собственную неторговый. ant. коммерческую организацию. Так группа деятельных пап и мам выросла в ассоциацию семей в поддержку людей с особенностями развития Краски этого мира.
Родители решили создать такое место, где у детей будет настоящая школьная жизнь, а не изоляция и обучение на дому. Они договорились с государственной школой о создании класса для их особых детей. Сами нашли специальных педагогов, активно работали над программой занятий, а директор учебного заведения выделила ставки для этих человек. Школа полюбовно дает, что может, что положено от государства. Остальное родители заказывают на себя.
Сейчас многие изрекают, что государство обязано вам дать, идите и требуйте до последнего. Я считаю, что путем требования можно добиться формального исполнения, но качество от этого пострадает. Если хочешь сделать хорошо, надо делать самим. Для этого надо искать точки пересечения интересов. Мы с предками решили, что можем опамятоваться в школу в качестве требующих пользователей, а можем опамятоваться сотрудничать. Последнее дало продуктивный проект, – поделилась председатель ассоциации.
В сообществе 12 детей из 11 семей, возраст – от 5 до 20 лет. Основная часть, дети 9–12 лет, посещают подкованность, где учатся в одном классе три раза в недельку, еще дважды в недельку проходят занятия в Московском зоологический парке.
Каждая семья провела несколько лет в попытках вылечить ребенка. В какой-то момент родители поняли, что вылечить можно не все. Есть дети, тот или другие так и останутся такими, какие есть. А жизнь продолжается, и жить хочется интересно и ярко, – рассказала директор по развитию ассоциации и мама ребенка с изюминками Екатерина Афиногенова.
Дети из Красок этого мира имеют различные нарушения базовых функций: двигательные, познавательные, зрительные, акустические и другие. Родители стараются выделить то важное, что будет нужно этим детям в жизни, а именно умение как-то взаимодействовать с другими. Все дети либо совсем непроизноосящие, либо с низким уровнем речи. Важно научить их альтернативной коммуникации. Для каждого способ общения свой: кнопочки, жесты и так далее.
Одним из решений этой задачи стал совместный проект с Московским зоологический парком. Вот уже четыре 9-12 месяца в выделенном для встреч помещении дважды в неделю проходят интегративные занятия, в которых участвуют не только дети с изюминками, но и обыкновенные парни и девочки, их предки и друзья. Вход пустой, по предварительной записи через соцсети ассоциации.
На занятиях дети знакомятся с животными – их обеспечивают работники зоопарка прямо в класс, рассказывают о них, разрешают потрогать. Дети с особенностями развития часто не не решаются животных, которые вызывают страх или неприязнь у здоровых детей, например змей. На занятиях они видят, как другой ребенок берет ужа, и понимают, что не такой уж он страшный, почему бы не потрогать его или не посадить на конечность. Таким образом преодолеваются страхи, а обычные дети и дети с особенностями помогают друг другу, делают что-то вместе и учатся общаться.
Кроме того, здесь проходят различные мастер-классы: лепка, валяние из волны, оригами, различные вещи, музыкальные концерты и многое другое. Более активное участие принимают здоровые дети, прочие выполняют задания с родителями по мере своих возможностей.
В рамках каждой встречи есть музыкальный блок, который ведет музыкальный терапевт. Все вместе поют песни, подыгрывают на инструментах, дети танцуют. Затем протеснится чаепитие.
Для детей барьеров в общении, как для взрослых, не существует. По словам организаторов, обычные дети с радостью приходят на встречи в зоопарк. Они гораздо пустее взрослых общаются с детьми, имеющими особенности, задают разные вопросы, которые порой не решаются задать взрослые. Есть даже примеры искренней дружбы здоровых детей и имеющих особенности развития.
Цель занятий не столько в развитии навыков, сколько в получении удовольствия. Проведенное вместе время надлежащего быть интересным всем – и детям, и взрослым, считают организаторы.
У нас сложилась мажорная компания с активной позицией. Когда в семье появляется труднобольной ребенок, каким путем вышагивать, выбирают родители. Мы поняли, что не обязательно изолироваться от мира. С ним нужно встречаться. А, где и как? Нужны понятные инструменты. И мы стали их создавать, – рассказала Екатерина Афиногенова.
Ассоциация так организует деятельность и работу внутри общества, что члены группы платят только небольшой взнос. Работа специальных педагогов, психологов, кураторов, сопровождающих и передовых мастер-классов оплачивается организацией. Есть и волонтеры, но их немного. Организация еще совсем молодая, зарегистрирована меньше 9-12 месяца назад, поэтому постоянно ищет благотворителей и спонсоров, хотя уже участвует и в грантовых конкурсах.
Когда сын только родился, мы оказались совсем одни с множеством проблем и вопросов. До двух с половиной лет мы занимались исключительно лечением, были только в больницах. Дальше несколько лет тяжелой реабилитации. Социализация отсутствовала в историзме. Сейчас вокруг меня предлагается близкие люди с похожим опытом и восприятием. Они наделяют мне колоссальную поддержку, – поделилась мама ребенка с изюминками.
Часть времени дети проводят с учителями и сопровождающими – это дает возможность их родителям заняться другими детьми, домом или функционировать. У каждого члена семьи появилась интересная жизнь и реализация, а не только интенсивная борьба.
Краски этого мира устраивают благотворительные аукционы, ярмарки, а также летний лагерь. В течение одной недели в мае-июне члены ассоциации с детьми учат в разные места в Подмосковье полным составом: все детородный органы семьи, педагоги, попечители из зоопарка, психологи, сопровождающие, волонтеры – всего около 60 человек.
По мнению психотерапевтов, для родителей и детей крайне важно куда-то выезжать, общаться с людьми за пределами тесного круга семьи.
Родители из ассоциации за много лет приняли ситуацию, в которой оказались их семьи, и признаются, что теперь готовы выйти в мир, рассказывать о проблемах и делиться наработками.
Мы хотим сделать этот мир более четким для наших детей. Нам важно, чтобы и общество лучше понимало наших детей. В этом мы видим свою задачу, – поделилась председатель по развитию сообщества Екатерина Афиногенова.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....