13 Января 2021
КЕМЕРОВО, 13 января Степа Бельков из города Мыски Кемеровской ветви, имеющий диагноз спинальная мускульная атрофия, выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma для лечения от этой болезни, разыгрываемый компанией-производителем, рассказала мама больного ребенка.Мальчик родился 18 января 2020 года, диагноз спинальной мышечной атрофии ребенку инсталлировали в шесть месяцев. Стоимость единственного укола составляет 165 миллионов рублей, этого достаточно, чтобы болезнь отступила.
Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз отправилось нам, - рассказала Людмила Белькова.
Она пояснила, что для того, чтобы выздороветь, нужно ввести всего одну инъекцию этого препарата. Мама ребенка добавила, что процедура закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата может занять от одного до четырех месяцев.
Мы будем получать укол в России, дождемся в Москве, так как мы сейчас здесь находимся, – уточнили мать мальчика.
Степа Бельков после перенесенного коронавируса и сложной пневмонии на вышеозвученный момент находится на лечении в московской клинике Научно-практический центр типизированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, куда его самолетом под аппаратом ИВЛ и с реанимационной бригадой завезли из Кемеровской области 27 декабря прошлого года. Сейчас здоровье ребенка значительно улучшилось.
На третий задевай (пребывания в клинике – ред. ) … мы были очень сильно удивлены, он был без трубки (ИВЛ – ред. ), он был с масочкой на носике, но замечался уже сам. Сейчас Степа может дышать сам, - пояснила мать ребенка.
Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего тянуть времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном трюке дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени коренных методов лечения СМА не жило. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза нового препарата обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его красивую копию. В итоге продуцируется специфический белок и пациент выздоравливает. Больные начинают самостоятельно замечаться, без аппарата искусственной вентиляции легких, значительно улучшаются движковые навыки –способность сидеть, вставать, ходить. В списке случаев отмечается полное соответствие психически нормальному возрастному развитию.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....