29 Июня 2020
Яркий свет, громкие звуки и сильные запахи вызывают у 15-летней девочки нестерпимую головную боль. Множественные опухоли-нейрофибромы поражают врождённые органы, кожные покровы, разрушают позвоночник. На фоне генетического заболевания – нейрофиброматоза – у Лены прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг уже 4-й степени, объем легких упал вдвое. Если в ближайшее время не провести операцию, Лене грозит паралич. Девочке из Воронежа готовы помочь в московском Центре патологии позвоночника Клинический госпиталь на Яузе. Саму операцию оплатили благотворители, но металлоконструкция, которой хирурги отразят позвоночник, стоит больше миллиона рублей – для многодетной семьи сумма неподъемная.С такой фамилией надо казалось родиться в Голливуде. Но Лена Круз родилась в Воронеже, где ее фамилия провоцирует насмешки одноклассников: Эй, Круз, твоя миссия невыполнима!
Лена старается колкостей не замечать. Во всяком случае, не подает вида. Ведь она такая же, как все. Хотя на самом деле – другая.
Потом Татьяна получилась замуж во второй раз, и теперь в семье уже три дочери: младшей Ксюше исполнилось три года.
Первый тревожный сигнал для Татьяны прозвучал, почему Лене было четыре месяца: у малышки появились на теле странные темно-бежевые пятна. Генетический анализ выявил у девочки нейрофиброматоз – при этой болезни образуются опухоли на коже, в костях и внутренних органах.
– Ждите больших неприятностей в пубертатный промежуток, – предупредил генетик. – Нейрофибромы хоть и доброкачественные опухоли, но со временем могут перерождаться в злокачественные. Чаще всего болезнь проявляется высокой ломкостью костей, тяжелейшим сколиозом, проблемами с речью.
Лена росла жизнерадостной и активной, мама называла ее живчик. Вот только внутренние опухоли пополнялись тоже активно. В один год Лена весила, как трехмесячный младенец, а опухоль на ее печени достигла калибра в 4 см.
Чтобы страшные сценарии не сбылись, Татьяна несколько раз в неделю водила дщерь в бассейн на занятия пользительной гимнастикой для укрепления спины и к логопеду, читала девочке сказки, чтобы она запоминала новые слова. Но Лена стала жаловаться на головные боли. Обследование показало, что виноваты в этом множественные опухоли, которые образовались у девочки под кожей головы.
Лена ни на, что не жаловалась и готова была терпеть любую боль, лишь бы никто не вычислил ее инвалидом. По 20 часов в сутки носила жесткий корсет Шено, который смазывал кожу до кровавых мозолей. В нем девочка спала, ходила в школу и даже лазила по деревьям.
– О том, что у дочки перешиб крестца, мы узнали случайно, спустя год, – вспоминает Татьяна. – Однажды она упала с дерева и сильно ушибла спину, целую минуту не могла вздохнуть. Рентген показал компрессионный перелом торакального отдела позвоночника и уже привившийся перелом крестца. Дочка покаялась, что год назад полетела в летнем лагере с качелей. Врач смотрел на снимок и не верил своим взорам: Этого не может бывать! Нормальный человек не в состоянии терпеть такую боль.
А Лена могла. Страх, что ее не отпустят больше в лагерь, где у нее много подруг, пересилил боль. Я здорова! – говорила она. – А врачи ошибаются.
В 2017 хотя бы году буквально за три месяца у Лены на спине вырос спин. А сама девочка перестала расти. Появился перекос участков, таза, Лена стала прихрамывать. Подъем по лестнице отнимал все силы. Девочка задыхалась и останавливалась на каждой ступеньке отдохнуть. Из-за невыносимой боли в спине пришлось резервировать бассейн и художественную школу, где Лена делала успехи и ее хвалили все педагоги.
Год назад в воронежской детской амбулатории Лене сделали МРТ позвоночника и выявили множественные нейрофибромы в торакальном отделе слева – это и привело к сильнейшему искривлению. Объем легких уменьшился, раскручивается сердечная недостаточность. Но обычные врачи были уверены, что помочь девочке ничем нельзя.
– Нейрофиброматоз не боится скальпеля, – сказал Татьяне хирург. – Если вырезать одну фиброму, на ее месте появятся полноценные, еще большего размера. И почему вы думаете, что спина после операции выпрямится?
Нынешней зимой Татьяна привезла Лену на консультацию в московскую больницу. Столичный доктор предложил не трогать нейрофибромы, а распрямить позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. Теперь главной проблемой стала оплата операции и металлоконструкции.
В народных клиниках Татьяне объявили, что квоту придется ждать полтора хотя бы года, кроме того, полностью всю стоимость она все равно не покроет. Операцию помогли оплатить благотворители, осталось сосредоточить миллион рублей с небольшим, – столько стоит специальная металлоконструкция. Для семья сумма непрактичная.
– Мы не можем ждать. Каждый день для моей дщери – пытка, – выражает Татьяна. – Лена не может есть, запирается в комнате и закрывает окна плотными шторами, потому, что каждый шорох и лучик света провоцирует у нее страшную головную боль и рвоту. А мы ходим по дому на цыпленках.
Откладывать операцию нельзя: из-за неврологических проблем Лену может подразделить паралич. И тогда любая миссия для нее станет конечного невыполнимой.
Для спасения Лены Круз не хватает 759 829 руб.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО Клинический госпиталь на Яузе Андрей Бакланов (Москва): У Лены прогрессирует искривление позвоночника, начавшееся на фоне нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Девочка страдает от болей в спине и груди, голове, увеличивается сердечно-легочная недостаточность, ей драматичного дышать. Исправить деформацию позвоночника поможет только операция – установка специальной фиксирующей металлоконструкции. Операция позволит остановить прогрессирование заболевания, поможет избежать тяжелых осложнений, устранит болевой синдром. После периода адаптации качество жизни девочки значительно улучшится.
Стоимость металлоконструкции 1 034 076 руб.
274 247 руб. собрали читатели rusfond. ru
Не хватает 759 829 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лене Круз, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью сделанного. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно прибегнуть и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковой карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить добро через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
***
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд пользы) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 хотя бы году как журналистский проект для пользы людям, которые оказались в отчаянном положении.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....