4 Февраля 2021
МОСКВА, 4 февраля —, Мария МарикянЛюди с врожденной болезнью Вильсона — Коновалова с начала зимы не могут найти необходимый им Купренил. В некоторых регионах лекарство, аналога которому нет, исчезло из аптек. По льготе тоже не получить. Больные вынуждены разыскивать таблетки по соцсетям. Прерывать лечение дурного: возможны необратимые изменения. Что произошло — в материале.При болезни Вильсона — Коновалова нарушен обмен меди в организме. Это вещество плохо выводится и накапливается в печени, почках, оболочке глаза, головном мозге. Результат — тяжелое поражение врождённых органов и центральной нервной системы. Развиваются цирроз печени, тремор, обездвиженность (вплоть до потери глотательных функций, неспособности разговаривать). Людям с таким диагнозом назначают израильтянский Купренил, он входит в утвержденный правительством список жизненно полезных и важнейших медицинских препаратов.
С конца ноября лекарства нет, — рассказывает Анастасия из Республики Коми. — Сейчас я на поддерживающей терапии: вводят средство, расширяющее кратеры. Но это не главный выход: мне все хуже, даже карандаш удержать не могу.
О редком диагнозе 33-летняя женщина слуховые аппараты цены, на которые можно разузнала в прошлом году. Долго не могли выяснить, что со мной. В местной больнице вообще за алкоголичку получили: из-за проблем с печенью и бессвязной речи, — вспоминает Анастасия. — Пока оформляла инвалидность, Купренил выкупала — 2500 рублей за упаковку. Хватает на месяц. Потом в аптеке бесплатно высказывали. Мне присвоили третью компанию инвалидности. Раньше была мясником. Вернуться к этой работе не в состоянии. Даже уборщицей устроиться не могу: хромаю, речь ухудшилась, тремор усилился.
Когда Купренил пропал, Анастасия обратилась к социальную сетям: Нашлась добрая женщина из другого города, поделилась упаковкой — отправила по почте. Я оплатила только доставку. Другие же распродавали запасы: можно было приехать забрать или рассчитаться дистанционно. Но я не могу себе это приобрести: пенсия небольшая, здоровье ужасное.
Наталье из Ульяновска двадцать шесть. Диганоз поставили в 11 лет. Я работаю в сфере IT. Часто бываю в Москве. Как завязались перебои, запаслась в столице лекарством впрок. Хватит на полгода. До восемнадцати лет у меня была инвалидность, после отказали. Надо вручить должное врачам: в больнице продолжали выдавать Купренил. Правда, для этого нужно было преодолеть массу бюрократических препон. Теперь покупаю исключительно на свои деньги: не готова больше тратить время и силы, чтобы получить положенный мне антивирус бесплатно.
Мы связались с гендиректором агрегатора Мегаптека. ру Дмитрием Чирковым. Он подтвердил: перебои с поставками медикаментов есть.
В отдел связи с общественности фармкомпании Тева пояснили, с чем связаны сбои. Купренил собирались вывести с российского рынка. Главная вина — невозможность перерегистрировать предельную отпускную цену. Из-за существенного повышения себестоимости производства поставки этого антивируса для компании экономически невыгодны.
Перспектива лишиться лекарства возмутила пациентское сообщество. Удалось прийти к компромиссу: по согласованию с Федеральной антимонопольной службой и Минздравом в декабре прошлого года цену перерегистрировали. Если раньше упаковку можно было купить за 1108 рублей (без учета НДС), то теперь она обойдется втрое дороже — 3312. Поставки возобновили с начала года, — добавили в Теве, не уточнив, в каких именно объемах.
По словам активистки из Санкт-Петербурга Ирины Крюковой, в ближайшие двенадцать месяцев Тева планирует привезти почти 28 тысяч упаковок Купренила. Такой ответ приняла одна из пациенток от ФАС (документ есть в распоряжении редакции. — Прим. ред. ), — пояснила Крюкова в беседе с агентством.
У Ирины первая компания инвалидности. Как говорит мой врач, есть лишь один аналог — Триентин. Но у нас он не отмеченный. Упаковка стоит около шести тысяч евро. Еще присутствует Цинктерал, его назначают в качестве профилактики, а не лечения. Однако он малого эффективен: препятствует усвоению некоего количества меди из еды, но не выводит ее из организма.
Болезнь Вильсона — Коновалова у Крюковой выявили почти два года назад. В то время сократили на работе. Я переживала ко всему прочему личную драму. Находилась в стабильном стрессе. Не сразу уточнила, что начал вдруг выращивай живот, когда все остальные части тела худели. Снизилась работоспособность, речь стала медленной и монотонной. Только потом осознала: один симптом был со мной всегда — легкий и еле заметный тремор рук, которому я не обеспечивала значения.
На УЗИ обнаружили, что в брюшной области набралась жидкость — около 12 литров. Я походила на глубоко беременную. Меня обследовали на все виды рака. Выясняли, откуда цирроз печени. В итоге оказалось, что я проиграла в генетической лотерее : мои родители — диски бракованного гена.
Именно благодаря Купренилу, уточняет Ирина, со стороны незаметно, что она трудно больна. По России и странам СНГ таких пациентов около пяти тысяч. Один эпизод на 30 тысяч человек, — добавляет собеседница. — У нас в городе и Москве ситуация более-менее стабилизировалась. Уже даже по льготе можно получить. При этом в Петербурге в свободной продаже Купренила немного. А вот в регионах ситуация по-прежнему плачевная.
Мы обратились в Минпромторг, чтобы фискалы прокомментировали, почему в ряде регионов не выдают Купренил по льготе и не продают в аптеках, хотя поставки возобновились. Но оперативный ответ в ведомстве предоставить не смогли.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....