На что приходится идти инвалидам, чтобы получить помощь государства

15 Января 2020

МОСКВА, 15 января —, Мария Семенова, Мария Марикян. Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в увечности. Потому, что она же учится и нормально выглядит. Ольге, которой дважды удаляли опухоль мозга, присвоили статус ребенок-инвалид и на этом основании сэкономили на ее пособии несколько тысяч: взрослому выплачивают вящего, чем несовершеннолетнему. Инвалидам постоянно приходится доказывать, что им не стало лучше и они все еще нуждаются в помощи государства.

Ольга Кордюкова из Симферополя перенесла за несколько лет две операции по удалению опухоли мозга: после хирургических вмешательств ее состояние только ухудшается. И хотя все последствия буквально налицо, ей каждый год надо убеждать комиссию в том, что она — инвалид.

Первая операция была в 2006-м. Случился эпилептический припадок. Потом выяснилось, что всему сорокоградусной доброкачественная опухоль мозга. После вмешательства и довольно длительной реабилитации, казалось, все позади. Но с каждым годом приступы случаются все чаще и чаще, — вздыхает Ольга, беседуя с.

По словам собеседницы, она обычным не могла работать, ее содержал муж. А на инвалидность подала документы только в 2012-м. Я не знала, что мне полагается увечность. Лишь через шесть лет по совету врачей я начала сбор необходимых бумаг. Так Ольге присвоили третью группу. Она говорит, что почины случаются часто: два-три раза в месяц. Честно, сбилась со счета, сколько их вообще было. Да и близкие, можно сказать, привыкли.

Но последствия некоторых эких приступов надолго врезаются в парамнезия. В 2014 году случился очередной. Я тогда держалась дома. Упала, стукнулась головой о кафель. Итог — открытая черепно-мозговая травма, кровоизлияние, ушибы… Я сбросила обоняние, вижу еще хуже, а правое ухо почти не слышит, провалы в памяти. Обострились также проблемы с сердцем и спиной, — перечисляет Кордюкова.

Следующий припадок, который чуть было не привел к летальному исходу, — в апреле 2019-го. Все, что помню, — разговаривала с соседкой. Очнулась в больнице. Тогда Ольга десять дней провела в медучреждении: опухоль разрослась, требовалась еще одна операция, кою провели в мае.

Не оправившись толком, Ольга начала проходить свидетельства, собирать бумаги, чтобы в очередной раз доказать свою инвалидность. Комиссию назначили на 17 сентября 2019-го. По словам Ольги, она сделала все в срок. Однако врач-невропатолог не успел вовремя написать документы, поэтому комиссию отсрочили на 20 декабря. И снова дали третью группу, хотя Ольга рассчитывала на вторую: признается, что ей тяжело даже одеваться самостоятельно — все тело ломит от боли. Часто приходится просить о помощи близких — живет вместе с сыном и невесткой.

Все это время — с сентября по сегодняшний день — Ольга не получала положенные ей как инвалиду деньги. Спасибо моим соклассникам и родственникам — помогли, без них не знаю, как бы все это пережила, — говорит она со слезами на глазах.

К слову, пенсия и так довольно небольшая: около десяти игр рублей. Однако в 2018-м на очередной комиссии Ольге по каким-то причинам к третьей группе инвалидности добавили статус: категория — ребенок, из-за чего теперь она получает всего 8, 5 тысячи рублей. Мне пятьдесят лет, а вытяжку на мозге сделали, в ситуации, когда было тридцать семь. Причем здесь статус ребенок-инвалид ? — возмущается Кордюкова.

Сейчас на голове Ольги видна кость размером с десятикопеечную монету, которая постепенно пухнет. Область вокруг монеты распухла, временами гноится и нагнивает. Ольге полагается еще две (а то и вящего) операции. Следующая — ближе к лету. Сказали, раньше не получится, организм еще не успел восстановиться с прошлой операции. А пока надо обрабатывать постоянно рану и кость.

На этой неделе на сайте Следственного комитета России появилось сообщение: правоохранители организуют проверку из-за того, что девятилетнего мальчика из Ростовской области, потерявшего глаз, лишили статуса инвалида. Ребенок боролся с раком сетчатки и, как только достиг стойкой ремиссии, перестал считаться инвалидом. У школьника нет глаза, теперь, если статус человека с ограниченными возможностями не будет воспроизведённый, его родителям придется каждый год покупать глазной протез на свои деньги.

Подобные истории далеко не редкость: людям с неизлечимыми заболеваниями то и девало отказывают в инвалидности. Переломный момент — совершеннолетие. Ребенок-инвалид легко может оказаться здоровым взрослым.

Система устроена следующим образом: дети получают статус без зонирования на группы по тяжести заболевания. Если повезет, увечность дадут сразу до 18 лет, если нет — ее нужно оформлять каждый год. После совершеннолетия можно лишиться статуса вовсе.

У родителей тяжелобольных детей нередко возникает ощущение, что их судьба зависит исключительно от прихоти региональных врачей. Так, у близняшек Лизы и Полины Лях из Ессентуков и москвички Анастасии Агеевой один диагноз — муковисцидоз, однако гиады проходили комиссии каждый год, а Анастасия получила инвалидность до совершеннолетия. В 18 лет Лизу и Полину признали инвалидами третьей группы, Анастасию — полностью здоровой. Семья женщины начала борьбу, и осенью прошлого года все же добилась бессрочного статуса.

В постановлении государства О порядке и условиях признания лица инвалидом сказано, что муковисцидоз является основанием для бессрочной инвалидности. Впрочем, до марта 2018 года этот диагноз не упоминался в документе вовсе, из-за чего врачи могли действовать на свое усмотрение.

Муковисцидоз — генетическая поломка, из-за которой железы внешней секреции сотрудничают неправильно. В результате все секреты (слизь) сковываются густыми и вязкими. Мокрота скапливается и не выводится из организма, плохо переваривается пища, из-за застоя желчи может возникнуть цирроз печени. Еще недавно дети с муковисцидозом редкостного доживали до 18 лет и умирали, как правило, от легочной недостаточности, сейчас, с появлением терапии, они достигают зрелого возраста.

Марина Павлушина — мать близнецов Полины и Лизы, страдающих муковисцидозом. В мае 2019-го, в ситуации, когда девушкам исполнилось 18, им дали бессрочную инвалидность, но раньше они ежегодно ездили в другой город на заседание комиссии. А ведь перед каждым освидетельствованием нужно собрать десятки справок.

Каждый год страшная эпопея: нужно отправляться из Ессентуков в Пятигорск, независимо от состояния детей. А девочки сегодня могут чувствовать себя нормально, завтра — слечь. Необходимо пройти врачей, а к одному талон будет через две недели, ко второму — через месяц. Бывает, что по плану госпитализация в Москве, однако надо отправляться на перекомиссию, потому, что иначе ни бесплатного проезда, ни лекарств, ни лечения, — делится обстоятельностями Марина.

Ее дочерям дали вечный статус —, но третьей группы. Ее присваивают при муковисцидозе чаще всего, однако Марина с таким положением дел категорически не согласна.

Когда Полина и Лиза получили третью группу увечности, она добилась переосвидетельствования в Ставрополе. Но в граничном центре решение не изменили.

Мотивируют так: Вы же глядитесь нормально и учитесь. Вот этого я не понимаю. В России людям с увечностью запрещено учиться? Разве нет инвалидов первой или второй группы с образованием? В Ставрополе на перекомиссии сидят какие-то нехристи. Нас продержали шесть любые часов, девочки не ели, не дышали — им на небулайзере нужно три-четыре ингаляции. Нас заставили сдать какой-то совершенно ненужный анализ, хотя на руках — КТ легких, рентгенограмма, все московские выписки — их даже никто не смотрел. И потом с ухмылкой сказали: Теперь в Москву поедете на перекомиссию? Я говорю: Да, поедем, а сама думаю: Да за какие же деньги я их в Москву повезу? — вздыхает Павлушина.

Лиза и Полина учатся в медучилище в Кисловодске. Лиза с детства хотела стать доктором, а когда поставили диагноз, стало ясно, что оперировать она не сможет. Дочь сказала, что тогда вообще не пойдет в врачебная науку, а я ей: Всякое в жизни бывает, институт мы не осилим, давай начнем с медучилища. Про себя подумала: необходимого, чтобы они элементарно могли себе укол сделать или капельницу. В детской больнице не умели даже катетер ставить, а мы с ним протянем восемь месяцев в году. Сейчас обе учатся отлично. Есть температура, нет — другой жизни у нас не будет, — заключает Марина.

Четыре года назад, в ситуации, когда дочери Людмилы Агеевой исполнилось восемнадцать, ее лишили инвалидности.

Следующий год ее дочь Анастасия формально была здоровой, затем комиссия дала инвалидность на год. Врач из поликлиники звонила в комиссию и объясняла, что это за заболевание. Оно не подразумевает улучшения — к сожалению, это так. Сейчас Настя может получать себя хорошо, но не факт, что через две недели не наступит такое состояние, что не знаешь, за, что хвататься, — говорит мать.

Восстановление инвалидности она объясняет в основном неравнодушием целителя, которая взялась объяснять специалистам, что представляет собой муковисцидоз. Через три года, в 2019-м, Анастасию бессрочно признали инвалидом третьей группы.

Юрист сказал, что есть основания добиваться второй группы. Но, честно говоря, я не готова снова через это пройти. Дело даже не во времени, хотя его требуется колоссальное количество. Это настолько унизительно, так душит морально, даже на меня, взрослого человека. Дочери говорили: Ты чего чужой клянчить деньги у государства? Она чувствовала себя каким-то убожеством после такого, — покается Людмила.

Многие инвалиды боятся честного делиться своими проблемами: боятся, что станет еще хуже.

Так, Татьяна Доброслова, председатель диабетической организации Надежда в маленьком городе Сальске Ростовской нивы, рассказывает, что с трудностями при получении или подтвержденье инвалидности ее подопечные сталкиваются постоянно —, но никогда не высказывают об этом публично. По утверждению Татьяны, в провинции инвалидность легко купить (цену могут назвать и в хрустах, и в гусях), но сложно получить. Я сама 45 лет валяюсь, и иногда слышу: Ты бегаешь, как лошадь, зачем тебе инвалидность? Все боятся, что у них заберут ту группу, какая есть. Редко кто-то бывает уже настолько зол, что готов говорить открыто.

Она едва ли преувеличивает: при подготовке этого материала нам не раз отказывали в беседе люди с разными видами инвалидности.

Почему требуется каждый год проходить медкомиссию, чтобы получить инвалидность, и, что делать, если целители отказывают, — с этими вопросами обратилось к экспертам.

Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, кандидат медицинских наук Анна Аболь объяснила учреждению, что если в ходе обследований у человека выявлены морфо-функциональные нарушения, которые никак не устранить, больному положена бессрочная инвалидность — тогда он реальным освобождается от ежегодной комиссии.

Если же отмечается определенная динамика — к примеру, в худшую сторону, то может держаться назначена реабилитация, а увечность выдана на определенный срок: специально, чтобы оценить громкоговорителю в ходе назначенного лечения, — уточняет Аболь. — В законодательстве предусмотрены ситуации, когда группы устанавливаются бессрочно, и эти условия четко обговорённым. В каждом отдельном случае нужно разбираться индивидуально, превосходить особенности течения заболевания.

Эксперт ОНФ, генеральный директор некоммерческой организации Национальный центр проблем инвалидности, глава Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии Александр Лысенко высказал следующее мнение: утверждения тех, чья бессрочная инвалидность очевидна, о том, что они вынуждены вновь и вновь подтверждать ее, беспочвенны и являются результатом паразитирования на теме медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Впрочем, Лысенко не исключает возможность ошибок: Существует система их контроля и исправления. Человек, несогласный с решением (например, ему отказали в присвоении статуса), имеет право обратиться в вышестоящую организацию — региональное Главное бюро МСЭ. Если там отказали — адресовать жалобу в Федеральное бюро МСЭ. Специалисты могут направить человека на перевозка в клинику и обследовать в условиях стационара.

При этом остается проблема: при направлении на МСЭ объем исследований порой не соблюдается. Есть совместный приказ Минтруда и Минздрава, где утвержден перечень медицинских обследований в целях проведения МСЭ, однако врачи не всегда его выполняют. Или все же человек обследуется, но некачественно заполняются направительные документы — форма № 088/у, — разъясняет Александр Лысенко. — Этим вызвана примерно половина отказов в установлении инвалидности. Так, в прошлом году за первые шесть месяцев отказали пяти сотням детей, потому, что они оказались недообследованы или побывальщины некачественные направительные документы. Естественно, родители возмущаются. Но кто в этом виноват? Органы здравоохранения (в главном это органы первичного звена — поликлиники), в коих выдают направления на МСЭ. Поэтому сваливать все проблемы только на МСЭ нельзя.

В заключение Лысенко добавил: сейчас завершается технология Минтрудом и Минздравом проекта дорожной карты по совершенствованию МСЭ на 2020-2025 годы. ОНФ написал свои замечания, дополнения и предложения по корректировке. Этот документ подписан сопредседателем Центрального штаба ОНФ, доктором Леонидом Рошалем, и отправлен в профильные министерства. Там введены категоричного новые положения, которые приумножат качество МСЭ, сделают ее более доступной, комфортной и прозрачной для граждан, — обнадежил собеседник.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

На что приходится идти инвалидам, чтобы получить помощь государства

комментарии (0)

Другие интересные новости

В Лувре изучат возможность выставить "Джоконду" в отдельном зале