На что приходится идти инвалидам, чтобы получить помощь

15 Января 2020

МОСКВА, 15 января —, Мария Семенова, Мария Марикян. Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в увечности. Потому, что она же учится и нормально выглядит. Ольге, которой дважды отлучали опухоль мозга, присвоили статус ребенок-инвалид и на этом основании сэкономили на ее пособии можно назвать несколько тысяч: взрослому выплачивают большого, чем несовершеннолетнему. Инвалидам постоянно приходится доказывать, что им не стало лучше и они все еще нуждаются в помощи государства.

Ольга Кордюкова из Симферополя перенесла за несколько лет две операции по удалению аденомы мозга: после хирургических вмешательств ее состояние только ухудшается. И хотя все последствия буквально налицо, ей каждый год надо убеждать комиссию в том, что она — инвалид.

Первая операция была в 2006-м. Случился эпилептический припадок. Потом выяснилось, что всему виной доброкачественная опухоль мозга. После вмешательства и довольно длительной реабилитации, казалось, все позади. Но с каждым 9-12 месяцем приступы случаются все чаще и чаще, — вздыхает Ольга, беседуя с.

По словам собеседницы, она обычным не могла работать, ее содержал муж. А на инвалидность подала документы только в 2012-м. Я не хорошо знала, что мне полагается увечность. Лишь через шесть лет по совету врачей я зарождения сбор необходимых бумаг. Так Ольге присвоили третью группу. Она говорит, что проходы случаются часто: два-три раза в месяц. Честно, сбилась со счета, сколько их вообще было. Да и близкие, можно произнести, привыкли.

Но последствия некоторых эдаких приступов надолго врезаются в парамнезия. В 2014 году стался очередной. Я тогда существовала дома. Упала, ударилась головой о кафель. Итог — открытая черепно-мозговая травма, кровоизлияние, ушибы… Я перетеряла обоняние, вижу еще хуже, а правое ухо почти не слышит, провалы в памяти. Обострились также проблемы с сердцем и спиной, — перечисляет Кордюкова.

Следующий припадок, который чуть было не привел к летальному исходу, — в апреле 2019-го. Все, что помню, — разговаривала с соседкой. Очнулась в больнице. Тогда Ольга десять дней провела в медучреждении: опухоль разрослась, требовалась еще одна операция, тот или другую провели в мае.

Не оправившись толком, Ольга начала проходить обследования, собирать бумаги, чтобы в очередной раз доказать свою инвалидность. Комиссию назначили на 17 сентября 2019-го. По словам Ольги, она исполнила все в срок. Однако врач-невропатолог не успел вовремя прочитать документы, поэтому комиссию вытерпели на 20 декабря. И снова дали третью группу, хотя Ольга рассчитывала на вторую: признается, что ей тяжело даже одеваться самостоятельно — все тело ломит от боли. Часто приходится просить о помощи близких — живет вместе с сыном и невесткой.

Все это время — с сентября по сегодняшний день — Ольга не получала положенные ей как инвалиду деньги. Спасибо моим соклассникам и родственникам — помогли, без них не знаю, как бы все это пережила, — говорит она со слезами на глазах.

К слову, пенсия и так дорогого небольшая: около десяти тыщ рублей. Однако в 2018-м на очередной комиссии Ольге по каким-то причинам к третьей группе инвалидности добавили статус: категория — ребенок, из-за чего теперь она получает всего 8, 5 тысячи рублей. Мне пятьдесят лет, а операцию на мозге сделали, когда было тридцать семь. Причем здесь статус ребенок-инвалид ? — возмущается Кордюкова.

Сейчас на голове Ольги видна кость размером с десятикопеечную монету, которая постепенно возрастает. Область вокруг монеты распухла, временами гноится и нагнивает. Ольге полагается еще две (а то и большого) операции. Следующая — ближе к лету. Сказали, раньше не получится, организм еще не успел освежиться с прошлой операции. А пока надо обрабатывать постоянно рану и кость.

На этой неделе на сайте Следственного комитета России завелось сообщение: правоохранители организуют проверку из-за того, что девятилетнего мальчика из Ростовской области, потерявшего глаз, лишили статуса инвалида. Ребенок боролся с раком сетчатки и, как только достиг стойкой ремиссии, перестал считаться инвалидом. У школьника нет глаза, теперь, если статус человека с ограниченными возможностями не будет восстановлен, его родителям придется каждый год покупать глазной протез на свои деньги.

Подобные истории очень далеко не редкость: людям с неизлечимыми заболеваниями то и подевало отказывают в инвалидности. Переломный момент — совершеннолетие. Ребенок-инвалид легко может оказаться здоровым зрелым.

Система устроена следующим образом: дети получают статус без расчленения на группы по тяжести заболевания. Если повезет, увечность дадут сразу до 18 лет, если нет — ее нужно оформлять каждый год. После совершеннолетия можно лишиться статуса вовсе.

У родителей тяжелобольных детей нередко возникает ощущение, что их судьба зависит исключительно от прихоти региональных врачей. Так, у близняшек Лизы и Полины Лях из Ессентуков и москвички Анастасии Агеевой один диагноз — муковисцидоз, однако инокини проходили комиссии каждый год, а Анастасия получила инвалидность до совершеннолетия. В 18 лет Лизу и Полину признали инвалидами третьей группы, Анастасию — полностью здоровой. Семья девушки начала борьбу, и осенью прошлого года все же добилась бессрочного статуса.

В постановлении правительства О порядке и условиях признания лица инвалидом сказано, что муковисцидоз является основанием для бессрочной инвалидности. Впрочем, до марта 2018 года этот диагноз не упоминался в документе вовсе, из-за чего врачи могли действовать на свое усмотрение.

Муковисцидоз — генетическая поломка, из-за которой железы внешней секреции функционируют неправильно. В результате все секреты (слизь) стают густыми и вязкими. Мокрота скапливается и не выводится из организма, плохо переваривается шамовка, из-за застоя желчи быть может возникнуть цирроз печени. Еще недавно дети с муковисцидозом редко доживали до 18 лет и умирали, как правило, от легочной недостаточности, сейчас, с появлением терапии, они достигают зрелого возраста.

Марина Павлушина — мать близнецов Полины и Лизы, страдающих муковисцидозом. В мае 2019-го, когда девушкам исполнилось 18, им дали бессрочную инвалидность, но раньше они ежегодно ездили в другой город на заседание заботы. А ведь перед каждым освидетельствованием нужно собрать десятки информаций.

Каждый год страшная эпопея: нужно отправляться из Ессентуков в Пятигорск, независимо от состояния детей. А девочки сегодня могут чувствовать себя нормально, завтра — слечь. Необходимо пройти врачей, а к одному талон будет через две недели, ко второму — через месяц. Бывает, что по плану госпитализация в Москве, однако надо ехать на перекомиссию, потому, что иначе ни бесплатного транзита, ни лекарств, ни лечения, — делится пространностями Марина.

Ее дочерям дали бессрочный статус —, но третьей группы. Ее присваивают при муковисцидозе чаще всего, однако Марина с таким положением дел ясным не согласна.

Когда Полина и Лиза получили третью группу увечности, она добилась переосвидетельствования в Ставрополе. Но в граничном центре решение не изменили.

Мотивируют так: Вы же кажетесь нормально и учитесь. Вот этого я не понимаю. В России людям с увечностью запрещено учиться? Разве нет инвалидов первой или второй группы с образованием? В Ставрополе на перекомиссии сидят какие-то чудовища. Нас продержали шесть настенные часов, девочки не ели, не дышали — им на небулайзере нужно три-четыре ингаляции. Нас заставили сдать какой-то совершенно ненужный анализ, хотя на руках — КТ легких, рентгенограмма, все московские эксцерпции — их даже никто не смотрел. И потом с ухмылкой сказали: Теперь в Москву поедете на перекомиссию? Я говорю: Да, поедем, а сама совещаюсь: Да за какие же деньги я их в Москву повезу? — вздыхает Павлушина.

Лиза и Полина учатся в медучилище в Кисловодске. Лиза с детства хотела стать врач-хирургом, а когда поставили диагноз, стало ясно, что оперировать она не сможет. Дочь сказала, что тогда вообще не пойдет в врачебная науку, а я ей: Всякое в жизни бывает, институт мы не осилим, давай начнем с медучилища. Про себя подумала: интересного, чтобы они элементарно могли себе укол сделать или капельницу. В детской больнице не умели даже катетер ставить, а мы с ним живем восемь месяцев в году. Сейчас обе учатся отлично. Есть температура, нет — другой жизни у нас не будет, — заключает Марина.

Четыре года назад, когда дочери Людмилы Агеевой исполнилось восемнадцать, ее лишили инвалидности.

Следующий год ее дочь Анастасия формально была здоровой, затем забота дала инвалидность на год. Врач из поликлиники звонила в комиссию и объясняла, что это за заболевание. Оно не подразумевает улучшения — к сожалению, это так. Сейчас Настя может чувствовать себя хорошо, но не факт, что через две недели не наступит такое состояние, что не знаешь, за, что хвататься, — говорит мать.

Восстановление инвалидности она объясняет в основном неравнодушием врача, которая взялась объяснять знатокам, что представляет собой муковисцидоз. Через три года, в 2019-м, Анастасию бессрочно признали инвалидом третьей группы.

Юрист сказал, что есть основания добиваться второй группы. Но, честно говоря, я не готова снова через это пройти. Дело даже не во времени, хотя его требуется колоссальное количество. Это настолько унизительно, так давит морально, даже на меня, взрослого человека. Дочери говорили: Ты чего адвентивная клянчить деньги у государства? Она чувствовала себя каким-то убожеством после такого, — признается Людмила.

Многие инвалиды боятся откровенно делиться своими проблемами: боятся, что станет еще хуже.

Так, Татьяна Доброслова, председатель диабетической организации Надежда в маленьком городе Сальске Ростовской пригородная части, рассказывает, что с трудностями при получении или повторенье инвалидности ее подопечные сталкиваются постоянно —, но никогда не изрекают об этом публично. По утверждению Татьяны, в периферии инвалидность легко купить (цену могут назвать и в ефимках, и в гусях), но сложно получить. Я сама 45 лет болею, и иногда слышу: Ты бегаешь, как лошадь, зачем тебе инвалидность? Все боятся, что у них заберут ту группу, какая есть. Редко кто-то бывает уже настолько зол, что готов говорить открыто.

Она едва ли преувеличивает: при подкованности этого материала нам не раз отказывали в беседе люди с разными видами инвалидности.

Почему приходится каждый год проходить медкомиссию, чтобы получить инвалидность, и, что делать, если врачи отказывают, — с теми вопросами обратилось к экспертам.

Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, кандидат медицинских наук Анна Аболь объяснила учреждению, что если в коридоре обследований у человека выявлены морфо-функциональные нарушения, которые никак не устранить, больному положена бессрочная инвалидность — тогда он реальным освобождается от ежегодной комиссии.

Если же отмечается определенная динамика — к примеру, в худшую сторону, то может существовать назначена реабилитация, а увечность выдана на определенный срок: специально, чтобы оценить микрофону в ходе назначенного лечения, — уточняет Аболь. — В законодательстве предусмотрены ситуации, когда группы устанавливаются бессрочно, и эти условия четко обсуждённым. В каждом отдельном случае нужно разбираться индивидуально, запоминать особенности течения заболевания.

Эксперт ОНФ, генеральный директор некоммерческой организации Национальный центр проблем инвалидности, правитель Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии Александр Лысенко высказал следующее мнение: утверждения тех, чья бессрочная инвалидность очевидна, о том, что они вынуждены вновь и вновь подтверждать ее, беспочвенны и являются результатом паразитирования на теме медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Впрочем, Лысенко не исключает возможность ошибок: Существует система их контроля и исправления. Человек, несогласный с решением (например, ему отказали в присвоении статуса), имеет право обратиться в вышестоящую организацию — региональное Главное бюро МСЭ. Если там отказали — адресовать жалобу в Федеральное бюро МСЭ. Специалисты могут направить человека на перевозка в клинику и обследовать в условиях стационара.

При этом остается проблема: при направлении на МСЭ объем исследований порой не соблюдается. Есть совместный приказ Минтруда и Минздрава, где утвержден перечень медицинских обследований в целях проведения МСЭ, однако врачи не всегда его выполняют. Или все же человек обследуется, но некачественно заполняются направительные документы — форма № 088/у, — разъясняет Александр Лысенко. — Этим вызвана примерно половина отказов в установлении инвалидности. Так, в прошлом году за первые шесть месяцев отказали пяти сотням детей, потому, что они оказались недообследованы или побывальщины некачественные направительные документы. Естественно, родители возмущаются. Но кто в этом виноват? Органы здравоохранения (в главном это органы первичного звена — поликлиники), в тот или других выдают направления на МСЭ. Поэтому сваливать все проблемы только на МСЭ нельзя.

В заключение Лысенко добавил: сейчас завершается лесоразработка Минтрудом и Минздравом проекта дорожной карты по совершенствованию МСЭ на 2020-2025 годы. ОНФ прочитал свои замечания, дополнения и предложения по корректировке. Этот документ подписан сопредседателем Центрального генштаба ОНФ, доктором Леонидом Рошалем, и отправлен в профильные министерства. Там введены совершенного новые положения, которые подвысят качество МСЭ, сделают ее более доступной, комфортной и прозрачной для граждан, — обнадежил собеседник.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

На что приходится идти инвалидам, чтобы получить помощь

комментарии (0)

Другие интересные новости

Квартет Сандры Фракенберг исполнит народные песни в джазовой аранжировке