Онемело полтела . Как живут люди с рассеянным склерозом

27 Мая 2018

МОСКВА, 27 мая , Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности рассеянный склероз постепенно трансформирует человека в инвалида. В России более ста пятидесяти игр человек с таким диагнозом, большинство молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом в материале к Международному дню рассеянного атеросклероза.

Не могла принять диагноз

Рассеянный склероз (РС) заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом прогорает оболочка нервных волокон миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями, объясняет невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.

По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших интеллектуально развитые личности: геометры, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.

РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.

Я впервые самостоятельно организовывала концерт в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На последующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела, рассказывает Тамара Сухих.

Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.

Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, сказал сделать МРТ. Вердикт рассеянный склероз.

Всю дорогу домой я плакала. А по прилетом решила, что мне не до болезни, начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три возраста делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки шевелило так, что, норовлю попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома, вспоминает Тамара.

Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов женщину не приняли. Тогда начинающей человек вызвал скорую помощь.

В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда возвратились в Москву, я стала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире, признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, существующей в Воронеже. Знакомый доктор дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга. Сегодня это один из сильнейших алгоритмов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более надежные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того, что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, гражданин особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых шансах этот метод позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей, комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. Улучшения я пережила сразу, да и мамка по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала фортраном. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью сначала до магазина, потом до аптеки, бубенит девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она построила группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, стоит обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение.

Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу ознакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил, разжевывает Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они берут только витамины и активно занимаются спортом посещают занятия по парным танцам бачата.

Мужчины плачут

Алексей Косых тоже не сразу сконцентрировал внимание на симптомы. У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу, живописует он свое состояние. Ему тогда было 30 лет.

Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого пробегал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после рецидивных обследований, ему назначили бактерициды первой линии те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.

Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось осложнение. По работе я незаменимый был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные бактерициды, но их в наличии не было, я стал в очередь на следующий год, рассказывает Алексей.

Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеточек костного мозга за свой находится. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать капиталы, объясняет Косых.

После операции состояние здоровье улучшилось, но указательный и большой пальцы левой руки так и не двигаются. Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности подошло сменить теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты, покается Алексей.

Перенервничала из-за свадьбы

Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. Болезнь раскручивается у предрасположенных к ней граждан под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника, разъясняет Алексей Бойко.

Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС головокружения и нарушений координации движений. По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я блюла рекомендации врача. Как-то медицинская сестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась боялась, что у меня рак, рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).

После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла повалиться прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.

Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может включать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает, говорит Бойко.

Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения, вспоминает девушка.

Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив здоровье дороже, рассуждает собеседница.

Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: изнервничалась из-за организации торжества. В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно, рассказывает Марина.

Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее есть онемения.

При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, облетать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми, говорит профессор Алексей Бойко.

Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное вовремя стоит обратиться за помощью и правильно выяснить терапию. Помимо экспериментальных алгоритмов, таких как пересадка клеточек костного мозга, эффективно сочетаются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни, резюмирует врач.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

Онемело полтела . Как живут люди с рассеянным склерозом

комментарии (0)

Другие интересные новости

Фильм "Партнеры" победил в конкурсе короткометражного кино ММКФ