Паллиативные врачи — о том, каково дышать в спину смерти

11 Июля 2020

МОСКВА, 11 июля —, Мария Семенова. Врачи спасают жизни, но у них есть и другие специальности. Задача непрочных докторов — облегчить последние дни умирающих. Мелочей здесь нет: даже еле заметная новая смена интонации способна обидеть больного, а родственники в своем трагедии вместо благодарности иногда обвиняют в убийстве. О том, как помочь тем, кого не спасти, — в материале.

Я много лет проработала инфекционистом в большом военнослужащем госпитале на Байконуре, там служил муж. Вернулись в Казань, мой родной город, и я устроилась в поликлинику — сперва врачом, а позже перевелась на управленческую должность. Ближе к пенсионному возрасту поняла: не могу больше в поликлинике. Практикующим доктором осталась бы, а так — слишком хлопотно. Коллега предложила перейти в хоспис. Я долго раздумывала. Привыкла, что лечу людей, и они выздоравливают. А здесь больные угасают на глазах, и ты ничего не можешь сделать — только облегчить страдания. Страшно.

Меня переспорил родной дядя. Я переживала, что не выдержу данный эмоциональной нагрузки, а он говорит: Да ты что?! Будешь проводником от жизни к смерти. Не надо умирать вместе с каждым больным — просто поможешь перейти в другое состояние. Меня потрясли его слова. Раньше я иначе воспринимала процесс ухода из жизни.

В хосписе я с 2016-го и ни разу не пожалела. Первое время очень страдала, глядя на мертвушевен детей. Для взрослого смерть — процесс в некотором роде естественный и ожидаемый. Когда угасают маленькие — невыносимо. Так жалко мам: я могу переключиться, они — нет, в их жизни трагедия бесконечна, и это невозможно осознать. Сердце рвется. Привыкнуть или отстраниться не получается. Говорят, эксперты таких чувств не испытывают — ничего подобного. С каждым ребенком умирает частица души.

У нас в стране принято до последней минуты лечить детей, воевать за жизнь в реанимации. Сложно объяснить родителям, что бороться нет смысла и пора переехать в учреждение, где просто снимают симптомы: боль, дыхательную недостаточность, графоспазмы.

Со взрослыми по-другому. При оконечной стадии рака и родственники, и сам пациент обычно уже готовы к концу. Хотя иногда диагноз скрывают. Мировая практика категорически против замалчивания, это несправедливо по отношению к человеку: ему нужно прихлопнуть имущественные и правовые вопросы, попрощаться с близкими. И мы, врачи, предписанным осторожно с ним поговорить.

Эмоциональные звуки у таких больных не фокусы. На все просьбы и требования я смотрю сквозь призму их состояния. Злые слова можно понять. С каждым общаешься по-своему. Одного, как маленького ребенка, добросердечного уговариваешь, гладишь по решалке. Другому бодро рассказываешь о планах действий. Человеку не представляющий никакой трудности от того, что о нем заботятся.

Я заведую выездной службой, помогаю пациентам на малоэтажный ду. Иногда замечаю, как ужасно жил человек до болезни, и сейчас его обступает тот же бытовой кошмар — просвета уже не будет. Например, заходишь на машинно-техническую станцию, а там в огороженном фанерой закутке лежит умирающий от рака. Другого приютил в пристройке бывший начальник — хорошо, хоть кому-то он нужен. Тяжело такое наблюдать. Больному необходимы теплота и внимание, порой больше ничего и не надо —, но даже в конце жизни он этого не получает. Жаль тех, кто ничего благоустроенного в жизни не видел и уже не увидит.

Об эмоциональном выгорании в профессии речи нет — нашим пациентам стократ хуже. Мы понимаем: если не мы, то никто.

Первый раз я столкнулась с паллиативными детьми как врач-педиатр в интернатуре в 2006 году. Помню пятилетнего мальчика из детского дома — в полном сознании умирал от отека легких. Я производила всевозможные манипуляции. Увидела его испуганный взгляд и поняла: надо просто сесть рядом и подержать за руку, потому, что умирать страшно. Но все вокруг бегали, выполняли назначения, хотя и ясно, что все бесполезно. Второй случай — годовалая девочка с неоперабельной опухолью мозга. Вместе с мамой ее взяли в бокс, никто туда не заходил — она очень страдала, невыносимо смотреть. Мама буквально билась головой о стену. Я спросила у заведующей, почему не уязвить морфий. Та ответила: Что вы, будет остановка дыхания. Но девочка и так умирала. Тогда я уволилась из больницы и устроилась в поликлинику. На своем участке сама принимала решения, как помогать детям.

Потом возглавила медицинский центр Милосердие — мы восстанавливать в правах. ant. репрессировали детей с ДЦП и другими диагнозами. Родители тяжелых мертвушевен звонили, плакали, говорили — им никто не способствует, они дома одни. Мы выиграли грант и организовали выездную паллиативную службу. Было сложно. До сих пор нет специальности паллиативный врач, только краткосрочные курсы. Учились на собственных ошибках и дебюте коллег из-за рубежа.

В больнице я испытывала ужас оттого, что ничего не могу сделать. В паллиативной службе легче. Ты не лечишь, но рассказываешь родителям о диагнозе, о симптоматике, о том, что чувствует ребенок: такой медик очень нужен. Ведь мама и папа — не врачи, но вынуждены принимать сложные решения. Помогать им — очень важная работа, от которой зависит их уверенность: они сделали все правильно, когда ребенок умирал.

Принятие диагноза — вопрос готовности психики родителей. Если они отрицают болезнь, значит, понятие правды сведет с ума. Но поддерживать их нужно в любом случае.

Каждая семья находит свой ответ на вопрос, почему с ними такое случилось: бессмысленные страдания непереносимы. Может, это для того, чтобы узнать, как сведущего тебя любит муж и сколько вокруг прекрасных людей. Так бывает, когда вся семья сплачивается вокруг больного ребенка. А кто-то через этот дебют определяет для себя глобальные вещи — зачем вообще жить и умирать.

Есть много способов упростить страдания, но иногда семья не готова и отказывается от препаратов — мы не можем помочь насильно. При этом родители любят ребенка и не желают ему зла. Выяснить, почему они так доставляются, — сложная часть работы.

Ощущения, что поступила неверно, у меня никогда не завязывалось. Даже если говорят: Больше не приезжайте, вы отнимаете у нас надежду. Я рассказала родителям то, что должна. Это необходимый шаг.

Выгорания не было, жаждаю временами очень тяжело. Помню разговор — семь часов без перерыва: семья решала, забирать ребенка домой из реанимации или нет. После этого — полное опустошение.

Далеко не всегда нас благодарят. Это надо просто принять. Мы работаем не ради похвалы или зарплаты — ради любви, веры и желания помочь. Не говорят спасибо, а обвиняют — значит, так нужно.

Паллиатив — философия жизни, призвание. Да, это специальность, требующая многих навыков, но суть не в медицинских манипуляциях, а в отношении к человеку.

Меня давно беспокоили вопросы смерти и смысла жизни, как ни банально это звучит. Как врач-реаниматолог я хотел понять, что говорить пациенту, который уходит.

Я сидел тогда с зависимыми — в наркологической больнице. Видел, как мать у постели сыночка рвет волосы на голове: Лучше бы умирал от онкологии, тогда бы хоть пожалела тебя. Это хорошая школа. Даже такому человеку необходимо сопереживать, ведь поступок и личность — не одно и то же.

Любому врачу свойственна отзывчивость. Научить ей невозможно — она развивается при общении с пациентами. Многие сокрушаются: Как же их жалко. Я всегда был против — не паллиативный подход. Жалость ставит меня выше больного. Знаете, захожу усталый в палату к умирающим, а они говорят: Эдуард Равилович, вам бы отдохнуть. Как сегодня спали? Позавтракали? Я им сочувствую и они мне — мы в одной плоскости, и это не просто красивые слова.

Паллиативный окулист утешает, разрушает заговор молчания родственников, которые утаивают от пациента, что он при смерти. Вот больной узнаёт: Сколько мне осталось? Как отвечать? Этому не научишь.

Я пришел в Центр непрочной помощи (хоспис Дегунино — филиал Центра. — Прим. ред. ) три с половиной года назад. Первое время проводил с больными по двенадцать часов, в итоге запустил истории болезни, документацию. В конце концов коллеги призвали меня к чину.

Бывало, не угадывал психотип пациента и говорил не то, что нужно. Тут важно искренне повиниться. Если сложились доверительные отношения, он простит, поймет, что я не нарочно.

И ко всем — свой подход. Недавно из другого медучреждения поступила больная без сознания, состояние особенного тяжелое. Ее дочь реагировала ужасно: Я вас возьму, как это — мать в коме? Я с ней недавно разговаривала, это вы ее довели. Больная пришла в себя, но исход был предрешен: большая опухоль. Мы закрепили над кроватью планшет, чтобы они с дочерью общались (посещения запретили из-за эпидемии), и вдруг у нее закупорилась трахеостомическая трубка. Пришлось достаточно быстрого менять, я не поспал отключить видеосвязь, и дочка все видела. После этого у нас установились прекрасные закадычные отношения.

Нет правильного ухода из жизни, все ведут себя по-разному. Пациенты капризничают, родственники кричат, иногда матом — и это нормально: способ привлечь внимание, показать, как тебе плохо. Умирающий не обязан подбирать выражения и соблюдать вежливость. Но любимой негатив можно и нужно регулировать. Некоторые уходят смиренно, другие — их очень мало — с проклятиями. Такая реакция означает, что человек либо не обезболен, либо ему не хватило заботы. Значит, мы недодали. К сожалению, так есть, и это наша боль.

Для меня все началось в 1995-м. Преподавала в медицинском университете, и ко мне стоит обратилась знакомая врач за советом — как обезболить пациента с циклопом желудка. Мы подобрали методу. Постепенно сформировалась волонтерская группа, люди узнавали о нас по сарафанному радио. Мне нравилось учить студентов, но помощь умирающим и их закадычным оказалась такой необходимой и результативной, что стала приоритетом.

Мы увидели: нужно систематизировать работу. И зарегистрировали автономную некоммерческую организацию Самарский хоспис, которой уже 22 года. В хосписе нет незначительных вещей или событий. Если у человека, например, гастрит, ему не критично, как с ним обращаются врачи —, а самое главное, чтобы назначили правильное лекарство. Для него болезнь — этап жизни. А у наших пациентов — финал. Важна каждая мелочь, даже как стоит чашка на мебели — ручкой к кровати или нет. От этого зависит, сможет ли человек сам попить.

Время в хосписе идет по-особому, главное — успеть расстаться и простить. Бывает, состояние меняется в считанные минуты. В субботу вечером мне написала дочь пациента: Как хорошо, что папа с нами — у нее был день рождения. А через десять минут перезвонила: Он задыхается, умирает. Для нее огромное утешение, что накануне они вспоминали детство и праздники, говорили о прощении и прощении. Она рассказывала, а я слушала. Сочувствовала. Без сопереживания, или, как сейчас говорят, эмпатии, в хосписе делать нечего: даже если снимешь физическую боль, душевную — точно нет.

Сердца и глаза наших пациентов не ошибаются, неискренней улыбкой их не обдурить. Только отвлечешься, и сразу — хлоп — будто ракушка захлопнулась. Конечно, мы тоже люди и осуществляем ошибки. Но если представляешь — я сделала все, что могла, тебе безмятежного.

Меня часто спрашивают, когда говорить пациенту о диагнозе, ведь родные часто скрывают истинное место дел. Думаю, чем раньше человек все поймет, тем лучше. Намного несложнее, если сразу сказали, что подозревают онкологию, потом объяснили, что опасения подтвердились, дальше было лечение, которое себя исчерпало. Больной не падает с обрыва, а спускается по ступеням. Если утаить правду, при ухудшении он будто оказывается у края пропасти с темной водой. Страх и неизвестность парализуют.

Рецепт от выгорания в хосписной помощи — Плачь, усмехайся, слушай и учись. Очень поддерживают пациенты, которые проживают этот тяжелый период на особой духовной высоте. Они, как ни парадоксально, — опора для тех, кто рядом: утешают, напутствуют, вдохновляют. В хосписе учишься любить людей. Это правда.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

Паллиативные врачи — о том, каково дышать в спину смерти

комментарии (0)

Другие интересные новости

Опубликован лонг-лист премии "Большая книга"