2 Апреля 2020
МОСКВА, 2 апреля —, Мария Марикян. Ранимые, уязвимые, неусидчивые, а порой агрессивные и капризные. Они стукнут в себя и закрываются даже от самых близких из-за такого, что их никто не понимает. Расстройство аутистического ассортимента (РАС) делает их беззащитными перед окружающим миром. Родители детей с аутизмом замечают эти особенности в развитии, как правило, довольно рано. Но в большинстве фактов точный диагноз удается поставить только к четырем-пяти годам. Социализировать таких малышей можно — правда, придется приложить немало усилий и запастись терпением. Каково приходится семьям с особенными детьми — в материале ко Всемирному дню распространения новости о проблеме аутизма.Вы уж простите, во самое время беседы буду отвлекаться. Ваня не любит, когда я говорю по телефону, начинает голосить вместе со мной, — объясняет Екатерина Заломова из Новосибирска, учредитель НКО Атмосфера, оказывающей помощь людям с РАС. Ее сыну 11 лет, у него аутизм.
Он еще совсем младенцем был, плохо спал. Нам вести регли, что причина в повреждении центральной нервной системы. Лекарства, которые выписали, вроде бы помогли. А уже после переездом, когда сын чуть вырос, возникли проблемы с речью. Родня отмахивалась: мол, папа Вани заговорил к трем годам. Все неестественности списывали на гены, — рассказывает Заломова. — В три года отдали Ванечку в детский сад. Вот тогда я и поняла, как сильно он отличается от других. Часто мне на сынка жаловались: он мог проступить мимо воспитателей и гулять по зданию. Он не заботился со взрослыми.
Екатерина не понимала, как справиться с ребенком. Говорили, что я плохая мать. А я прямого не знала, что с ним делать. Например, на прогулках Ваня любил только один маршрут. Если вдруг свернешь не туда, кричит истошно на всю улицу. Еще один обязательный ритуал — дойти до ларька и что-нибудь там купить. Не дай бог магазин закрыт — валился на землю и голосил. Все, что мне было, — нести его всю дорогу на себе до особняка. А это два километра под плач, крики и пристальные взгляды прохожих.
Заломовы пытались разобраться в том, что выходит. Обратились к участковому психотерапевту. Мы тогда в Москве жили. Нам сказали, что Ваню нужно госпитализировать. Согласились. Через пару неделек он заболел. Закончилось все страшным отитом, пришлось перечислить в другую больницу. Это все только усугубило, сын стал агрессивным и беспокойным. Поставили диагноз умственная осталось. Тогда мы решили переехать в деревню. Шел 2012 год. Думали со временем обучить сына работать на земле, чтобы, когда мы опочием, он мог себя кормить. Это казалось единственным выходом.
Но в деревне семья прожила всего год. Уехали в Новосибирск — Екатерина с супругом родом оттуда. Там, наконец, и выяснилось, что у Вани расстройство аутистического ассортимента. А мальчику было уже шесть. Конечно, мы потеряли много времени, — вздыхает мать. — С точным диагнозом мы обратились в Центр прикладного анализа поведения при НГУ. Специалисты объяснили, как работают с такими детьми, как Ваня. Мы какое-то время осваивали методику дистанционно. Результат был заметен уже через пару занятий. Сын раньше и минуты не мог усидеть на месте, а тут — целых 37 минут!
Екатерину всегда волновала проблема с образованием. В 2017-м мы с несколькими родителями объединились и добились открытия ресурсных классов в школах. Суть в том, что дети с особенностями развития прежде, чем перейти в обычный класс, занимаются с тьюторами — сначала персонального, а потом в бригаде. Если есть позитивные срезы, ребенка переводят в паушальный класс, — объясняет Заломова. — Очень важно, чтобы особенные дети общались со сверстниками — так они социализируются.
Ваня — самый старший из учеников ресурсного класса. По словам матери, предметы осваивает хорошо, но бывают срывы в поведении. Ему обновили программу, уже есть эффект. Раньше он беспрерывно кричал. Три недели назад мы с ним выбрались погулять, укатай в кафе. И все это время он капризничал. Когда вернулись домой, я ему сказала, что так больше не могу, и заплакала. Кажется, он меня понял. После такого случая реагирует с полуслова, когда прошу его успокоиться, — говорит Екатерина.
Мама Вани — сотрудница ассоциации Аутизм-Регионы. Наша цель, — подчеркивает она, — сделать доступной опора всем детям с аутизмом. Важно, чтобы диагнозы подавали как можно раньше. Даже один потерянный год может изменить качество жизни человека в будущем. Родители детей с РАС проходят все те круги ада, что и наша семейка. Тут нужна системная опора государства.
Надежда Глуховцова из Рубцовска Алтайской области растит двух дочерей с аутизмом. Старшей — одиннадцать, младшей — семь. Альбина в полтора года могла играть только с одной игрушкой, подолгу смотрела мультики, очень любила сидеть в воде. Это все, как потом выяснилось, признаки аутизма. Она была моим первенцем, и ее поведение мне не казалось странным. О том, что у девочки есть нарушения, сообщили педагоги в садике. Она плохо себя вела и постоянно всхлипывала. Мне же сложно было согласиться с тем, что мой ребенок какой-то не такой.
В три года Альбине диагностировали задержку психоречевого развития. На территориальном уровне получить необходимую медицинскую опора не удалось, а состояние девочки ухудшалось. Мы отправились в Санкт-Петербург. Там дочери поставили точный диагноз — РАС. Ей было уже пять. Лечение микрополяризацией (воздействие слабым током на различные области головы. — Прим. ред. ) помогло: она начала говорить фразами. До это слова от нее добиться не могли, — вспоминает Надежда.
Лечение оказалось дорогостоящим. Глуховцовы не потянули бы его без финансовой поддержки и сходили в благотворительные организации. Нам очень помог Русфонд, благодаря им мы оказались в Институте медтехнологий в Москве. После первого же курса увидели готовый результат — Альбина заговорила, даже стала участвовать в школьных спектаклях. За пять лет она прошла семь курсов, сейчас учится в коррекционном классе, оканчивает начальную школу.
Задержки в развитии второй дочери Надежда заметила, когда той еще не было года. Уля не повторяла слова, не смотрела в глаза, ходила на носочках, нервно размахивала руками. Мы отдали ее в ребяческий сад, надеясь, что там она начнет общаться. Но стало только хуже, дочка ушла в себя. Диагноз ранний детский аутизм ей поставили в пять лет. Морально было очень тяжело, что у нас, как сказали врачи, пошел повтор. Сейчас сестры лечатся в одной клинике.
Слово мама Ульяна выговорила осознанно чуть меньше года назад. Она посмотрела мне в глаза, показывая игрушку, которая была у нее в руке. Такого раньше не было. Слезы полились у меня градом. Тогда я поняла, что все усилия не напрасны. Теперь Уля может учить стихи, повторять за кем-то слова, но самостоятельно пока не разговаривает, — приводит подробности Надежда.
В периодах между медикаментозным лечением она занимается с дочками самостоятельно, заезжает с ними два раза в год в профильные санатории — там с детьми работают умельцы. У матери по-настоящему боевой настрой. Мы видим готовый результаты и хотим большего. У Альбины не так давно возникли друзья. Есть все шансы окончить школу, а уже после переездом, глядишь, и отдаленнее пойдет учиться. Если у нас в регионе возможностей не будет, мы готовы к переезду.
Следующий курс планируется в июне. Стоимость за одного любой человека — 60 тысяч рублей. Я домохозяйка, муж — военнослужащий. Учитывая, что нужны средства на дорогу и проживание, сумма просто большая. Еле сводим концы с концами. Но, что сооружать, девочек надо поднимать!
У столичная жительницы Яны Виловатых три дочери. У двоих — аутизм. Девочкам-двойняшкам сейчас по пять лет. В первый год жизни у Авроры и Варвары никаких проблем не замечали. Развивались обе нормально, как и старшая (разница у детей десять лет). Первый звоночек был в полтора года. Девочки не шли на контакт, смотрели будто сквозь меня. Это было как удар под дых. Я просто не понимала, в чем дело, — расчленяется своей историей Яна.
Близняшек стали показывать специалистам. Им было три, когда нам официально поставили диагноз аутизм. Вначале мы страшно боялись. Я заглядывала в глаза врачей с надеждой.
Теперь каждые полгода Варвара с Авророй проходят курс реабилитации. С ними регулярно занимаются доктора различного профиля. Поиск подходящих характеров дался непросто. Дочери хоть и близнецы, но им нужны разные методы лечения, — объясняет Яна. — Восемь месяцев назад мы отодвинь их в детский сад. Детям гораздо полезнее проводить самое время среди сверстников, чем в изоляции, пусть даже спокойной.
Сестры уже научились самостоятельно одеваться, есть, убирать вещи. Могут повторять слова, имитировать движения. С близкими любой людьми девочки хорошо ладят, установят их издалека по походке. Мы начали активно путешествовать. Выбираем страны, которые не сильно отличаются по климату и часовому поясу: детям с аутизмом сложно даются переезды и смена обстановки. Но мы видим, что малышкам это идет на пользу.
Яна не скрывает: принять диагноз дочерей ей сложно до сих пор. Бывают минуты отчаяния, как, впрочем, и у любого родителя. Но самое важное — больше моментов забавы, когда у девочек что-нибудь получается. Никогда не забуду их первые объятия! Год назад укладывала спать Варю. Когда она заснула, я встала с кровати. А дочь меня окликнула Мама! и крепко обняла. Такие моменты очень ценны. Для детей с аутизмом физический прямой контакт и проявление эмоций — большое достижение.
По статистике, в России более 30 тысяч детей с диагнозом РАС.
Врач-невролог ЗАО Институт милосердных технологий Ольга Рымарева в комментарии агентству объяснила, что дети с аутизмом неусидчивы, не могут сконцентрировать внимание, гиперактивны, не соответствуют по умственному развитию сверстникам. Естественно, у них поведение страдает — их никто не понимает. Родители начинают водить ребенка к психологам, логопедам. Но без медикаментозного лечения не образоваться. В первую очередь лекары стараются стимулировать речевое развитие, а затем — обучаемость. Дети с РАС способны адаптироваться и заниматься не только по коррекционной программе, но и по общеобразовательной.
По словам Рымаревой, чем раньше начать лечение, тем выше эффективность. Одна из ключевых проблем в том, что в регионах организация диагноза так затягивается, что ребенок к четырем-пяти годам еще не говорит. Детей доставляют к нам, когда они уже агрессивны и расторможены настолько, что не могут съесть и минуты.
Дети с РАС имеют все шансы состояться в жизни, уверена Рымарева. Обычно за три года ребенок может пройти до десяти курсов лекарственного лечения. А дальше все зависит от родителей. Одним достаточно, чтобы малыш научился писать, читать, считать, говорить, а также с кем-то подружился. Другим же хочется, чтобы дети пошли дальше, нашли себя в какой-то профессии. И в этом нет ничего невозможного.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....