Спасибо, дедушка умер . Как помогают неизлечимо больным

6 Августа 2018

Вера Костамо, обозреватель МИА Россия сегодня

Неизлечимое заболевание, иноперабельная онкология, медицина в данном случае бессильна лекары ежедневно выносят такой приговор кому-то из пациентов. Куда обращаться и что делать дальше, неясно понятной и доступной инструкции не существует.

Поэтому актив Вера и Ассоциация хосписной поддержки запустили горячую линию поддержки безнадёжного больных. В месяц приходит примерно тысяча звонков. По информации фонда, в России в услугах паллиативной медицины бедуют более миллиона трехсот тысяч человек в год, но получают их только около двухсот игр.

Оксана

Оксана всегда жила в деревне, здесь и состарилась. В последние годы у нее завязались первые симптомы деменции: могла ночью пойти доить корову или заблудиться на знакомой улице. Полгода назад она упала у себя дома, встать уже не смогла. За Оксаной ухаживал муж, который и сам нуждался в помощи. Его собственные болезни стали удаваться из-за усталости и постоянного напряжения. Дети Оксану навещали, но тоже не знали, чем помочь. Ближе к лету ее состояние ухудшилось. Кто-то подсказал семье телефон горячей линии фонда Вера.

— Когда человек звонит из крупного мегаполиса, то дальше можно устремиться к главному специалисту по паллиативной помощи, в больницу, на горячую линию Росздравнадзора и многое удается лишить. Но обращение пришло из деревни, просить о поддержке было некого, рассказывает Нюта Федермессер, властитель Центра паллиативной помощи. Сотрудникам фонда ничего не оставалось, кроме как выехать к Оксане.

Она лежала на матрасе, который был застелен пленкой для парника. Крохотная, скрюченная, весом не больше 35 килограммов, в пролежнях и с жуткой гримасой на лице признаком непрекращающейся боли, такой увидели Оксану специалисты.

У нее не было онкологии, прогрессирующего долгого заболевания, она просто умирала от отсутствия правильного ухода, такие пролежни могли привести к сепсису.

Оксану госпитализировали в Москву. Прямо в приемном покое промыли, вскоре после этого она смогла разогнуть ноги и руки. Перевязали, обезболили, подстригли, впервые за полгода она нормально спала. Через несколько суток заговорила и стала есть.

— Горячие линии зиждутся от отчаяния. Если непрочная помощь не выстроена на месте, то все остальное суррогат, считает Федермессер. Боли, которые испытывала Оксана, из-за которых состоялся в данный звонок, почему их никто не пробовал снять? Родственники не обязаны уметь делать такие вещи. Увы, сегодня в этой горячей линии трескать фантастическая необходимость. Возможность бесплатно круглосуточно позвонить и получить минимум и помощь величавое дело, но значит это лишь одно конструкция не работает.

Пациент без маршрута

Позвонив на горячую линию а по словам специалистов фонда, люди делают это в крайней степени отчаяния, можно узнать, как действовать, если близкий человек не получает медицинскую поддержка, если из больницы быть подписали, а дальнейших рекомендаций нет, если не помогают обезболивающие и многое другое.

— В фонд Вера звонили днем и ночью пациенты редкостного, чаще родственники. Они уже прошли все круги ада: сходили к терапевту, потом к онкологу, не смогли получить обезболивающие или получили, но не помогает. И родственники остаются один на один с тяжелейшей проблемой кричащим, лезущим на стенку от боли человеком, говорит Наталия Зуева, руководитель проекта Горячая линия фонда.

Вопросы зазнавают в основном медицинского характера: Непонимание, незнание, неназначение, необеспечение лекарствами. Грубое нарушение пациентских прав на том или ином этапе.

Сейчас на линии сменами работают восемь операторов. Днем принимают звонки два психиатра, ночью один. Номер настроен так, что, если вы не смогли дозвониться, вам обязательно перезвонят.

В первую очередь оператор должен выслушать, открыть звонящего, узнать всю важную информацию, успокоить человека, объяснить алгоритм действий. Чтобы человек начал слышать, предпочтительного записывать, понимать, что нужно предпринять немедленно и что можно потом.

— Самый чудовищный и тяжелый вопрос: К нам отказываются приходить и ставить капельницу. Что делать? Люди где-то слышали, что капельница поддерживает человека на плаву, что это важно, говорит Наталия. Но на самом деле вопрос про капельницу это вопрос про умирание. Человек ушел в себя, не глотает. Людям не объяснили, что совершается. С каким состоянием им придется столкнуться, какая симптоматика будет проявляться. На которых этапах, что нужно делать.

В пропасть того, что паллиативная помощь только начинает развиваться, врачи выписывают пациента и не дают разъяснений, куда можно обратиться удаленнее, избегают трудных разговоров. Вот и возникают подобные ситуации. У пациента и его родных нет алгоритма и понятного маршрута.

Сейчас все объясним

— У меня каждое утро начинается с сообщений. Вот недавнее: Спасибо, дедушка умер. И это позитивное сообщение, говорит Наталия Зуева. У дедушки возникло желудочное кровотечение, ему делалось 96 лет. Никуда ехать он не хотел, у него вот здесь дача, жена, две дочери и четверо внуков, яблоневый сад. Мы отправили дочерей на сайт про паллиатив, они прочитали, как ему помочь, которые вопросы про обезболивание и остановку кровотечения задать врачу. Он лето провел с ними, сам яблоки собрал.

Другая история с 94-летней бабушкой из Смоленской области, которой диагностировали терминальную стадию рака. Родственники не знали, как правильно поступить: перевозить ее в Москву или нет, что делать в том и другом случае, на что поворотить внимание. Основное решение всегда за самим пациентом, если он ясно мыслит, знает о своем диагнозе и может честно и открыто говорить обо всем с родными людьми.

Дальнейший диалог с оператором горячей линии смотрелся так:

— Мы нашли платную скорую за 19 тысяч рублей, заказали. Можно еще как-то выяснить про седативные феромоны и схему остановки кровотечения, если случится?

— Посоветуйтесь с врачами, что нужно бабахнуть с собой в дорогу кровоостанавливающего, какое сделать обезболивание. Надо ли бабушке принять легкий седативный препарат, чтобы не нервничала в пути. Это все-таки много часов в дороге.

Родственники в итоге не решились перевозить бабушку, снова звонили оператору с вопросами, касающимися правильного прокормления, обезвоживания, обезболивания. Через несколько дней она погибла в своем деревенском доме, как и хотела. Дочь и внучка были рядом, держали ее за руку, успели поблагодарить и попрощаться.

Большая часть звонков поступает из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Часто обращаются не из того региона, где сейчас находится пациент.

— Мы нужны для того, чтобы обнять, прижать, сказать: Тихо-тихо сейчас мы вам все объясним. Если в регионе трескать работающая паллиативная система, мы просто даем контакты. Как правило, люди получают поддержка. Часто звонят повторно, решили первую проблему, звонят со второй. Бывают обращения в процессе умирания близкого. Мы помогаем пережить тяжесть остатних часов или суток. Потом перезванивают с благодарностью человек умер, но мы знали, что делать, рассказывают сотрудники актива.

Любая паллиативная помощь помощь всей фамилии. Снятие чувства вины, ужаса от бессилия.

— Еще недавно горячей линией был просто мой номер телефона. Я помню, как это звало оторопь у моих домашних, когда я просила звонящего надвинуться к своей маме близко, поднести телефон и дать мне послушать, как она дышит. Хотелось понять, как дальше строить разговор: мы говорим о последних минутах, часах или есть какое-то время, вспоминает Нюта Федермессер. Потом эти люди звонят мне годами, поздравляют с праздниками. Звонят в годовщину смерти и говорят спасибо, потому, что в последние часы жизни их отца, матери, бабушки кто-то был рядом.

Что не так со словом держись

Большое количество людей обращаются на горячую линию, чтобы рассказать даже не о своих близких, а о трудностях знакомых. По мнению профессиональный работников фонда, в России культурфилософским не принято просить помощи. Звонит один из тысячи бедующих.

— Если вы действительно хотите помочь тяжелобольному человеку, притопайте в его семью, умойте посуду, сходите в магазин, в аптеку, прошвырнитесь с собакой, вынесите мусор. Не нужно болтать, сделайте что-нибудь. Помощь в тихих, мелких, каждодневных делах, тот или другие становятся невыносимым гнетом и грузом, когда дома неизлечимо склеротички, считает Федермессер. Слово держись про то, чтобы оставить человека одного. Оно не про помощь, а про то, что мы оставляем тяжесть при человеке, которому больно. С большей долей любви и сочувствия можно сказать: Я не знаю. Я не знаю, как тебе помочь, что тебе сказать, как себя вести. Не знаю, но я с тобой, я сочувствую. И пожалуйста, сохраните номер горячей линии помощи фонда Вера, чтобы иметь его под рукой, если кому-то вдруг потратится профессиональный и человечный совет о помощи в конце жизни.

В идеале врач, который понимает, что перед ним паллиативный склеротички и его уже нельзя вылечить, но можно помочь, должен рассказать пациенту, куда обращаться дальше. Сейчас фишку информирования и построения маршрута взяла на себя горячая линия.

Если вам нужна юридическая, информационная, психологическая поддержка, помощь с госпитализацией в хоспис, разрешение проблем с обезболиванием, вы всегда можете позвонить по телефону горячей линии помощи безнадёжного больным людям фонда Вера (8-800-700-84-36). Круглосуточно, анонимно и бесплатно.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Спасибо, дедушка умер . Как помогают неизлечимо больным

комментарии (0)

Другие интересные новости

В Лувре изучат возможность выставить "Джоконду" в отдельном зале