Увидеть человека. Наталья Водянова о том, как помочь особым детям

19 Октября 2018

15-17 октября фонд Обнаженные сердца провожал в Москве международный ежегодный форум Каждый ребенок достоин семьи. В рамках события основатель пифа Наталья Водянова рассказала проекту Социальный навигатор о программах, поддерживаемых фондом, и об нюансах его деятельности.

— Форум Каждый ребенок достоин семьи проходит уже в седьмой раз. В этом году тема мероприятия Программы раннего вмешательства. Расскажите, почему выбрали эту тему и насколько в целом вырос интерес общественности и научного объединения к форуму?

— Мы давно работаем с ранней помощью и акцентируем наше внимание и ресурсы именно на этом. Когда все завязалось, мы изучали в том числе и на каком ординаре оказывается помощь взрослым людям с особенностями развития и поняли, что если начинать заниматься данная проблемой раньше, то и результат будет совсем иной и для молодых людей с нарушениями от раннего вмешательства зависят возможности их развития, социализации, трудоустройства и качества жизни в целом.

Ранняя помощь очень эффективна. Мозг ребенка до пяти лет очень гибкий, поэтому чем ранешней мы начинаем работать с ребенком, тем больше шансов у него на нормальную жизнь.

Мы стараемся, чтобы дети попадали в нашу программу ранней помощи до трех лет. Программа сейчас реализуется в пяти городах Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Твери и Туле, и ежегодно мы принимаем в нее 4-ех ядерных подопечных, самым младшим из которых два хотя бы года. Всего работает двадцать все четыре дошкольных учреждения муниципальные психолого-педагогические центры (ГППЦ), центры ранней помощи или раннего вмешательства, детские сады, и все они курируются специалистами фонда Обнаженные сердца.

— Какую поддержку оказывает фонд родителям детей с особенностями развития?

— В этой области у нас есть несколько эффективных программ. Одна из них называется Ранняя пташка (EarlyBird), она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании, и мы являемся ее эксклюзивным поставщиком в России. Это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС, которые недавно обнаружили о диагнозе ребенка. Ее задача помочь детям с аутизмом, обучая их родителей. Родители работают над изменением собственной речевой коммуникации, анализом поведения ребенка и применением зрительной поддержки.

Программа дает достижимость родителям работать в группе из шести семей, общаться и советоваться друг с другом, пытаясь вместе найти наиболее нужное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются. Также специалисты программы проводят индивидуальные подмоги во время домашних визитов. Самое главное все наши программы помощи абсолютно бесплатны как для семей, так и для специалистов.

— Как родители детей с особенностями развития могут узнать о ваших программах?

— В основном мы занимаемся информированием о том, что программы, подобные тем, которые ведутся нашим фондом, очень важны. Нашу локальную работу мы не рекламируем, потому, что потребность огромная, а силы и ресурсы у нас ограничены.

Например, в один местный ГППЦ на интенсивную программу ранешнего вмешательства в Москве у нас ходит шесть детей, но всего детей с особенностями в этом районе намного больше. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребенка. А некоторым детям еще не поставлен диагноз либо родители находятся в стадии электрошока и отрицания.

— Какие методики популяризирует фонд?

— Мы стараемся донести до экспертного сообщества зарубежные методики, основанные на доказательствах, потому, что в России чаще пользуются устаревшими понятиями и неэффективными программами. Огромные ресурсы тратятся на метод Томатиса, арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию, которые не должны быть основой для работы, например, с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС). Они не могут заменить интенсивную программу, основанную на поведенческом анализе, это лишь досуговые и сопровождающие методики.

Наши эксперты полагаются именно на поведенческий анализ и подготовку специалистов, которые акцентируют внимание ребенка на очень простых и доступных обычным людям понятиях и задачах, направленных на социализацию в первую очередь.

Обычный ребенок во время своего развития фокусируется на маме и папе, они его интересуют больше всего. Его будут привлекать простые рисунки, изображение лица глазки-носик-ротик, а не кое-какие сложные картинки, орнаменты, которые будут интересны детям с особенностями развития.

Обычные дети смотрят в глаза, у ребенка с аутизмом нет зрительного контакта, такому ребенку абсолютно не интересен человек, даже мама, он будет тянуться к чему угодно к свету, к сложному рисунку, текстуре. Это не означает, что такой ребенок не может учиться, но у него не налажен контакт с человеком, и мы работаем над тем, чтобы это исправить установить контакт, поправить коммуникацию, укрепить ее и затем на этой основе работать: давать навыки, которые нужны для нормальной жизни, для обучения и развития в социуме.

Задача наших специалистов перевести траекторию жизни ребенка и его внимание с предметов на людей. Если не упустить время, то можно достичь очень больших фартов.

В этом году мы расширили регистрационную анкету для участников форума, чтобы лучше проанализировать, с какими программами помощи они сталкиваются в своих регионах, и чтобы разобраться в мотивации нашей аудитории. Мы стремимся к тому, чтобы привлекать больше специалистов на форум, но не хотели бы обучать пассажиров, желающих найти волшебную таблетку от аутизма, которой нет.

— С тот или другими странами вы работаете?

— Мы работаем с западными программами, потому, что нет никакого смысла изобретать велосипед. Баснословные деньги и время уже были вложены в доказательства производительности таких методик. Но мы никогда не копируем программы целиком, потому, что они все равно нуждаются в адаптации. В каких-то странах, например в США, все хорошо с научными разработками в сфере аутизма. Мы привлекаем передних представителей университетов Нью-Мексико, Миннесоты и Юты и сотрудничаем с благотворительной организацией AutismSpeaks.

— Вы превосходного обмениваетесь опытом работы с зарубежными коллегами, но как вы сотрудничаете с российскими организациями, государством?

— Конечно, нам помогают и в России, ведь у нас нет, например, личных площадок для работы с детьми с особенностями, и мы работаем с государственными учреждениями. Также государство оплачивает труд представителей, но зарплаты в этой сфере очень маленькие, и фонд также занимается тем, что обеспечивает дополнительные выплаты для супервизоров и экспертов, которые курируют деятельность специалистов.

— Как, по вашему мнению, можно привлечь представителей к работе в данной сфере? Достаточно ли увеличения уровень заработной платы?

— Нам очень важно стремление людей получать 4-ех ядерные знания, но, итогового же, их работа должна достойно оплачиваться.

Нет не ничего страшного в том, что в чем-то мы не лучшие, что в чем-то нужно поучиться у своих коллег из других стран. Нужно очень просто стремиться к тому, чтобы быть эффективными и создавать инклюзивное общество.

Необходимы не только хорошие и квалифицированные прикладные специалисты, но и обученные специалисты широкого профиля например, начальника детских садов и школ. В стране хватает ресурсов для того, чтобы обеспечить эффективную работу, существуют федеральные фокусы аутизма, но нужно, чтобы люди на всех ординарах власти были готовы учиться.

— Сейчас в стране проводится Год добровольца, что отчасти относится и к вам. Как вы думаете, что побуждает людей заниматься благотворительностью и волонтерством?

— Сложно сказать. У всех свои причины делать что-то для абсолютно чужих людей и ставить это выше своих личных потребностей. Мне кажется, это есть в нашей культуре и воспитании, это есть в нашем существе огромное желание помогать. Когда мы совершаем что-то хорошее, мы и чувствуем себя хорошо. Это банально, но это ответственного работает так.

Хорошо, что есть такие предприимчивости, как проведение Года добровольца в России, которые сливают людей. К этому пассажиры приходят в разное время своей жизни, в разном году, и разные причины, порой не самые лучшие доказывают людей.

Редко, когда пассажиры думают: У меня все хорошо, пойду сделаю никому что-нибудь хорошее. Обычно этому способствует какой-то удар в личной жизни, негативный опыт, который движет к помощи кому-либо, кто находится в такой же трудной ситуации. В моем случае это было так.

— Ваш пиф сотрудничает со знаменитостями, вы сотрудничаете с поп- и рэп-музыкантами, снимаете клипы и организовываете с представителями медиа круглые табльдоты. Как влияет участие селебрити на деятельность фонда?

— Это очень важная часть нашей деятельности. Звездой нашего фонда стала и моя монахиня Оксана ее жизнь повлияла на всю работу пифа, ведь все началось именно благодаря ей.

В нашей работе лед тронулся, как мне вылезло, только после того, как мы сделали проект с Димой Биланом.

Через его талант и музыку мы смогли донести людям функционирующую проблему. Люди смогли посетить в клипе себя: мужчины тех, кто боится столкнуться с воспитанием ребенка с особенностями, женщины себя в отчаянии.
Сколько нам написало матерей! Что это про меня, про то, как мужчины пропадали и больше не перезванивали, обнаружил о том, что в семье есть ребенок с особенностями. Но в видеоролике мы показали историю со счастливым концом, поэтому это была стучу Золушка с нашим особенным замыслом.

Мы всегда будем воспринимать этот проект как решающий в нашей коммуникационной борьбе за то, чтобы на детей с особенностями обратили внимание, а также на то, что за отсутствие инклюзии несет ответственность каждый из нас.

Своего рода звездным проектом является ежегодное событие зеленый марафон Бегущие сердца, который мы проводим совместно со Сбербанком. Его сооснователь Полина Киценко. В нем участвуют Ксения Собчак, Яна Рудковская, Евгений Плющенко и другие знаменитости. В Лондоне и Нью-Йорке мы проводим благотворительную ярмарку Fabulous Fund Fair, которая привлекает кинозвёзд мирового масштаба Карли Клосс, Джеффа Кунса и других. Звезды участвуют и в нашем форуме Каждый ребенок достоин семьи.

Участие звезд очень помогает в сборе средств, что является важной частью работы фонда, без которой мы не могли бы делать то, что мы делаем, и мы очень им за это благодарны.

— В заключение нашего интервью не обойтись и без личного главный вопроса. У вас пятеро детей, что вы можете упомянуть о своем опыте материнства?

У всех свой опыт, но ребенок это всегда большая ответственность и самая большая радость. Быть родителем это постоянное умение предугадывать и предотвращать моменты, которые могут плохого повлиять на жизнь ребенка.

Я всегда удивлялась тому, насколько дети разные. Не бывает равных, у всех свои особенности если не особенности развития, то особенности характера, свои интересы, и каждому из них нужен индивидуальный подход и, конечно, семья. И нужно понимать, что в этом нет ничего сверхъестественного.

Обнаженные сердца фонд помощи детям, основанный Натальей Водяновой в 2004 году. На сегодняшний девай на его счету более 190 инклюзивных игровых площадок для детей по всей России и за ее пределами, поддержка проектов десятков российских организаций, работающих с детьми с такими странностями, как аутизм, евнухоидизм Дауна, церебральный паралич и другими нарушениями, программа обучения педагогов школьных и дошкольных учреждений работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), Центр поддержки семьи и службы ранней помощи и организация летних интерактивных лагерей для особых детей.

Беседовала Дарья Коченова

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Увидеть человека. Наталья Водянова о том, как помочь особым детям

комментарии (0)

Другие интересные новости

Умерла актриса Галина Давыдова, снявшаяся в "Солдатах"