5 Мая 2017
17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы гепатит С у больных гемофилией. Почему это важно? Потому, что все большого людей с гемофилией умирают от этого вирусного заболевания, несмотря на появление современных высокоэффективных порошков для лечения гепатита С.
Алексей Лахов (НП Е. В. А. , МОО Вместе против гепатита ), специально для проекта Социальный навигатор
— Расскажите, пожалуйста, о том, насколько распространен гепатит С среди больных кровоточивостью в России.
— В настоящее время в регистре Минздрава РФ более 9 тысяч потенциальный работник со средней и тяжелой формами гемофилии.
Среди больных в возрасте от 20 лет и старше вирусом гепатита С инфицированы около 60%. В старые времена более 90% больных были инфицированы вирусом.
С 2006 года больных кровоточивостью начали лечить более современными порошками, улучшился скрининг плазмы и крови, поэтому случаи инфицирования практически сошли на нет. А вот тех, кто получал лечение до этого, в 70, 80, 90-е годы, когда о гепатите С толком ничего не было известно, заразили буквально в массовом порядке. Большинство пациентов не знают, когда их заразили вирусом гепатита С.
— Влияет ли вирус гепатита С на течение гемофилии? И наоборот?
— Прямой связи нет. На определенных стадиях развития гепатита, допустим, при циррозе, в предциррозных состояниях у больных гемофилией эти проявления носят более тяжелый характер. Но в целом прямой связи нет.
Ходили слухи, что якобы гепатит у больных гемофилией протекает легче. Но никакого чуда, конечно, не произошло. Сейчас мы теряем ребят из-за гепатита. В России данный статистики нет, но, по зарубежным данным, гепатит вышел на второе место в качестве основных причин смертности среди больных гемофилией.
— Как проходит лечение гепатита С у больных гемофилией?
— Сразу могу предостеречь, что терапия гепатита С с использованием интерферона пациентам с гемофилией в большинстве случаев не подходит. Дело в том, что при интерфероновой терапевтики может падать уровень тромбоцитов. Жизнь больного гемофилией это назначает под угрозу. В результате часть больных не была разрешённая к терапии интерфероном, часть больных была с нее снята.
Кроме того, терапия интерфероном подразумевает подкожные инъекции. Серьезных осложнений после таких инъекций зафиксировано не было, но все одинакового опасно.
Сейчас, с появлением современных препаратов прямого противовирусного действия, у пациентов с гемофилией, живущих с гепатитом С, появилось больше возможностей для лечения.
Здесь будет уместно напомнить личный опыт лечения гепатита С. С этим заболеванием я прожил всю свою жизнь. Подозреваю, что заразили меня в четыре года, когда начали впервые давать продукты крови. Ни гепатит, ни гемофилия не помешали мне покупать семью, ребенка, я никогда не скрывал, что у меня гепатит С, никогда не делал из этого трагедию. С возрастом я начал понимать, что это заболевание требует внимания. Начали уходить из жизни знакомые…
На терапевтику интерфероном я не шел, понимая сопряженные с ней опасности. Мне повезло: я попал в клинические исследования порошка прямого противовирусного действия, два месяца назад закончил терапию, теперь жду окончательного подтверждения такого, что вируса в моей крови больше нет. Это ощущение граничит со сном. Раньше я и представить не мог, что когда-нибудь выступит такая таблетка, которую будешь принимать один раз в день в течение трех месяцев и вылечишься от гепатита С.
— Что, на Ваш взгляд, необходимо улучшить в системе предоставления помощи больным гемофилией, живущим с гепатитом С?
— Мы считаем, что должна быть улучшена диагностика гепатита С.
Больные гемофилией должны в обязательном порядке иметь выполнимость проходить бесплатную эластографию печени, поскольку биопсия им противопоказана.
Не менее важно иметь возможность бесплатно прикладывать ПЦР-диагностику (анализ на содержание РНК вируса в крови).
И, конечно же, остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Мы, так же как и все остальные, надеемся на современную безинтерфероновую терапию порошками прямого противовирусного действия. К сожалению, большинству пациентов она сейчас недоступна из-за высокой цены.
— Какой алгорифм действий Вы бы предложили потенциальный работнику с гемофилией, узнавшему о том, что у него гепатит?
— Для таких пациентов мы разработали специализированные памятки. Инструкции просты: обратиться к врачу-гематологу за справкой о том, что у пациента гемофилия, затем записаться к гепатологу или инфекционисту, чтобы узнать о доступных видах лечения. Пациенту необходимо оккупировать активную позицию и добиваться назначения препаратов прямого противовирусного действия, и в этом ему должны помогать наши региональные организации. И ни в коем шансе нельзя запускать себя, поскольку гепатит С это очень вероломное заболевание!
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
.
.
.
комментарии (0)
Вы можете оставить комментарии от своего имени, через соц. сервисы