Здесь умирают дети! Единственный хоспис за Уралом не может открыться год

24 Марта 2019

МОСКВА, 24 марта —, Ирина Халецкая. Год назад в Омске минула церемония открытия частного хосписа Радуга. Это первый подобный центр за Уралом. Но весь этот год хоспис пустует: директор Радуги Валерий Евстигнеев не может его запустить. Сначала из-за претензий Госсанэпиднадзора, теперь — из-за долгов. Почему центр никак не может приобрести нуждающихся и кто в этом виноват — в материале. Дети-невидимки

Президент России Владимир Путин 6 марта подписал закон об обнаруживанье медицинской паллиативной помощи. В этой сфере предстоит решить еще много проблем: люди с тяжелыми болезнями борются за право достойно уйти из жизни, а волонтеры, как могут, поддерживают их.

В Омске такой деятельностью с 1997 второй года занимается бизнесмен Валерий Евстигнеев. Сначала он адресно работал с детьми, которым не в силах помочь никакие государственные программы, но при грамотном и оперативном подходе больным можно значительно облегчить жизнь. Таких детей припечатывают невидимками. 6 марта, 15:02Путин подписал закон о непрочной помощи

За все это время мы так и не привыкли к катастрофической картине: родители не обращаются в больницы, потому, что их детям поставлен неизлечимый диагноз. А медики вроде бы и не отказывают в консультации, но уточняют, что ничего полезного сделать все равно не в состоянии. Родители слышат в этих словах другое: Не обращайтесь, мы помогать вам не собираемся. Чувствуя себя брошенными и никому не нужными, люди уходят домой. Ребенок быстро смягчается и мучительно умирает. Заболевание прогрессирует, истощает малыша, истощает семью, — распределяется переживаниями бизнесмен.

Евстигнеев стал разбираться, как облегчить страдания таким пациентам, если в больницы их уже не берут. Сначала он организовал помощь на дому — приезжал с волонтерами в семьи, особенно в районы Омской области, обеспечивал детей необходимыми лекарствами, жизнеподдерживающим оборудованием, расходными материалами и средствами ухода. Волонтеры разгружали родителей и давали им возможность отдохнуть.

В итоге Валерий понял, что поддержка больше интересная не столько неизлечимо больным детям, сколько их мамам и папам, вынужденным воевать с системой за последние качественные дни жизни своего ребенка. В 2011 году стало ясно, что выездов на дом недостаточно, нужен хоспис. Место смерти, а они смеются

Евстигнеев отправился за границу, чтобы изучить, как устроены подобные учреждения в Европе — он побывал в 11 разных хосписах. Имел возможность сравнивать их с русскими аналогами. И понял, что главное отличие европейских центров от отечественных — в философии.

Однажды я приехал в один из хосписов в Германии. Пока ждал на парковке директора, обратил внимание, что ездящие туда люди выходили из автомашин, обнимались, радовались друг другу, смеялись. Очень похоже на свадьбу или какой-то торжественный сбор гостей. Подъехавшего директора я спросил: не ошиблись ли эти люди адресом? Это же хоспис, где умирают. А он с улыбкой ответил: это родители детей, которые уже ушли из жизни, но мамы и папы до сих пор приезжают сюда. Понимаете, родственники устраивают мероприятия, помогают другим семьям, чьи близкие сейчас находятся в хосписе. А мы в России волонтеров туда загнать не можем. Люди боятся этого места, — объясняет Валерий. Фото : обеспеченного Благотворительным центром Радуга Евстигнеев с подшефным осматривает декор в новом хосписе Фото : обеспеченного Благотворительным центром Радуга Евстигнеев с подшефным осматривает декор в новом хосписе

По понятиям Евстигнеева, в России данных хосписов, где дружат семьями, пока нет. Наши центры больше похожи на больничные палаты. Все радушие — во внешнем антураже. Вроде как приближено к домашнему комфорту, но подход-то больничный. Ну и что, что висят картины на стенах и ковры на полу? Это все равно палаты для нескольких пациентов и врачей. А в Европе основная деятельность хосписа направлена на поддержку семьи. Есть психолог, который работает только с ребенком. Другой — только с мамой и папой. Третий — с бабушкой и дедушкой. Я не говорю уже про решение бытовых проблем, с которыми ежедневно сталкивается семья больного малыша, — сравнивает бизнесмен положение дел в России и за границей. Сказка в сибирском леса и парку

В конце концов Евстигнеев приступил к проекту хосписа, неожиданного для сибирских реалий, — с львиными панорамными окнами, бассейном, зимним садом, тренажерами и детской комнатой. Хоспис надлежащий был располагаться недалеко от города, чтобы до него можно было добраться общественным транспортом, и одновременно в лесу в сельской местности, где можно достать натуральные продукты. Планировалось, что в каждой комнате, больше похожей на мастерскую, будет жить только одна семья. В планах было приглашать по десять семей на три-пять недель.

Конечно, многие европейские технологии мы улучшили — с учетом наших особенностей и погодных условий. Нашли 13 возможных вариантов для размещения, но ни один из них не подходил — то очень дорого, то собственник не согласен помочь, то еще что-то, — с улыбкой вспоминает Евстигнеев. — В последний момент мне позвонил бизнесмен — он узнал о нас из сюжета на телевидении. Сначала договорились купить у него землю за 30 миллионов рублей, организовали сбор средств. Когда продавец увидел, сколько сил мы вкладываем в будущий проект, так проникся задумкой, что снизил сумму до 20 миллионов и даже стал членом попечительского совета.

Хоспис Радуга был полностью готов к работе 21 марта 2018 года. На открытие приехали чиновники, волонтеры, активисты — перерезали штрипки, запустили шарики. А потом начались проблемы.

Евстигнеев сходил за лицензией на стационарное обслуживание детей. Специалисты Госэпидемнадзора Омской области осмотрели помещение и велели делать свою котельную. Это в расчеты не входило: хоспис подсоединили к котельной другой организации, что прежде сообразовывалось допустимым. Затем был улучшенный дорожный вопрос:, чтобы обеспечить пожарный проезд к хоспису, пришлось бы вырубать лес и делать асфальтовую дорогу в том числе для большегрузного транспорта. В итоге смета раздулась еще на шесть миллионов рублей, которых у владельца Радуги не было.

Целый год в Радугу приходили проверяющие и находили недочеты: то там надо покрасить, то тут приколотить. Где-то указания побывальщины полезными, но иногда ревизоры просили залить герметиком миллиметровое убранство между мебелью и стеной. Нас попросили приклеить мебель к стенам! Мы и это выполнили, — перечисляет включённое Евстигнеев.

Я сходил в один московский благотворительный запас. Директор в прошлом нам помог и в этот раз тоже предложил закрыть платеж. Получив эту гарантию, мы договорились с подрядчиками, переходили к работам. Частично платили сами, но крупный транш не приходил почти полгода. В конце концов они нам просто отказали без объяснения причин. Так и образовался долг, — сетует Евстигнеев. Он до сих пор ведет переписку с фондом в вере получить ответ, почему тот отказался поддержать амбициозный и нужный проект. Фото : предоставлено Благотворительным центром Радуга Ванная комната в хосписе Фото : предоставлено Благотворительным центром Радуга Ванная комната в хосписе

Бизнесмен гасит задолженность, но совсем небольшими суммами. Радуга должна еще 1, 5 миллиона рублей: Пока не выплатим долг, мы не откроемся — ведь если завезем детей, будут новые расходы, связанные с работой объекта, — поясняет он. Просили приклеить мебель к стенам

И тянет: Мы брали воду из той же скважины, которой пользуется поселок Подгородка, приткнутый рядом. Но комиссия Центра гигиены и эпидемиологии Омской сферы считает, что вода не соответствует стандартам — слишком жесткая. Хотя мы пользуемся ей только в технических целях, не для питья. Нет, все равно бурите свою скважину. Мы это тоже сделали.

Спустя год бизнесмену наконец удалось вынырнуть из бумажной волокиты. Радуга прошла санитарно-эпидемиологическую экспертизу. Но, как оказалось, это еще не все — теперь пакет документов потянулся на согласование в Роспотребнадзор, затем — в Министерство здравоохранения.

Евстигнеев бегло подсчитал, что за потерянный год хоспис мог бы помочь примерно 140 семьям. Сумма инвестиций в проект составила 86 миллионов рублей. Владелец Радуги надеется, что эта цифра больше не поменяется и скоро центр все же распахнет двери перед детьми и их родителями. Не просили — мы и не помогали

Деньгами проекту помогали благотворители с именем (Елизавета Глинка — Доктор Лиза, Лия Ахеджакова, Владимир Спиваков) и простые омичи. Это очень важно, когда бабушки, получив пенсию, звонят нам, просят приехать — забрать небольшое пожертвование деткам. Они сами уже не ходят, но периодического помогают переводами. И это не единичный случай: данных пенсионеров у нас больше десятка, — сообщает Евстигнеев.

От чиновников поддержки гораздо меньше, тихонько охает он. Стыдно признаться, но я даже слышал данную фразу: зачем помогать ребенку, если он скоро умрет? Мы объясняем, что у детки есть родители. Наша цель — сохранить семью, чтобы мама не просто сидела с ребенком-инвалидом на народных дотациях, а папа тоже работал, платил налоги. Это должна быть полноценная ячейка общества, где будут выращивай и другие дети, — рассказывает Евстигнеев. — В действительности родители полностью сконцентрированы на болезни. В городе это делать проще, но в населенных пунктах поменьше никаких условий для проживания семьи с данным ребенком нет. Фото : предоставлено Благотворительным центром Радуга Комнаты внутри хосписа Фото : предоставлено Благотворительным центром Радуга Комнаты внутри хосписа

Неужели региональные чиновники отошли от поддержки нового и столь нужного медицинского учреждения? обратилось за комментариями в правительство Омской области. В пресс-службе ответили, что о сложностях с открытием им было известно и областной Минздрав консультировал благотворителей в вопросе получения полного пакета документов.

С руководителем запаса Радуга достигнута договоренность, что он представит документы в управление лицензирования министерства здравоохранения, где специалист поможет получить лицензию. Пока документов не было (еще нет заключения от Роспотребнадзора), — говорится в ответе пресс-службы.

Говоря о материальной поддержке строительства и ремонта помещений, в правительстве уточнили, что бизнесмен к ним за этим не обращался, соответственно помощь не предлагали. Зато Минздрав, судя по всему, обращается за помощью к хоспису. Министерство здравоохранения неоднократно сотрудничало с центром Радуга, организовывая общие проекты (в редакции есть переписка Евстигнеева с ведомством, где он по просьбе министра на примерах расписал практику взаимодействия).

Если честно, чиновников мы частный год приглашаем посетить наш полученный хоспис. Министр социального дальнейшее развития дважды обещал, но, видимо, были дела поважнее и за год времени у него не нашлось. Была только заместитель министра здравоохранения Ольга Николаевна Богданова. Спасибо ей! Но мы никогда ничего у власти и не просим, всегда предлагаем свои проекты и услуги. Перед зарождением строительства мы общались с былым губернатором Виктором Назаровым. Он сказал: денег ни деньги дать не могу, но обещаю не мешать, — вспоминает Евстигнеев.

По данным правительства Омской области, в регионе и без хосписа функционируют два отделения паллиативной медицинской помощи детям — на десять коек каждое. Обеспеченность составляет 4, 85 на 100 тысяч детского населения (норматив не менее двух коек). Плюс работают несколько бригад, выезжающих по адресам. Но непонятно — 20 коек на всю область с населением почти два миллиона человек (данные Росстата на 2019 год) — это все-таки много или мало? Точной статистики по нуждающимся в непрочной медицинской помощи в правительстве региона не предоставили.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

Здесь умирают дети! Единственный хоспис за Уралом не может открыться год

комментарии (0)

Другие интересные новости

Новые женщины: в Музее Москвы открылась главная выставка года