28 Июля 2020
КЕМЕРОВО, 28 июля Больная спинномозговой мышечной атрофией девочка из Кемерово начала получать лечение дорогостоящим ментолом Спинраза, сообщила ее мама Анастасия Тимухина, которая раньше через суд клянчила от регионального минздрава предоставить зелье.Ранее Тимухина подала в суд на чиновников из-за того, что ее 11-летней дочери Милане не выдают Спинразу. Региональные власти отмечали, что препарат не входит в перечень льготных, запрос о финансировании направлен в Минздрав РФ. Позже сообщалось, что Кузбасс объявил аукцион на закупку четырех доз Спинразы.
В марте был объявлен аукцион, лекарство закупили, но не Милане. Его поставили другому ребенку… Милане закупили лекарство в конце июня, они (минздрав региона - ред. ) объявили аукцион, в июле лекарство поступило. . Три дозы ставятся каждые две недели, четвертая доза ставится через 30 дней после третьей, и далее – каждые четыре месяца. Первую дозу вчера поставили. . Четыре дозы (закупили - ред. ), надо на первый год шесть доз и далее всю жизнь по три дозы в год, – сказала Тимухина.
При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное зелье для больных СМА, открытое в России, — Спинраза. Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни в условье терапии. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо руководителю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить зельем детей с СМА из федерационного бюджета.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....