29 Февраля 2020
ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля. Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей с диагнозом спинальная мускульная атрофия (СМА) в программе по раннему бесплатному допуску к новому препарату Рисдиплам, сообщает в субботу департамент информативной политики региона.При генетическом заболевании СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, отмеченное в России, — Спинраза, одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, но ее необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре целый месяца. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.
Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинномозговой мышечной атрофией (СМА) при наличии показаний в программе раннего доступа к новому препарату Рисдиплам, предполагающей бесплатное сопровождение лекарством швейцарского производства, – говорится в сообщении.
Уточняется, что сейчас в регионе дети с СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – девайсами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами. Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Подчеркивается, что семьи находятся на сопровождении клинических психологов, социальных служителей и специалистов отделения выездной попечительской паллиативной медицинской помощи.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо президенту правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерационного бюджета. В государственном реестре лекарственных средств препарат Спинраза отмеченный 16 августа 2019 года.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....