11 Февраля 2021
МОСКВА, 11 февраля - Препараты для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) будут закуплены в самое ближайшее время, сказали члены Фонда выручки орфанным пациентам Круг добра после заседания попечительского совета.Первое заседание имелось посвящено результатам работы экспертного лада, который я возглавляю как раз. Но речь шла только сейчас о пациентах со спинально-мышечной атрофией. Только этот контингент пока рассматривался, — рассказал президент ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
Он уточнил, что именно по этой категории пока собраны данные о большее числе пациентов и о том, скольким понадобятся препараты. Также на заседании рассматривались препараты для лечения этого заболевания. Как уточнил Румянцев, их всего три в мире, два зарегистрированы в России.
И один продукт пока не зарегистрирован, но все три рассматривались в качестве возможного рассмотрения для закупок для этих пациентов, — добавил он.
Заседание, как отметил в разговоре с босс Федерального научно-клинического центра оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес, прошло очень конструктивно и по-деловому.
Могу резюмировать, что мы работаем унитарной командой. Несмотря на все обсуждения, дискуссии, порой острые дискуссии, это был конструктивный диалог, направленный на то, чтобы как уже можно быстрее начать выполнять те миссии, для которых фонд создавался, — отметил он.
Решение о включении СМА в список орфанных заболеваний, как добавил Дайхес, стало одним из стержневых на прошедшем заседании.
Принято решение оперативной закупки препаратов для лечения этой патологии. В ближайшее благовремение эти препараты будут за куплены, — уточнил специалист.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....