25 Февраля 2021
МОСКВА, 25 февраля Экспертный совет фонда Круг добра, наметающего заявки на обеспечение дорогостоящими продуктами детей со спинальной мышечной утратой (СМА), уже рассмотрел и утвердил часть заявок, заявила директор департамента милосердной помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина.Ранее президент РФ Владимир Путин показал указ о создании фонда помощи детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Круг добра. Предполагается, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных заштатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.
Два заболевания включены в будущую деятельность актива – это спинальная мышечная утрата и болезнь Помпе, будут обсуждаться, естественно, и другие заболевания… Сейчас завершается урожай заявок уже на конкретных детей по первому из этих заболеваний, - сказала Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению при комитете Совфеда по социальной политике.
Она уточнила, что уже более половины заявок по спинномозговой мышечной атрофии рассмотрена, часть из них утверждена на экспертном совете.
По словам Байбариной, актив будет вести информационный ресурс, с помощью которого можно отследить, получил ли конкретный ребенок препарат, кроме того, будет отслеживаться эффективность применения продукта, наличие осложнений и качество жизни пациента.
При спинальной мышечной утраты постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для медицинское вмешательства болезни – Нусинерсен ( Спинраза ) и Рисдиплам. Одна инъекция Спинразы стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат Золгенсма.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....