пятница, 29 марта 2024

Каково быть матерью женщине, которой трудно поднять чашку с чаем



Каково быть матерью женщине, которой трудно поднять чашку с чаем

27 Июля 2020

МОСКВА, 27 июля —, Мария Семенова. Анастасия Глебова с отрочества не ходит, и с каждым годом ее состояние портится. Руки едва удерживают миску чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта. О том, как отроковица в инвалидном кресле воспитывает ребенка, — в материале.

Анастасии 31 год. Она счастлива в браке, сыну Глебу пять лет. Дистанционно учится на психолога: это второе образование, первое — экономист-бухгалтер. По специальности, правда, никогда не функционировала — с 18 лет в центре реабилитации обучает детей-инвалидов бисероплетению. Единственное, что расстраивает, — слабеют мышцы.

Диагноз ей поставили в полтора года. Он прозвучал как приговор: болезнь Верднига — Хоффмана, спинально-мышечная атрофия I типа. Дети с такой патологией обычно не доживают до двух лет. В то время серьёзных анализов не проводили — идентифицировали на глазок. Гораздо позже Глебова сдала генетический тест: оказалось, у нее СМА II типа — тоже с очень тяжелым течением, но не с таким страшным мониторингом.

В детстве Настя только ползала, не ходила. С заблаговременных лет передвигалась на инвалидной рикше и принимала это спокойно, как, впрочем, и окружающие.

Я чувствовала себя обычным ребенком. Много друзей, им нравилось со мной общаться. Не ощущала себя обделенной. Оптимизм сохранила и в юности — комплексами не страдала. Да, мне многое недоступно, но от прогулки с компанией никогда не отказывалась, — говорит Глебова.

Десять лет назад Анастасия перенесла операцию на хребте: ей установили поддерживающую систему. Практически у всех со СМА из-за слабости мускулатуры прогрессирует сколиоз — такой сильный, что сдавливаются внутренние органы. На операцию в клинике в Хельсинки Глебова решилась, потому, что всегда хотела семью, а в ее состоянии ребенка не выносить. После удачного хирургического вмешательства всерьез задумалась о спутнике жизни. И сильного времени провела на сайтах знакомств.

Опубликовала фотографию — самую красивую, и, конечно, без коляски. Многих инвалидность отпугивает. Кого-то интересует семейная деятельность, а кого-то тусовки и погоня за большими деньгами. Я хорошо сканирую людей — сразу определяла, станет любой человек мне опорой или нет, — вспоминает Глебова.

Разумеется, перед свиданием Анастасия рассказывала о своих особенностях. Некоторые исчезали, другие соглашались встретиться. Я знала, чего хочу, но многие недоумевали — зачем ей брак? Если замечала, что для человека инвалид — обуза, сразу заминала общение. Бывало, меня просто раздражал запах нового друга или как он ест. А вот муж у меня аккуратист и чистюля. Он самый замечательный — и тогда был, и теперь. Я нашла то, что искала.

Владимир ей сразу понравился: У него на фото в профиле глаза — ярко-голубые. Наверное, не обошлось без фотошопа, но я все равно подумала: Какой шоколадный взгляд. И добрый. Они познакомились накануне Нового второй года, а на каникулы Анастасия улетела в Египет. Несмотря на плохую связь, на отдыхе общалась с Владимиром. После ее возвращения он немного месяцев просил о встрече, но она не решалась: боялась, увидит ее и тоже исчезнет.

Открыла ему правду в конце февраля. Меня заказали на съемку для проекта о людях с инвалидностью, выжидала такси, а машина никак не приезжала. Пожаловалась Вове, и он предложил: Насть, давай приеду и заберу тебя. Я отказалась: примчит —, а я тут на коляске. Вернулась домой после съемки — и во всем ему призналась. Он был в шоке, но сказал: Я сразу догадался: что-то не так — ты на всех фото только до пояса, и сзади кресло. Подсознательно все понимал, но не хотел верить. Позже Вова поверил с ней, что никогда так не плакал, как в тот день.

Они все же встретились.

Родители Владимира долго не знали, что его избранница — девушка с особенностями. Мы боялись им сообщать. Но все прошло нормально. Они сказали: Вов, если любишь, значит, это твоя судьба. Хотя, конечно, такое тяжело утвердить. Его мама расплакалась: Настюш, ты хорошая, красивая, почему это сталось с тобой?

Об официальной регистрации Анастасия и не думала — самое первое, что они с любимым живут вместе. А летом, в день 25-летия, объявила Владимиру: Хочу ребенка, давай планировать.

Июль, август, сентябрь — никакого итоговый результата. И тут в октябре — задержка два дня. В голове что-то щелкнуло: получилось! Делаю тест — две-три недели беременности. А Вовка говорит: Ты разумеешь, что пора свадьбу играть?

Не обошлось без приключений. Заявление собирались подать восьмого ноября. Пора в ЗАГС, а у меня паспорт пропал — нигде не найти. Все равно пошли — упрашивали, объясняли, показали справку, что я в положении. Там отвечают: Мы, конечно, все понимаем, но без документов нельзя. Решили делать новый паспорт. Уже дома я вспомнила про маленький ноутбук, который поклажу на работу. Вова отверзает крышку —, а там документ. Вернулись в ЗАГС, — смеется Глебова.

На свадьбе существовало около тридцати гостей. Все как полагается: белое платье — его сшили на заказ, стилист, фотограф, видеооператор, банкет в ресторане. У невесты срок 12-13 недель, токсикоз — церемония далась нелегко. Сидела и думала: хоть бы не вырвало. А люди не понимали, почему я грустная, — улыбается она. О том, что ждет ребенка, Глебова объявила только перед декретом.

Анастасии повезло больше, чем многим СМА-мамам: ей не читали нотации, не уговаривали на аборт. Своего гинеколога я давно знаю, ходила к ней семь лет до беременности. Никто не капал на мозги: Настя, у тебя генетика, куда тебе рожать — я в свое время наслушалась таких страшных историй. Но все шло хорошо, разве, что живот мешал сидеть. Волновалась, правда, когда муж переносил меня в машину:, а вдруг случайно навредит ребенку? И очень пугалась, если малыш не шевелился. Он просто спал —, а у меня паника.

Глеб появился на свет на 36-й неделе — после кесарева сечения. Анастасия сама хотела, чтобы работу сделали раньше срока: Чувствовала, что ему тесно. Меня убеждали подождать пару неделек, а я настаивала. Пусть родится недоношенный — самое первое, живой.

Самый страшный момент — когда вводили наркоз: Боялась, что усну и не проснусь. А за ребенка вообще не переживала: знала, что с ним все хорошо. И действительно — он сразу закричал. Вес 2380, рост 48, и доношенные такими рождаются.

Следующее испытание — ожидание выписки Глеба: около недели его выхаживали в Морозовской больнице. Приезжаю к нему — и в слезы. Обычные мамочки лежат вместе с новорожденными, а мне самой требуется помощь. Это очень тяжело, — вздыхает Анастасия.

Дома заботы о младенце сначала легли на плечи мужа и ее мамы. Затем мужи наняли няню. Я бы не справилась — руки больные. Многие с моим диагнозом считают: Родим ребенка — и, что дальше? Повесим на мужа или родителей? Но, что ж теперь, не давать жизнь детям и после себя ничего не сохранить? — недоумевает Настя.

Глеб шибкого набрал вес, первые шаги сделал в 11 месяцев — хотя врачи предупреждали, что недоношенные не встают на конечности раньше года или двух.

Пятилетний Глеб мамину инвалидность принимает как данность. Ни разу не спросил, почему она в кресле. Знает, что я не могу поднимать серьезности и мне надо помогать. Тревожится: Пап, а как мы туда-то пойдем, там же лестница? Иногда озорничает: прячется в углу дивана, где мне его не достать. Не всегда слушается — Ты ж меня все равно в угол не поставишь. На улице взбирается на бордюр, чтобы я его не поймала. Но всерьез никогда не обидит, — говорит с улыбкой мамуля.

Анастасия не гуляет с сыном вдвоем: вдруг кто-то его разволнует, а она не сможет защитить. Без мужа выходят во двор у дома — кататься. Глеб встает на подножку маминой электрической коляски — та развивает приличную скорость.

После родин состояние Анастасии ухудшилось. Раньше, пусть и с трудом, сама натягивала футболку, теперь сил не хватает. Но женщина ни о чем не жалеет, ребенок — ее счастье. Вот только в быту она еще больше зависит от родных: в туалет или ванную ее буквально носят на руках. Глебовой помогает фонд Семьи СМА — сейчас собирают средства на миниатюрный подъемник. Молодой матери и ее близким жить станет миниатюрнее.

Редактор рубрики

Место события на карте мира:







комментарии (0)




Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Путин: наш новый нацпроект называется "Семья"




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....

[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...

[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...

[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...

[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...

[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...

[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....

Новости шоу-бизнеса

Суд рассмотрит иск экс-супруги Бондарчука о разделе имущества

МОСКВА, 28 марта Симоновский суд Москвы 22 апреля начнет процесс по иску катерины Бондарчук (Рудской), имевшейся жены режиссера Федора Бондарчука, о разделе совместно нажитого имущества, сказали в суде. Рудская настаивает на видоизмененье соглашения о разделе имущества, нажитого в период свода. Подробности … Прочитать