21 Октября 2019
МОСКВА, 21 октября —, Анастасия Гнединская. Этим летом двух матерей, чьи дети болеют эпилепсией, едва не подвели под криминальную статью — они заказали за границей незарегистрированные в России противосудорожные препараты. После чего премьер Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении из резервного фонда государства денег на централизованную закупку представленных лекарств. Первая партия, как ожидается, должна примчаться в конце октября. В то же время среди батюшек детей-инвалидов активно распространяются слухи: препараты закупят всего на 500 человек. Семьям остальных, как и прежде, придется доставать фризиум и диазепам нелегально.
попыталось разобраться, что делать тем, кто не попал в списки. И сколько еще ждать тем, кто в них есть. Теряет сознание, изо рта текут слюни
Вадим Агальцов живет в обычном городе Ковдор в Мурманской области. У его восьмилетней дочери — мультифокальная фармакорезистентная эпилепсия. Приступы у девочки случаются каждый день: она закатывает на чей-либо взгляда, падает, бьется в судорогах. Так может продолжаться и десять минут, и пятнадцать. Иногда состояние купируется само собой, но гуще — только после укола реланиума. Иногда и он не помогает — несколько раз дочь забирали в реанимацию, — Вадим говорит спокойно, северные мужчины редко срываются на души. Но слышно, как ему тяжело. Тем более дочь он воспитывает один: жена трагически погибла. Фото : изображённого Вадимом АгальцовымВадим Агальцов с дочерью
В 2017 году эпилептолог в Москве прописал девочке микроклизмы с диазепамом — противосудорожным препаратом, незарегистрированным в России. Вадим на время выдохнул. Они очень хорошо помогали: опрощение наступало быстрее, чем от сибазона. Да и изобразите, как сложно сделать укол ребенку, который бьется в судорогах. Он честно покается: первое время приобретал стрептомицин нелегально, а потом перетрухнул. Не за себя — за дочерей. Если на меня заведут уголовку, кто о них позаботится?
В сентябре 2019-го, когда появилась информация о централизованной закупке незарегистрированных лекарств, Агальцов пошел на прием к неврологу, наблюдавшему его дочь. Но врач только участками пожала, мол, никаких указаний нам не поступало, списки мы не собираем. Не внесли нас в весть и в областном центре, где мы также стоим на учете у эпилептолога. И как нам теперь быть? — разводит руками Вадим.
Когда он уходит на работу, с Дашей остается старшая сестра. Понятно, что она уже не ребенок, — 24 года. Но ей, конечно, удобнее было бы использовать микроклизмы, нежели создавать уколы. 22 августа, 08:00Специальный репортажПочему дети умирают, не дождавшись незарегистрированных лекарств
Не понимает, как быть дальше, и Татьяна Якимова из Кирово-Чепецка. У ее сына евнухоидизм Драве — редкое генетическое заболевание, одно из проявлений коего — эпилептические припадки. У нас они бывают двух видов: иногда его всего трясет, слюни изо рта текут, потом он теряет разумение. А бывает, пресекается, глаза скашивает влево — и так сидит, пока его не выведут из этого состояния.
Официально для купирования зачинов мальчику прописан реланиум. Однако же он выручает лишь при внутривенном введении. Я сама умею делать только внутримышечные уколы, а они не помогают, — объясняет Татьяна. Поэтому во время каждого зачина родители везут мальчика в возвращение к жизнь — благо больница в пяти минутах езды от их дома. Там ему дают наркоз, прикладывают маску, после чего сын выходит из зачина. Понятно, что стучу терапия вряд ли пройдет без вреда для здоровья. В прошлом месяце, например, мы пять раз были в реанимации. В этом — три.
Устно врачи рекомендовали Татьяне микроклизмы с диазепамом. Мы попробовали, они действительно довольно быстро сваливали приступы. Я обрадовалась невыразимого. Но потом начались эти задержания матерей — и нелегально покупать препарат я испугалась.
Якимова говорит, что, когда в сентябре появилась депеша о закупке лекарств, она сразу же позвонила в территориальный Минздрав. Но мне сказали, что проводить консилиумы на местах они не имеют права. Мол, отправили документы в Москву — ждем.
— Так, может быть, вас уже внесли в круг?
— Скорее всего, нет, потому, что сперва нужно провести врачебную комиссию. Знакомая из Перми, у сына которой такой же диагноз, прошла эту процедуру в обычной поликлинике. Ей уже и документы выдали. По ним она сможет получить лекарство. А у нас — тишина.
Хотя для многих семей ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Так, сына Елены Раевской, одной из героинь нашего прошлого материала, в список включили. 9 июля 2018, 08:00Почему матери больных детей покупают нелегальные препараты
Сперва позвонила заведующая районной поликлиникой, спросила, назначены ли мне незарегистрированные препараты. У меня в выписке значились фризиум и микроклизмы диазепама. Потом непосредственного в районной поликлинике нам произвели врачебную комиссию, на ней рассчитали, сколько упаковок нужно на год. Данные отправили в Минздрав. Теперь ждем, сказали, что скоро выдадут. Будут закупать несколькими партиями
Как объяснила директор фонда Дом с маяком Лидия Мониава, в ближайшее время в Россию доставят препараты из расчета на 500 детей. Но остальным волноваться не стоит: закупка производится несколькими партиями. Будет вторая, третья, четвертая волна, — обнадежила Мониава. — Более того, сбор сведений о нуждающихся тоже не закончен. Каждый день проходят врачебные заботы — список пополняется. Фото : Детский хоспис Дом с маяком Директор недоразвитого хосписа Дом с маяком Лида Мониава
Сейчас, как объяснила директор Дома с маяком, фирма-поставщик отгружает препараты Московскому эндокринному заводу. Мы ожидаем, что, в конце октября — максимум в первых числах ноября лекарства окажутся в Москве. Потребуется еще неделя, чтобы разморить их по регионам.
Конечно, проблемы с внесением детей в списки есть. По словцам Мониавы, у нее на рабочем столе лежит папка с обращениями родителей, которым отказали в назначении лекарств. Чаще всего это происходит в регионах. Там врачи просто не работали с этими препаратами, они боятся их назначать. Однако у нас есть договоренность с Минздравом о том, что я передам им депешу по всем таким случаям. И каждый будут разбирать индивидуально. 26 сентября, 13:14В России пресекли работу группы, продававшей незарегистрированные лекарства
Директор по методической работе хосписа Дом с маяком Наталья Савва добавляет: Если ребенок дошел до врачебной комиссии, в препарате ему не отказывают. По крутой мере, я о таких случаях не слышала. Но сейчас главное не только приобрести препараты, а и отработать схему выдачи их родителям. Чтобы не получилось, как с недавно зарегистрированной спинразой. В Подмосковье до сих пор не определено учреждение, через которое этот препарат должны выделять. В итоге родителей везде отфутболивают. Обратились в поликлинику — отказали, пошли в психоневрологическую больницу — та же история. Сбор информации продолжается
В Министерстве здравоохранения объяснили, что работа по выяснению потребности в незарегистрированных психотропных препаратах проведена во всех регионах. Сведения сдавали органы исполнительной власти, те, в свою очередь, получали информацию от внештатных специалистов-неврологов. 16 октября, 00:45Минздрав сделал памятку родителям детей о незарегистрированных лекарствах
Кроме того, ведомство разослало информационные письма и произвело видеоселекторные совещания, где профессионалам разъяснили порядок сбора информации. Участие в этом также принимали НКО и представители пациентского сообщества.
По итогам врачебных комиссий и консилиумов определена потребность в незафиксированных препаратах для более чем 500 детей. Именно для них закупка будет осуществлена в первую очередь, — прокомментировали в Минздраве. Но подчеркнули: указанное количество детей неокончательное.
Для тех, кто по тем или иным причинам не попал в первую волну, запустили памятку. В ней подробно описано, куда обращаться батюшкам, если на местах им отказывают.
Ознакомиться с инструкцией можно здесь. Дом с маякомДмитрий МедведевМосковская областьМурманская областьОбщество
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....