Вторник, 07 Июль 2020

Когда в России появятся незарегистрированные лекарства для больных детей



Когда в России появятся незарегистрированные лекарства для больных детей

21 Октября 2019



МОСКВА, 21 октября —, Анастасия Гнединская. Этим летом двух матерей, чьи дети болеют эпилепсией, едва не подвели под криминальную статью — они заказали за границей незарегистрированные в России противосудорожные препараты. После чего премьер Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении из резервного фонда государства денег на централизованную закупку представленных лекарств. Первая партия, как ожидается, должна примчаться в конце октября. В то же время среди батюшек детей-инвалидов активно распространяются слухи: препараты закупят всего на 500 человек. Семьям остальных, как и прежде, придется доставать фризиум и диазепам нелегально.

попыталось разобраться, что делать тем, кто не попал в списки. И сколько еще ждать тем, кто в них есть. Теряет сознание, изо рта текут слюни

Вадим Агальцов живет в обычном городе Ковдор в Мурманской области. У его восьмилетней дочери — мультифокальная фармакорезистентная эпилепсия. Приступы у девочки случаются каждый день: она закатывает на чей-либо взгляда, падает, бьется в судорогах. Так может продолжаться и десять минут, и пятнадцать. Иногда состояние купируется само собой, но гуще — только после укола реланиума. Иногда и он не помогает — несколько раз дочь забирали в реанимацию, — Вадим говорит спокойно, северные мужчины редко срываются на души. Но слышно, как ему тяжело. Тем более дочь он воспитывает один: жена трагически погибла. Фото : изображённого Вадимом АгальцовымВадим Агальцов с дочерью

В 2017 году эпилептолог в Москве прописал девочке микроклизмы с диазепамом — противосудорожным препаратом, незарегистрированным в России. Вадим на время выдохнул. Они очень хорошо помогали: опрощение наступало быстрее, чем от сибазона. Да и изобразите, как сложно сделать укол ребенку, который бьется в судорогах. Он честно покается: первое время приобретал стрептомицин нелегально, а потом перетрухнул. Не за себя — за дочерей. Если на меня заведут уголовку, кто о них позаботится?

В сентябре 2019-го, когда появилась информация о централизованной закупке незарегистрированных лекарств, Агальцов пошел на прием к неврологу, наблюдавшему его дочь. Но врач только участками пожала, мол, никаких указаний нам не поступало, списки мы не собираем. Не внесли нас в весть и в областном центре, где мы также стоим на учете у эпилептолога. И как нам теперь быть? — разводит руками Вадим.

Когда он уходит на работу, с Дашей остается старшая сестра. Понятно, что она уже не ребенок, — 24 года. Но ей, конечно, удобнее было бы использовать микроклизмы, нежели создавать уколы. 22 августа, 08:00Специальный репортажПочему дети умирают, не дождавшись незарегистрированных лекарств

Не понимает, как быть дальше, и Татьяна Якимова из Кирово-Чепецка. У ее сына евнухоидизм Драве — редкое генетическое заболевание, одно из проявлений коего — эпилептические припадки. У нас они бывают двух видов: иногда его всего трясет, слюни изо рта текут, потом он теряет разумение. А бывает, пресекается, глаза скашивает влево — и так сидит, пока его не выведут из этого состояния.

Официально для купирования зачинов мальчику прописан реланиум. Однако же он выручает лишь при внутривенном введении. Я сама умею делать только внутримышечные уколы, а они не помогают, — объясняет Татьяна. Поэтому во время каждого зачина родители везут мальчика в возвращение к жизнь — благо больница в пяти минутах езды от их дома. Там ему дают наркоз, прикладывают маску, после чего сын выходит из зачина. Понятно, что стучу терапия вряд ли пройдет без вреда для здоровья. В прошлом месяце, например, мы пять раз были в реанимации. В этом — три.

Устно врачи рекомендовали Татьяне микроклизмы с диазепамом. Мы попробовали, они действительно довольно быстро сваливали приступы. Я обрадовалась невыразимого. Но потом начались эти задержания матерей — и нелегально покупать препарат я испугалась.



Якимова говорит, что, когда в сентябре появилась депеша о закупке лекарств, она сразу же позвонила в территориальный Минздрав. Но мне сказали, что проводить консилиумы на местах они не имеют права. Мол, отправили документы в Москву — ждем.

— Так, может быть, вас уже внесли в круг?

— Скорее всего, нет, потому, что сперва нужно провести врачебную комиссию. Знакомая из Перми, у сына которой такой же диагноз, прошла эту процедуру в обычной поликлинике. Ей уже и документы выдали. По ним она сможет получить лекарство. А у нас — тишина.

Хотя для многих семей ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Так, сына Елены Раевской, одной из героинь нашего прошлого материала, в список включили. 9 июля 2018, 08:00Почему матери больных детей покупают нелегальные препараты

Сперва позвонила заведующая районной поликлиникой, спросила, назначены ли мне незарегистрированные препараты. У меня в выписке значились фризиум и микроклизмы диазепама. Потом непосредственного в районной поликлинике нам произвели врачебную комиссию, на ней рассчитали, сколько упаковок нужно на год. Данные отправили в Минздрав. Теперь ждем, сказали, что скоро выдадут. Будут закупать несколькими партиями

Как объяснила директор фонда Дом с маяком Лидия Мониава, в ближайшее время в Россию доставят препараты из расчета на 500 детей. Но остальным волноваться не стоит: закупка производится несколькими партиями. Будет вторая, третья, четвертая волна, — обнадежила Мониава. — Более того, сбор сведений о нуждающихся тоже не закончен. Каждый день проходят врачебные заботы — список пополняется. Фото : Детский хоспис Дом с маяком Директор недоразвитого хосписа Дом с маяком Лида Мониава

Сейчас, как объяснила директор Дома с маяком, фирма-поставщик отгружает препараты Московскому эндокринному заводу. Мы ожидаем, что, в конце октября — максимум в первых числах ноября лекарства окажутся в Москве. Потребуется еще неделя, чтобы разморить их по регионам.

Конечно, проблемы с внесением детей в списки есть. По словцам Мониавы, у нее на рабочем столе лежит папка с обращениями родителей, которым отказали в назначении лекарств. Чаще всего это происходит в регионах. Там врачи просто не работали с этими препаратами, они боятся их назначать. Однако у нас есть договоренность с Минздравом о том, что я передам им депешу по всем таким случаям. И каждый будут разбирать индивидуально. 26 сентября, 13:14В России пресекли работу группы, продававшей незарегистрированные лекарства

Директор по методической работе хосписа Дом с маяком Наталья Савва добавляет: Если ребенок дошел до врачебной комиссии, в препарате ему не отказывают. По крутой мере, я о таких случаях не слышала. Но сейчас главное не только приобрести препараты, а и отработать схему выдачи их родителям. Чтобы не получилось, как с недавно зарегистрированной спинразой. В Подмосковье до сих пор не определено учреждение, через которое этот препарат должны выделять. В итоге родителей везде отфутболивают. Обратились в поликлинику — отказали, пошли в психоневрологическую больницу — та же история. Сбор информации продолжается

В Министерстве здравоохранения объяснили, что работа по выяснению потребности в незарегистрированных психотропных препаратах проведена во всех регионах. Сведения сдавали органы исполнительной власти, те, в свою очередь, получали информацию от внештатных специалистов-неврологов. 16 октября, 00:45Минздрав сделал памятку родителям детей о незарегистрированных лекарствах

Кроме того, ведомство разослало информационные письма и произвело видеоселекторные совещания, где профессионалам разъяснили порядок сбора информации. Участие в этом также принимали НКО и представители пациентского сообщества.

По итогам врачебных комиссий и консилиумов определена потребность в незафиксированных препаратах для более чем 500 детей. Именно для них закупка будет осуществлена в первую очередь, — прокомментировали в Минздраве. Но подчеркнули: указанное количество детей неокончательное.

Для тех, кто по тем или иным причинам не попал в первую волну, запустили памятку. В ней подробно описано, куда обращаться батюшкам, если на местах им отказывают.

Ознакомиться с инструкцией можно здесь. Дом с маякомДмитрий МедведевМосковская областьМурманская областьОбщество

Редактор рубрики


Место события на карте мира:










комментарии (0)


Вы можете оставить комментарии от своего имени, через соц. сервисы



Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Как студенты \




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[23 Мая 2020, 21:30] Александр Семёнов Диагноз никто не подтвердил, кроме знатоков из СМИ. ...

[17 Апреля 2020, 12:09] mkozhin91 Ура! Ждем поскорее тесты, проверяемся и выходим уже с этого карантина ...

[30 Сентября 2018, 15:16] Alexander Санация идет по плану. Интересно, кто станет новым владельцем? ...

[5 Сентября 2018, 20:43] Larisa "С жалобами на подземные толчки". Забавно)) ...

[27 Мая 2018, 04:50] Irina Ошибка: До 2014 года только в Паттайе, по данным таиландских властей, бредили более 60 тысяч россиян. ...

[26 Мая 2018, 02:52] evgen69th Здесь есть нацеленный обман, т.к. "аналогов которому в России до сих пор не существовало" - это откровенная ложь. Уже 17-й сезон существует Байкальский проект - https://baikalproject.com - который является первопроходцем образовательной ...

[29 Апреля 2018, 17:49] Denis Точно Шмаков говорит, не допустят депутаты такого "равноправия" с обычными людьми. Подзажрались уже, даже если раньше были рабочими. пять лет в думе и бронзовеют. Хотя, было бы прикольно посмотреть, как они ...

Новости шоу-бизнеса

Крис Хемсворт рассказал о работе над ролью в байопике о Халке Хогане

МОСКВА, 7 июля. Австралийский гистрион Крис Хемсворт рассказал о том, как готовится к главной роли в грядущем байопике об американском рестлере и телеведущем Халке Хогане, сообщает NME. Он подчеркнул, что ему придется серьезно изучить все, что связано с борьбой, а … Прочитать