31 Августа 2023
МОСКВА, 30 августа Фонд Круг добра не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной утратой мальчика Михаила Бахтина, папаша которого в среду был посаженный после одиночного пикета с притязанием продолжить лечение сына, ребенок уже получал препарат, предполагающий однократное введение, после этого терапия другим препаратом считается опытнической, сообщили в пресс-службе фонда.Ранее в телеграм-канале Осторожно, Москва появилась информация о том, что на Красной площади задержан отец больного спинномозговой мышечной атрофией ребенка, он вышел на пикет с притязанием продолжить лечение сына.
Как пояснили в фонде Круг добра, опекуны мальчика еще до создания фонда провели сбор средств на препарат однократного введения Золгенсма, ребёнок получил дорогостоящую терапию в начале 2021 года. Сегодня опекуны добиваются оплаты за счёт территориального бюджета дополнительной, повторной или так называемой тандемной терапии от спинальной мышечной атрофии ещё одним препаратом.
При создании Круга добра в основу его деятельности был вложенный принцип: средства фонда могут быть израсходованы только на медикаментозные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых обоснованным клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе, пояснили в пресс-службе.
Все решения в отношении лекарственных препаратов или степеней детей, нуждающихся в выручки фонда, принимает экспертный совет, он утвердил, что после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек ( Золгенсма ) другое патогенетическое лечение не назначается, отметили в фонде.
При спинальной мускульной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать ехать и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – Нусинерсен ( Спинраза ), Рисдиплам и Золгенсма. Препарат Золгенсма является самым дорогим лекарством в мире.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....