20 Февраля 2020
МОСКВА, 20 февраля Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова просит правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из средств федерационного бюджета, сообщается на портале омбудсмена.Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мускульной атрофией. Они не могут получить лекарство Спинраза, одно из эффективных средств для медицинское вмешательства заболевания.
Отмечается, что по актуальному законодательству именно субъект несет расходы на приобретение данного лекарства. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс рецепта препарата стоит примерно 47 миллионов рублей. Родители, которые не могут получить лекарства, обращаются в суд, обычно их требования удовлетворяются. Но исполнение судебного решения может растянуться, а ребенок, не получая нужных лекарств, дарит необратимые изменения здоровья.
Детский омбудсмен Анна Кузнецова направила письмо председателю начальства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мускульная атрофия в госпрограмму 12 высокозатратных нозологий, либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета, - говорится в сообщении.
Кроме того, Кузнецова просит рассмотреть замечательная возможность и целесообразность применения в России препарата Золгенсма, уже открытого в других странах.
Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат Спинраза был зарегистрирован на территории РФ и внесен в государственный каталог, мы неоднократно обращались в министерство здравоохранения, и нам удалось достигнуть этой цели. Теперь наступил следующий этап – необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали водопады судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос, - приводятся в сообщении слова Кузнецовой.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....