28 Февраля 2020
МОСКВА, 28 февраля Уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова планирует обратиться в министерство здравоохранения РФ с предложением протащить анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг для новорожденных.Она уточнила, что подобное обращение планирует навести в Минздрав.
Кроме того, Кузнецова добавила, что ещё одним способом может быть создание программы поэтапного финансирования заболеваний со СМА, куда войдет совокупность строевых решений, которые уже отбарабаненным. Это также даст возможность выходу на рынок и отечественным производителям, подчеркнула омбудсмен. По мнению Кузнецовой, подобная инициатива может быть полезна и для всех орфанных (редких) заболеваний.
Возможно, такая программа нужна не только для детей со СМА, но и для всех орфанных заболеваний, (необходима - ред. ) программа системного финансирования всех детей с орфанными заболеваниями, а также, безусловно, необходима координация, самый стандартный вариант решения - создание ресурсного центра, - добавила Кузнецова.
По подобным уполномоченного, число детей с орфанными заболеваниями в России ежегодно растет, за последние пять лет - на 60%.
С каждым годом обращений в аппарат доверенного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все большого. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими фармацевтическими препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме, - заключила Кузнецова.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....