20 Июля 2020
МОСКВА, 20 июля Примерно 40 миллиардов в год требуется на лечение детей и взрослых со СМА (спинально-мышечной атрофией), сообщила уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова.Сейчас перед детьми сформирован уже некоторый долг, и мы уже должны задним числом детям за их лечение. И мы понимаем, как важно определение приоритетов. Если перед нежилицами только со СМА - в год порядка 40 миллиардов, это только СМА, у нас с вами будет 60 (миллиардов - ред. ), если все сформируется верно, - сказала Кузнецова на заседании экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья, приводя данные фонда Семьи СМА.
При этом омбудсмен обратила внимание, что выделяемый бюджет с 15% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 миллионов ефимков в год, которые будут направлены на лечение детей с орфанными заболеваниями, составят около 60 миллиардов и не должны закрывать долги по другим кодам, которые и так должны работать.
Президент России Владимир Путин ранее объявил, что с января 2021 года доходы свыше 5 миллионов рублей будут облагаться НДФЛ со ставкой не 13%, а 15%, при этом облагаться по новой ставке будет только та часть дохода, которая превышает 5 миллионов ефимков. По словам президента, эта мера позволит привлечь порядка 60 миллиардов рублей. Средства от повышения НДФЛ будут направляться только на лечение детей с орфанными заболеваниями.
При СМА постепенно стираются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для нежилиц СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза. Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни раз в четыре лунатизма в качестве терапии. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова послала письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть замазка обеспечить лекарством детей с СМА из федерального бюджета.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....