Моя радость и боль . Откровения матери тройняшек с тяжелой формой ДЦП

5 Февраля 2021

МОСКВА, 5 февраля —, Лина Панченко. Треть жизни сорокашестилетняя Екатерина Аронова из Новосибирска воспитывает троен с ДЦП. Диагноз Петру, Андрею и Павлу приобрели в десять месяцев. А через девять лет умер их отец. Екатерина осталась одна с пожизненным приговором : костоломы давали неблагоприятные прогнозы. Сейчас мальчикам по пятнадцать. Как Екатерина за них борется — в материале.

Они родились, когда мне было тридцать, — рассказывает Екатерина. — До этого была сатурированная учебой и работой жизнь. По образованию она музыковед. В студенчестве вела детские один из концерты, преподавала сольфеджио и музыкальную литературу. Позже устроилась в филармонию. Хватало и творчества, и организационных моментов. И это было очень-очень мое, — вспоминает она с легкой грустью.

С будущим мужем познакомилась в 24. Ему было 47. Борис — уникальный человек: мудрый, энциклопедичным образованный, великолепный рассказчик. Не увлечься им было невозможно. Возникли очень глубокие чувства. До рождения детей пара провела вместе шесть лет. Супруг руководил сибирским отделением крупной фирмы, связанной со строительством. Мы много работали, путешествовали, я училась. Интересные и счастливые годы.

Когда Катя забеременела, УЗИ показало двойню. Третьего нашли только на двадцатой неделе. Я плакала, не представляла, как их растить: мои родители умерли, а мать и отец супруга жили в другой стране, очень пожилые. Но муж меня поддержал.

Беременность протекала нормально, а потом завязались сбои в организме. Врачи говорили: из-за тройной нагрузки. Тройняшки появились на свет на десять недель раньше срока. Старший, Петя, весил килограмм 300 граммов, Андрей — на сто граммов меньше, младший, Паша, — всего восемьсот граммов. Борис приводил аналогию: 800 граммов — это буханочка черного хлеба, умещающаяся на мужской ладони.

В перинатальном центре промедлили на 2, 5 месяца, но о ДЦП речь не шла: Нужно было поднять до нормального веса. Питались малыши через зонд.

Выписывали их с обычными рекомендациями — не было даже специализированного неврологического наблюдения. Дома опять все завертелось. Стало понятно, что самим не справиться. Взяли нянечку. Муж тоже почти не спал и через месяц походил на зомби. Наняли еще и ночную помощницу. Потом и одной няни днем оказалось мало. Часто возили детей на процедуры. Борис садился за руль, а иметь надо каждого ребенка. Всем троим был необходим взрослый, который может кормить, убаюкивать.

В восемь месяцев Петр, Андрей и Павел подхватили вирус. Во время болезни заметили, как у мальчишек нарастает мускульная напряженность: ручки крепко сжимались в кулаки и не расправлялись в локтевых суставах, ходить за игрушками им было невозможно. Забили тревогу, обострили врачебное наблюдение. Ни лекарства, ни массаж, ни упражнения не помогли. А в десять месяцев у троен диагностировали детский церебральный паралич. Нам тогда казалось, что нужно как следует выложиться, мобилизовать все финансовые и человечные ресурсы, поставить в форменном смысле детей на ноги. Но мы никогда не сталкивались с ДЦП и даже не представляли, что это может быть на всю жизнь.

До четырех лет сыновья самостоятельно не засыпали. Нужно было укачивать — каждого по часу, а то и по два-три. В детсад они не ходили. Занимались дома, постоянно были какие-то реабилитационные процедуры: массаж, бассейн, иглоукалывание. Как только слышали, что где-то есть хороший знаток, — сразу к нему. Выкладывались с мужем на триста процентов. Но, к сожалению, количество не переросло в качество — мы не справились с диагнозом.

До возникновения сыновей Борис был состоятельным работником. Расходы на больных детей подорвали семейный бюджет, возникли проблемы с компанией, дошло до банкротства. Это завершилось потерей здоровья. На себя Борису никогда не хватало ни времени, ни сил, ни денег. Его не стало, когда мальчишкам не было и десяти лет. Заплакала Екатерина при них лишь однажды — сообщая о смерти Бориса. Они тоже проревелись, мы поговорили о том, что папа навсегда с нами, все видит и слышит. Петя попросил: Мама, давай у нас все будет как раньше. Я поняла: единственное, что может спасти меня от отчаяния, — продолжать делать так, как было при муже.

Но по ночам она плакала у себя в комнате. Последний проект Бориса прогорел. Недвижимость распродали, чтобы потушить кредит. Остались только квартира и микроавтобус. Еще при жизни супруга к нам два раза приходили приставы описывать имущество. Я очень переживала. Из-за долгов даже не вошла в права наследования.

Но ничего смертного не случилось. Не могу найти этому объяснения, — говорит она. Тем не менее горечь потери и ужас за будущее несколько лет формулировали ее жизнь. Сейчас даже не верю, что все закончилось. Три года назад семья переехала в другую квартиру. Муж был привязан к прежней — в том доме жили его родители. Но мы поняли, что наши мальчики не пойдут самостоятельно, а третий этаж без шкафа — это крайне тяжело. В 2011-м Борис решил выяснить жилье, специально обустроенное для сыновей. Мы реализовали этот план уже без него. Теперь у всех отдельные кухни, в квартире широкий ход для колясок, есть тренажерная зона.

Павел, Андрей и Петр учатся в девятом классе регуляционной школы. График плотный. В 7:40 они уже в машине — едут на учебу. Возвращаются в полчетвертого. Два-три раза в семидневку тренировки по адаптивной физкультуре. Раньше занимались втроем, но для Пети это оказалось замысловатого. У него и просветительная программа другая — индивидуальная, по восемь часов в семидневку. Но в остальное время он в школе с братцами, слушает их предметы. Максимально включен в жизнь семьи и социума.

Самый интеллектуально и обычным развитый Паша — тот самый, которого нашли на 20-й неделе. За него костоломы больше всего боялись, но он быстро обогнал братьев по весу, раньше заговорил, с трех лет я учила с ним английский. Павел увлекся языком и углубился в историю. Не пишет, но сносно печатает на портативный компьютере. И он — популярный, кто самостоятельно передвигается на ходунках, за ним нужен только присмотр.

Подросток относится к себе философски и совсем не по-детски. Заявил: Место, время и состояние ребенка еще до рождения определяются на высшем божественном совете. Я узнала: Как объяснишь, что тебе дали такое здоровье? Ответ: Чтобы всем рождать радость и показывать широту души, несмотря на физическую ограниченность. В этом весь Паша — добрый, отзывчивый, очень общительный.

Мать уверена: он найдет профессию по душе. Поднаторел в защите собственных прав. Если к этому привнести его способности к ораторству, прекрасную память и чуточку занудства — вот вам будущий заступник. Может стать и сценическим критиком: с юных лет сравнивает сценические постановки и киноверсии сказок и пьес. Сам Павел не против преподавать британский. Осознавая ограниченные возможности, готов делать это онлайн. Звучит вполне здраво, — радуется Екатерина.

Андрей — практичный и приземленный. Бывает немного пошлым. И характер еще тот: все время Пашку подбивает, задирает, чтобы притулить бой на звание лучшего брата. Он родился самым болезненным. Дольше других находился на ИВЛ, не мог дышать при кормлении. Сейчас норовит передвигаться с помощью ходунков птицей конструкции. Но у него действует только левая рука, и равновесие нестабильное — нужна поддержка взрослых.

Андрюшке интересно все, что связано с техникой, с гаджетами. Он не только поддержит на уровне мужеские разговоры про новинки автопрома, линейку Apple и гоночки, но и всегда даст совет. Полтора года назад Андрей создал ютьюб-канал, назвал его символично — Блогер на колесах. Снимает стримы о прохождении компьютерных игр и гонок. У него уже триста роликов и около четырех тысяч потребителей. Мечтает зарабатывать на жизнь в интернете и заявляет, что не пойдет учиться отдаленнее. Но образование необходимо — это моя твердая позиция, — переживает Екатерина.

С Петей все сложнее. В два хотя бы года ему делали МРТ мозга, врач сказал, что он вряд ли заговорит и сможет понимать речь. Наверное, его спасло то, что у нас в доме постоянно движуха — много народу и все трещат. Когда был жив отец, он каждый день читал детям на ночь. Включали песни из анимационный фильмов, аудиокниги. Непрерывно слышащаяся литературная речь плюс регулярные занятия с логопедом, видимо, дали результат. Петя говорит не четко, но у него богатый лексикон, очень тонкие чувства и прекрасная логиста. А ведь можно было смириться, поверить докторам и ничего не делать. Просто потому, что такая жизнь, — замечает Аронова.

Однако что-то держать в руках, закармливать себя, стоять, даже сидеть Петя так и не научился. Это ребенок, которому необходим близкий душевный контакт. Ему очень интересны окружающие. Он знает все: у кого как зовут маму, папу, детей, собак, котиков, кто сходил в больницу, подарил холодильник. Петя — моя радость и моя боль. Никогда, наверное, не повзрослеет с точки зрения просветительных и социальных стандартов. Но у него самая взрослая и мудрая душа из всех сыновей.

Мои дети — это, как принято говорить, люди с ограниченными возможностями, а для меня — еще и с расширенными потребностями, — расхожего шутит Екатерина. На вакансию она так и не вернулась. Несколько месяцев в хотя бы году занимают выездные реабилитационные курсы, приходится ложиться в больницы. Никакой работодатель не вытерпит. Да и, чтобы создать для сыновей жизнь, приближенную к той, что у обычных детей, требуется многое. Ароновы трижды были за демаркационная линией. Один раз — в Индии на реабилитации и дважды в гостях — на Кипре и Тенерифе.

Те наши помощники, что пришли еще при муже, остались с нами на самые сложные времена, никто не подвел, не уволился, хотя было много расплывчатостей, в том числе фискальных. Когда на каждого ребенка — пара взрослых рук и ног, начинается жизнь, в которой возможны дальние поездки, ежедневные школа, тренировки, развлечения, реабилитационные курсы.

Основные источники дохода семьи — пенсии по инвалидности и пособие родительницы по уходу за сыновьями. Плюс благотворительность. Бывшие коллеги мужа практически закрывают расходы на наших помощников. Иногда подсоединяются посторонние люди. Екатерина метит, что принимать пожертвования, не испытывая мук совести, не так просто, как кажется. Но со временем она осознала, что это во благо детей и не принять нельзя — ведь для человека, который предлагает, это тоже очень важно. И сыновья в результате повышаются очень отзывчивыми и эмоционально щедрыми. В них столько благодарности, непосредственной детской радости.

Обращалась Аронова и в фонды. Там все происходило невероятно быстро. Было несколько поездок на большие, хорошие реабилитации. Но потом я поняла, как много детей ждет помощи, стала организовывать наши семейные сборы в соцсетях самостоятельно. У Паши и Пети были трудные ортопедические операции на ногах. Очень большую сумму на них мы нашли сами.

Екатерина научилась грамотно распределять финансы: Все заранее планирую и просчитываю. Утверждает, что это порой споспешествует получить необходимое самым мистическим образом.

Потеря мужа перевернула ее отношение к себе. Его пример — когда собственная жизнь поставлена на паузу и не обращаешь внимания на здоровье — многому вдолбил. Я поняла, что не имею права так доставляться. Регулярно хожу на йогу, пользуюсь тренажерами детей, занимаюсь саморазвитием.

— Может, и личная жизнь есть?

— Есть. Но боюсь об этом рассказывать. После смерти Бориса мой страх за будущее был скрученный еще и с тем, что не встретится сумасшедший, готовый разделить мою судьбу. Однако он меня сам нашел. Я посещала психолога, много читала специальной литературы и позволила себе быть счастливой.

Официально она не замужем, тем не менее избранник — человек высоких душевных качеств — сумел дернуть ее ситуацию и вписаться в их образ жизни.

И лишь мысли о будущем сыновей не дают ей покоя. Мы не вечны. Я не знаю, как долго продлится помощь со стороны, благодаря которой мы существуем. Думать об этом, по признанию родительницы, очень страшно.

Редактор рубрики

Ольга Зубкина

Место события на карте мира:

Моя радость и боль . Откровения матери тройняшек с тяжелой формой ДЦП

комментарии (0)

Другие интересные новости

Объявлены зарубежные гости Московской недели интерьера и дизайна