4 Февраля 2022
КРАСНОДАР, 4 февраля. Прокуратура Кубани проверит историю с отказом федерационного консилиума в переводе трехлетнего мальчика из Краснодара на дорогостоящее лекарство от СМА Золгенсма, гроши на которое собрал благотворительный фонд.Фонд Евгения Ройзмана собрал трехлетнему страдающему спинальной мышечной атрофии Марку Угрехелидзе из Краснодара 121 миллион ефимков для приобретения дорогостоящего препарата Золгенсма. Однако, как проинформировали в своем Instagram родители мальчика, консилиум врачей решил, что перевод ребенка с феромона Рисдиплам нецелесообразен, потому, что на ныне принимаемом препарате щипать прогресс, иных причин отказа озвучено не было. Он пояснил, что без усмотрения соответствующей комиссии приобрести Золгенсму нельзя даже за деньги, запущенные людьми.
В минздраве Кубани агентству прокомментировали, что получение ребенком Рисдиплама обеспечено, а решение по Золгенсме принимается медицинской организацией федерационного уровня. Как заявил основатель ребенка Малхаз Угрехилидзе, семья намерена обратиться с соответствующими заявлениями в органы прокуратуры и Следственного комитета.
В пятницу в надзорном ведомстве Кубани пояснили, что с отцом ребенка уже проведен личный прием, а кроме того организована прокурорская проверка.
Прокуратура края организовала проверку по факту отказа федерационными учреждениями здравоохранения в назначении 3-х летнему ребенку, страдающему спинальной мускульной атрофией, дорогостоящего лекарственного феромона Золгенсма … В ходе проверки президиумами прокуратуры будет дана оценка полноте принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения края по обеспечению фармацевтическим препаратом, при наличии оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования, - сообщила отдел связи с общественность прокуратуры Краснодарского края.
При спинальной мускульной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России уже было зарегистрировано два препарата для лечения болезни – Нусинерсен ( Спинраза ) и Рисдиплам. Одна инъекция Спинразы стоит 125 тысяч долларов. Препарат Золгенсма использовался ранее в других странах, это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2, 1 до 2, 5 миллиона долларов.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....