Понедельник, 18 Январь 2021

Неизвестный перевел 50 миллионов рублей девочке с СМА в Югре



Неизвестный перевел 50 миллионов рублей девочке с СМА в Югре

11 Марта 2020

ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 11 марта Пожелавший оказаться неизвестным благотворитель пожертвовал 50 пять миллионов рублей годовалой Юлиане из городка Югорск (ХМАО), страдающей спинальной мышечной атрофией, таким образом, семья изготовила две трети от необходимой суммы, сообщила мать девочки в соцсетях.

Ранее региональные СМИ рассказали о Юлиане Сырцевой из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией. В сентябре ей исполнится 2 года, и лечение нужного пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально хорошим.

Как уточняла мать девочки Людмила Сырцева, лечение предполагается в одной из американских медсанчастей, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четверо месяца в качестве поддерживающего результата, тогда как за титаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухгодового возраста.

Она отметила, что в общей сложности необходимо собрать 2, 4 миллиона долларов или около 170 миллионов рублей по теперешнему курсу.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.

Ранее полномочный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность организовать лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное зелье для больных СМА, оформленное в России, - Спинраза. Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четверо месяца в качестве терапии.

Редактор рубрики


Место события на карте мира:










комментарии (0)


Вы можете оставить комментарии от своего имени, через соц. сервисы



Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Навальный накануне возвращения — включение из Германии / Арест Павла Зеленского




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут и ...

[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва. Обычные ...

[23 Мая 2020, 21:30] Александр Семёнов Диагноз никто не подтвердил, кроме знатоков из СМИ. ...

[17 Апреля 2020, 12:09] mkozhin91 Ура! Ждем поскорее тесты, проверяемся и выходим уже с этого карантина ...

[30 Сентября 2018, 15:16] Alexander Санация идет по плану. Интересно, кто станет новым владельцем? ...

[5 Сентября 2018, 20:43] Larisa "С жалобами на подземные толчки". Забавно)) ...

[27 Мая 2018, 04:50] Irina Ошибка: До 2014 года только в Паттайе, по данным таиландских властей, бредили более 60 тысяч россиян. ...

Новости шоу-бизнеса

Бориса Грачевского похоронили на Троекуровском кладбище

Бориса Грачевского похоронили на Троекуровском кладбище

МОСКВА, 17 января —. Художественного начальника киножурнала Ералаш Бориса Грачевского заставить себя забыли на Троекуровском кладбище, осведомил его друг, присутствовавший на церемонии. Прощание прошло в Доме кино, его посетили артист Бедрос Киркоров, поэт Симон Осиашвили, скоморохи Владимир Долинский, Дмитрий Харатьян, … Прочитать