29 Марта 2022
МОСКВА, 29 марта На вышеозвученный момент в России появилось очень много фондов, которые наметают деньги на лечение спинальной мускульной атрофии (СМА), но добросовестных фондов не так много, сбор средств должен осуществляться официально на банковский статистический отчёт, а не иным путем, рассказала в интервью детский омбудсмен по Московской области Ксения Мишонова.Сейчас появилось очень много фондов, которые трудятся СМА (прим. спинномозговая мышечная атрофия), какие собирают большие деньги и даже не имеют банковского счёта. Вас должно это насторожить, потому, что детей с редкостными, орфанными заболеваниями, с СМА в том числе, у нас (например - ред. ) сопровождает фонд Круг добра, - сказала Мишонова.
При этом в случае таких заболеваний проводятся врачебные консилиумы и консилиумы внутри компаний-производителей уколов для лечения СМА, подчеркнула омбудсмен.
У этого укола есть ограничения, есть испытания, которые демонстрируют, какого эффекта можно ожидать с учетом состояния ребёнка, его возраста и даже престижа. И не всегда он положительный, - добавила Мишонова.
Вместе с этим, как уточнила омбудсмен, настоящих волонтёрских фондов не так много и вся их деятельность прозрачная, они имеют банковские счета. Вместе с этим у настоящих фондов есть хартия, которая не позволяет собирать деньги в транспорте или на улице, обсудила Ксения Мишонова.
Читайте полный текст интервью. >
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....