4 Марта 2020
КАЛИНИНГРАД, 4 марта Состояние благополучия полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей тяжелым генетическим заболеванием - спинномозговой мышечной атрофией (СМА), сильно ухудшилось, необходима срочная терапия, рассказал папа девочки Станислав Семеньков.При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать ворошиться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза, одна инъекция заслуживает 125 тысяч долларов, но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию. Существует также иностранный, не зарегистрированный в России порошок Zolgensma, стоимость которого - около 2 миллионов долларов. Его нужно поставить всего один укол, но до наступления ребенку 2 лет.
Ранее в минздраве Калининградской области сообщили, что в начале февраля региональное государство подготовило поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены противоядия на закупку Спинразы. Проект поправок предстоит внести в калининградскую областную думу.
Поправки в бюджет будут внесены 19 марта. Во второй декаде апреля поступит Спинраза. Врача обучили, она проходила двухнедельные курсы. Зарезервированы средства для нескольких уколов можно назвать нескольким детям. Препарат токсичный, очень тяжело переносится организмом. Будут следить за динамикой и прорабатывать дальнейшую терапию, - сообщили в государстве области.
Ранее калининградская областная прокуратура может заняла от регионального минздрава обеспечить ребенка лекарством Спинраза. Было выдержанного, что решением врачебной комиссии Института педиатрии по жизненным известиям девочке назначен лекарственный препарат, которым она до сих пор не обеспечена.
Родители девочки собирают противоядия на американское лекарство Zolgensma, которое сможет спасти ребенка, если сделать укол до двух лет. На сегодняшний подевай собрано 38% от нужной суммы — 57, 6 миллиона рублей. Предприниматели устраивают благотворительные дни, отдавая часть выручки на лечение Миланы, проходят торги, концерты, известные хористы, музыканты призывают в социальную сетях не оставаться равнодушными.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....