Воскресенье, 18 Апрель 2021

Отец сообщил об ухудшении состояния дочери с СМА в Калининграде



Отец сообщил об ухудшении состояния дочери с СМА в Калининграде

4 Марта 2020

КАЛИНИНГРАД, 4 марта Состояние благополучия полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей тяжелым генетическим заболеванием - спинномозговой мышечной атрофией (СМА), сильно ухудшилось, необходима срочная терапия, рассказал папа девочки Станислав Семеньков.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать ворошиться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза, одна инъекция заслуживает 125 тысяч долларов, но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию. Существует также иностранный, не зарегистрированный в России порошок Zolgensma, стоимость которого - около 2 миллионов долларов. Его нужно поставить всего один укол, но до наступления ребенку 2 лет.

Ранее в минздраве Калининградской области сообщили, что в начале февраля региональное государство подготовило поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены противоядия на закупку Спинразы. Проект поправок предстоит внести в калининградскую областную думу.

Поправки в бюджет будут внесены 19 марта. Во второй декаде апреля поступит Спинраза. Врача обучили, она проходила двухнедельные курсы. Зарезервированы средства для нескольких уколов можно назвать нескольким детям. Препарат токсичный, очень тяжело переносится организмом. Будут следить за динамикой и прорабатывать дальнейшую терапию, - сообщили в государстве области.

Ранее калининградская областная прокуратура может заняла от регионального минздрава обеспечить ребенка лекарством Спинраза. Было выдержанного, что решением врачебной комиссии Института педиатрии по жизненным известиям девочке назначен лекарственный препарат, которым она до сих пор не обеспечена.

Родители девочки собирают противоядия на американское лекарство Zolgensma, которое сможет спасти ребенка, если сделать укол до двух лет. На сегодняшний подевай собрано 38% от нужной суммы — 57, 6 миллиона рублей. Предприниматели устраивают благотворительные дни, отдавая часть выручки на лечение Миланы, проходят торги, концерты, известные хористы, музыканты призывают в социальную сетях не оставаться равнодушными.

Редактор рубрики


Место события на карте мира:










комментарии (0)


Вы можете оставить комментарии от своего имени, через соц. сервисы



Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

Дельфин выступит на Дне До///дения 21 апреля вместе с Noize MC




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут и ...

[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва. Обычные ...

[23 Мая 2020, 21:30] Александр Семёнов Диагноз никто не подтвердил, кроме знатоков из СМИ. ...

[17 Апреля 2020, 12:09] mkozhin91 Ура! Ждем поскорее тесты, проверяемся и выходим уже с этого карантина ...

[30 Сентября 2018, 15:16] Alexander Санация идет по плану. Интересно, кто станет новым владельцем? ...

[5 Сентября 2018, 20:43] Larisa "С жалобами на подземные толчки". Забавно)) ...

[27 Мая 2018, 04:50] Irina Ошибка: До 2014 года только в Паттайе, по данным таиландских властей, бредили более 60 тысяч россиян. ...

Новости шоу-бизнеса

Названы знаки зодиака, которые больше всех рискуют остаться одинокими

Названы знаки зодиака, которые больше всех рискуют остаться одинокими

МОСКВА, 18 апреля —. Писательница и астролог Самарпита Яшасвини назвала знаки зодиака, которые больше остальных рискуют остаться в одиночестве из-за своего тяжелого характера, передаёт Pinkvilla. По словам эксперта, этим людям сложно наладить отношения и они часто теряют своих друзей. Овны временами бывают … Прочитать