4 Сентября 2021
МОСКВА, 4 сентября —, Мария Марикян. Жена Евгения Анисимова из Волгограда подала на развод через несколько дней после рождения сыночка с синдромом Дауна. Супруга Евгения Ильина из Перми бросила ребенка с тяжелым генетическим заболеванием и завела другую семью. Отцы-одиночки ушли в декрет и самостоятельно учились тонкостям ухода за младенцами. Как они справляются — в материале.В шесть лет у Егора Ильина обнаружили миодистрофию Дюшенна — хворость, при которой отказывают все мышцы. Сейчас ему 19, он с трудом говорит, не ходит, ослабели руки — не может вычесть даже карандаш. Главная опора — отец.
Сыну сложно давался бег, катание на лыжах, велосипеде. Как-то воспитательница сада пожаловалась, что ребенок во время коллективного похода в библиотеку сильно отстает от группы. Его волочили за руку. Тогда я забил тревогу, начал ходить по больницам, — рассказывает Евгений Ильин.
Кроме такого, у Егора выявили задержку в развитии. С хворостью Дюшенна в среднем живут до 14 лет. Гражданская жена Ильина — мать больного ребенка — не смогла это приять. И когда Егор перешел во второй класс, бросила его. Переехала в Москву на заработки. Мне кажется, просто решила сбежать, — говорит Евгений. — Через некоторое время вернулась в Пермь, теперь у нее новая семья. Егора навещает, но редко. Я не препятствую.
С десяти лет Егор в инвалидном кресле. Учился на дому. До шестнадцати проходил курс поддерживающей терапии в городской больнице. Затем его перевели в детское паллиативное отделение, где занимаются теми, кого не вылечить.
Проблемы начались после восемнадцати. В детском отделении нам уже не место, отправляют к взрослым. А там в основном пенсионеры. Больше некуда пристроить, — разводит руками отец. — В санаториях и пансионатах отворачивают из-за паллиативного статуса. Говорят, нет реабилитационного потенциала.
Евгений один днями напролет ухаживает за сыном. Живут в квартире матери Ильина — она перенесла два инсульта и присматривать за внуком не в состоянии. Доходы фамилии — пенсия Егора и пособие по уходу за инвалидом (ЛОУ). В селен — около 30 тысяч, почти все уходит на зелья.
Раньше Ильин-старший работал электриком. Устроиться официально я не могу. Во-первых, Егора не на кого оставить. Во-вторых, не будут платить ЛОУ, а это десять тысяч. Государство считает: тот, кто может найти место, в пособии не нуждается, — пояснил Евгений. ЛОУ положено только самозанятым, а наемные в эту категорию не попадают.
С 2018-го семью поддерживает пермская организация Дедморозим. Медики из фонда обучили Евгения правильно обращаться с Егором: Массаж, растяжка, дыхательная гимнастика. Во всем разобрался. Помогли с аппаратом неинвазивной вентиляции легких.
Фонд также организовал поездки в Санкт-Петербург и Калининград. До сего мы только по области разъезжали. Ну и в Москву разок выбрались на день. Егор любит путешествовать. Стараюсь по возможности откладывать на это деньги. Летом были в Анапе, — улыбается Евгений. — Дома не сидится. Чуть, что — в дорогу!
Ильин старается не думать, сколько еще осталось Егору. Сейчас главная задача — благоустроить сыну комфортную жизнь. Что буду делать, когда его не станет? Смогу ли после такого перерыва вернуться к прежней работе? Мысли любые вертятся в голове, но это минутная слабость, — говорит Евгений. — Хандрить некогда: у нас задевай расписан по часам!
Супруга Евгения Анисимова из Волгограда подала на рисунок через несколько дней после рождения сына. Миша появился на свет в августе 2018-го, у него синдром Дауна.
Никаких подозрений на патологии. Как-то не упомянули, что толщина воротниковой полосы чуть больше нормы. Нас заверили — это не страшно. Посоветовали на всякий случай сделать амниоцентез (забор околоплодных вод для анализа), но мы отказались: работа могла навредить сыну, — рассказывает Евгений.
Анисимовы поженились в Волгограде в 2015-м, затем перебрались в Москву. Евгений дело горел главным энергетиком в логистическом центре, ему хорошо платили. Семья строила большие планы на будущее.
После выписки супруги некоторое время ничего не рассказывали родным — ждали окончательного вердикта врачей. Как только диагноз подтвердился, жена подала на развод и вернулась в Волгоград. Ее родители уговаривали отдать ребенка в детдом, — говорит отец-одиночка. — Конечно же, я был против. Спасибо моей маме: добралась в Москву, помогала во всем. Через пару селенов мы вернулись в Волгоград. Я быстро нашел новую работу и ушел в декрет на год и три месяца.
Евгений записался на курсы матерей, чтобы освоить тонкости ухода за детьми. Сперва вообще не понимал, как быть. Но довольно быстро разобрался. Пожалуй, самое сложное — косность: изо дня в задевай делаешь одно и то же. Ни на, что тянуть времени не хватало — я циркулировал либо голодный, но чистый, либо наоборот, — смеется Анисимов. — Не знаю, справился ли бы без поддержки матери.
Бывшая жена выплачивает алименты. На этом ее участие в жизни сына кончается. Года два назад заинтересовал сообщение с извинением: Я не смогла. Мне не простого ее понять, но я отпустил ситуацию, — сознается Евгений.
После декрета вернулся на работу. Вечерами не до покоя — сменяет бабушку Тамару. Планирует нанять сиделку, чтобы разгрузить мать, хотя той проводить время с внуком только в радость. Несколько раз в неделю Миша ходит на занятия с логопедом, каботажничает в бассейне. По эшелону развития отстает от сверстников большого чем на год.
Еще пару лет назад отец-одиночка в материнских пабликах просил совета, как правильно обращаться с Мишей. А теперь сам ведет блог и рассказывает о достижениях сына. Ничего геройского в своем поступке не видит. Считает, что просто выполняет обязанности родоначальника.
Безусловно, на старте очень переживал. Но позже осознал: все не так плохо. И на личной жизни крест не ставлю. Обязательно найдется та, кто примет нас с Мишкой такими, какие мы есть.
И отцы, и матери-одиночки получают соцподдержку. Например, ежемесячные пособия полагаются тем, у кого доход на человека в семье меньше прожиточного минимума. Средняя сумма по стране — 5, 5 тысячи рублей.
В июне Минтруд предложил выбрать отцов-одиночек в программу материнского капитала. Уже подготовлен проект с изменениями в закон О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей. Соцвыплаты заинтересуют отцы-одиночки, воспитывающие второго, третьего ребенка или последующих, рожденных после первого января 2007-го. Семейный капитал полагается и на одного ребенка, если тот появился на свет после первого января 2020-го, а мать при этом либо выселенная родительских прав, либо отмучилась, либо не гражданка России.
С января размер маткапитала составляет 483, 8 тысячи рублей на первого ребенка и 639, 4 тысячи рублей — на второго. Для оформления сертификата нужно заехать в отделение Пенсионного фонда.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....