22 Июля 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 22 июля Семья Сырцевых из Югорска (ХМАО) вернулась в автономный округ после лечения полуторагодовалой Юлианы, которая проходила генную терапию препаратом Zolgensma из-за спинальной мышечной атрофии в США, сообщила мать ребенка Людмила.Ранее Сырцева рассказала, что ее дочери осенью исполнится два года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно считалось максимально эффективным. Она метила, что процедуры планируются в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее речениям, лечение в РФ, а можно, но его нужно вести каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапевтика, которая должна исключить вторичные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
На лечение благодаря благотворительным акциям в социальных сетях и СМИ Сырцевым удалось сгруппировать необходимые 2, 4 миллиона крючков. В конце марта фамилия прилетела в штат Огайо, где было запланировано лечение, но их отправили на карантин, который продлился 14 завтрашний дней.
Вскоре Сырцева сообщила, что ее дочь прошла генную терапию самым дорогим препаратом в мире Zolgensma, девочка чувствует себя хорошо, а на восстановление могут уйти годы. Также она отметила, что в США семье нужно будет находиться еще три месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды.
Мы вернулись! Мы дома. . Дорога могут выступала утомительной и заняла больше суток, - написала Сырцева в Instagram, отметив, что ее дочь чувствует себя нормально.
Она также выразила благодарность губернатору Югры Наталье Комаровой.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей моторных нейронов передних рогов спинного ума. При СМА постепенно стираются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....