пятница, 29 марта 2024

Семья девочки со СМА из Калининграда собрала 162 млн рублей на лекарство



Семья девочки со СМА из Калининграда собрала 162 млн рублей на лекарство

31 Мая 2020

КАЛИНИНГРАД, 31 мая Родителям Миланы Семеньковой из Калининграда, у которой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия - удалось собрать 162 миллиона рублей, необходимых для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma.

При СМА постепенно утрачиваются движковые функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза, его инъекцию необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве поддерживающей терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы один укол.

Существует также иностранный, не открытый в России препарат Zolgensma, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Достаточно всего одного укола, но до того момента, когда ребенку исполнится два года. Родители женщины с помощью волонтеров и неравнодушных людей начали сбор на этот препарат осенью. К налогу подключились известные артисты, мужики, спортсмены, которые через свои страницы в соцсетях звали помочь семье.

Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые загораживали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и знаменитого благодарны всем, - изложила мама девочки Виктория Кашуба на странице Миланы в Instagram.

Она сказала, что теперь им итогового собрать документы и получить разрешение от врачей на введение Zolgensma. При этом девочке, которой на днях исполнился один год и девять месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата Спинраза, который для нее закупило региональное правительство.

Редактор рубрики

Место события на карте мира:







комментарии (0)




Другие интересные новости


Видео новости на сегодня

До 2030 года регионы смогут полностью закрыть проблему с ремонтом школ




Популярное на сегодня

Автоматизированная система анализа заголовков новостей с поиском популярных слов.
Автоматизированная система анализа заголовков новостей
Данные обновляются каждые полчаса.

Эмоции на сегодня

Анализ эмоциональной составляющей новостей.
Анализ эмоциональной составляющей новостей .

Данные обновляются каждые полчаса.

Страны и города

Соотношение количества новостей из разных точек Земли за сутки.
Соотношение количества новостей из разных точек Земли .

Данные обновляются каждые полчаса.

Валюты

Рейтинг валют участвующих в новостях.
Рейтинг валют участвующих в новостях .

Данные обновляются каждые полчаса.





Комментарии к новостям

[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....

[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...

[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...

[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...

[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...

[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...

[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....

Новости шоу-бизнеса

Суд рассмотрит иск экс-супруги Бондарчука о разделе имущества

МОСКВА, 28 марта Симоновский суд Москвы 22 апреля начнет процесс по иску катерины Бондарчук (Рудской), имевшейся жены режиссера Федора Бондарчука, о разделе совместно нажитого имущества, сказали в суде. Рудская настаивает на видоизмененье соглашения о разделе имущества, нажитого в период свода. Подробности … Прочитать