31 Мая 2020
КАЛИНИНГРАД, 31 мая Родителям Миланы Семеньковой из Калининграда, у которой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия - удалось собрать 162 миллиона рублей, необходимых для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma.При СМА постепенно утрачиваются движковые функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза, его инъекцию необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве поддерживающей терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы один укол.
Существует также иностранный, не открытый в России препарат Zolgensma, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Достаточно всего одного укола, но до того момента, когда ребенку исполнится два года. Родители женщины с помощью волонтеров и неравнодушных людей начали сбор на этот препарат осенью. К налогу подключились известные артисты, мужики, спортсмены, которые через свои страницы в соцсетях звали помочь семье.
Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые загораживали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и знаменитого благодарны всем, - изложила мама девочки Виктория Кашуба на странице Миланы в Instagram.
Она сказала, что теперь им итогового собрать документы и получить разрешение от врачей на введение Zolgensma. При этом девочке, которой на днях исполнился один год и девять месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата Спинраза, который для нее закупило региональное правительство.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....