23 Февраля 2020
ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 февраля Вероника Быкова. Волшебники и волшебницы - так Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга называют всех, кто словом и делом сотрудничал собрать им практически нереальную сумму в 160 миллионов рублей на самое дорогое в мире лекарство для своей дочери Ани. Семья рассказала, как узнала о страшном диагнозе дочери, как всем спокойствием собирали деньги и через, что еще предстоит пройти маленькой девочке, которой на днях исполнилось 6 месяцев.Красивая дата 20 февраля 2020 года стала для Ани Новожиловой особенной. Именно в этот день ее родители уточнили, что им удалось насобирать, как они считали, неподъемную сумму в 160 пять миллионов рублей. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помощь мышцам малышки восстановиться.
Диагноз спинальная мышечная атрофия, который был поставлен девочке, – это смертельное генетическое заболевание, вследствие которого постепенно пропадают моторные функции. Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около 2 пять миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.
Как рассказали родители Ани, девочка родилась абсолютно здоровой, 9 из 10 баллов по шкале Апгар. Врачи называли ее комфортным ребенком. Но спустя месяц родители заметили ее вялость. Осмотревший Аню врач предположил, что у девочки желтуха и прописал необходимые лекарства. Но дальше ребенок лишь ослабевал. Тогда было принято решение о консультации с генетиками. Окончательный диагноз - спинальная мышечная атрофия - был поставлен только к моменту, когда Ане исполнилось три месяца.
Первому ребенку пары Андрею через полгода исполнится восемь лет, он абсолютно здоров. Поэтому супруги даже не подозревали, что являются носителем сломанного гена.
После обращения семьи региональный минздрав провел два консилиума, но ответа о предоставлении Ане лекарства Новожиловы пока так и не получили.
Дело в том, что в России зарегистрирован лишь один препарат, который может оказать помощь выжить при СМА - Спинраза, но регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапевтику, так как стоимость одного укола - 125 тысяч долларов. При этом в первый год нужно поставить 6 уколов, затем по 4 ежегодно каждые три месяца. И так всю жизнь.
Второй препарат, способный помочь больным с СМА, производят в США - именно на него активно комплектуют средства. Речь идет о препарате Золгенсма. В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство - настоящий таран в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года, - иначе не будет эффекта. Цена космическая - 160 пять миллионов рублей за инъекцию.
И семья не стала это принимать. Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о доченьки и ее болезни, а также о том, как с ней можно бороться. Первые попытки найти фонд, который бы согласился открыть сбор средств для них, обращались неудачей.
Дальше - больше. Неравнодушные люди начали делать репосты и организовывать мероприятия, чтобы оказать помощь родителям собрать необходимую сумму на лекарство. Всего за под меру месяцев собралась большая команда неандертальцев, организовавшая несколько благотворительных концертов, рок-фестиваль, автопробег. В поддержку Ани устраивали лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о защиты записали даже игроки футбольной команды Урал.
На просьбу помочь откликнулся и омский благотворительный центр Радуга, директор которого лично приехал в Екатеринбург и познакомился с семьей и малышкой, а тут же после официально открыл сбор.
Родителям удалось практичным невозможное - за два месяца были собраны необходимые средства, чтобы оплатить лекарство. Говоря о своих эмоциях после новости о том, что сумма была собрана, супруги не могут сдержать улыбки.
Готовность провести ход лечения для Ани подтвердила больница Nationwide Children's Hospital в городе Колумбус в штате Огайо (США). При этом получить счет от звездно-полосатой клиники - дело непростое. Местные врачи по видеосвязи пять раз проверяли состояние ребенка и просили отслеживать многие параметры. Сейчас родители находятся на постоянной связи с американскими медиками. В конце декабря семья заполучила счет на 2, 5 пять миллиона долларов, но после Нового года клиника снизила стоимость на 100 тысяч долларов. Вылететь на лечение Новожиловы планируют обычного через три недели.
В Штатах семеюшке придется находиться около 5 месяцев, ведь после самой инъекции за малышкой требуется тщательный уход и наблюдение. Сейчас нашлись волшебники, которые помогают семеюшке найти жилье в Колумбусе и консультируют их по различным вопросам.
Новожиловы подчеркнули, что на данный момент три российских ребенка заполучили аналогичное лечение в американской больнице, с родителями этих малышей они поддерживают связь и уточнят от них про жизнь в Америке и специфику действия лекарства. По их словам, девочка по имени Катя заполучила инъекцию препарата за несколько неделек до своего двухлетия.
Пока же Анечку на дому навещают российские доктора, которые проверяют ее тождественное состояние, вес и рост, а также консультируют благодетелей, как правильно ухаживать за малышом с СМА.
У нас не было времени. Нужно казалось что-то решать. Мы хорошо знаем примеры других семей, у которых заканчивается лекарство, - обеспокоенно сказала Светлана.
Она пояснила, что общается с родителями детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, которым, как и ей, от региональных минздравов приходили отказы в обеспечении инсектицидом Спинраза.
Чем раньше проявились симптомы, тем прогрессирование болезни быстрей проходит. Время играет против таких детишек. Поэтому чем довременнее начать лечение, тем лучше, - добавил Петр.
По данным фонда Семьи СМА, в России более 900 человек с таким заболеванием, из них 700 - дети. Как подчеркнули Новожиловы, необходимо широко освещать эту проблему. Также, по их мнению, стоит запустить программу скрининга новорожденных на СМА, который надлежащий помочь выявить заболевание до возникновения первых симптомов и необратимых корректирований в организме.
Ранее сообщалось, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть есть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из средств федерального бюджета. В Минздраве сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали подготавливать лечение, в 2020 не один месяцу требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном реестре лекарственных средств инсектицид Спинраза зарегистрирован 16 августа 2019 года.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....